9月8日（日）第13回全国PH大会が慶應義塾大学病院にて開催されました。
台風の影響を考慮して何があっても大丈夫なように（あったら困るけれど）トートバッグにフル充電したポンプ1台・シリンジセット・薬液セット・輸液セットも持参したので結構な荷物でした。
台風の影響を考慮して何があっても大丈夫なように（あったら困るけれど）トートバッグにフル充電したポンプ1台・シリンジセット・薬液セット・輸液セットも持参したので結構な荷物でした。肺高血圧症患者会よつ葉の会のMさんとSさんと最寄り駅で待ち合わせました。
早朝に人身事故があり、事故の影響でダイヤの乱れがあり、予定時間より少し出発は遅れましたが、無事に信濃町駅へ到着しました。
信濃町駅の改札口には会場案内プレートを持ったの業者の方がいました。
病院側の横断歩道にも案内プレートを持っている業者の方が立っていました。
横断歩道を渡りながらその業者を確認すると、患者として大変お世話になっているセコム薬局の次長さんで「暑い中お疲れ様です。」と声を掛けました。
全国PH大会は今回で連続参加4回目になり、昨年に引き続き実行委員として携わらせていただきました。
私が会場へ到着すると実行委員の皆様は参加者の受付対応ををされていました。
第一会場へ向かうときに、PAHの会の会長さんへご挨拶しました。
会長さんから
「お友達から台風の影響を心配して事前に参加取り止めの連絡がありましたよ。」
と、報告を受けました。
よつ葉の会からもうひとり、一緒に参加予定の方が台風の影響を考えて、「お弁当を余らせてしまうのは申し訳ない」と事前に取り止めの連絡をしたと、本人から報告を受けたので知っていました。
そういう連絡をきちんとできる方がよつ葉の会の会員で良かったです。
会員受付を済ませて、自分の荷物を友人に頼み受付へ向かいました。
紫のリボンを左腕に付けて資料配付をお手伝いしました。
私情報で服装の告知をしたので「ブログ読んでいますよ。」と声を掛けていただき、沢山の方と交流することができました。
ありがとうございました。🙇
今回のセミナーの特別講演1「未来のPH治療法」と特別講演2「自分で治す肺高血圧症」は関心のある内容でした。
PH治療トークショー ～あなたの悩みはみんなと同じ?!～ はスマホを利用しての質問に、自分が当てはまる項目にチェックして送信すると、投票結果がパーセンテージとしてモニターに映し出されました。
講師とパネリストがおられて、パネリストは医療従事者2名と患者2名です。
自分が選択した内容は何％なのか？
選択した項目は同じ人が何％いるのかは面白かったです。（笑）
スマホでなくても自分と同じ考えの人がいるとか、同じ気持ちを持っている人が少数でもいるとホッとしたことでしょう。
講師は医療従事者パネリストには患者にどう指導しているのか？
患者パネリストにはどの項目に当てはまっているのか？
講師のパネリストに更に踏み込んだに質問に会場は笑いに包まれていました。
今回のランチョンセミナーの ～ともに考えるPH治療のゴール～ ではパネリストのひとりとして檀上へ上がりました。
檀上へ上がる前に私の名前がないので司会のIさんへ尋ねると、会長さんへ確認してくれて、スタッフさんが慌てて私の名前の用紙を張り出してくれ、センターに座るとこになりました。
イヤイヤ端でいいんですけど…
患者パネリストは患者の立場、家族の立場からPHのゴールをそれぞれコメントし、それに答える形式で医師パネリストがコメントを話してくださいました。
私はエポプロステノールを静注しているので、生活の面で不便や理不尽を経験することもあるので、離脱したいことがゴールと伝えました。
その先については話す時間もないのでコメントしませんでした。
ゴールしたその先には新しいスタートをきるはずだと思うこと。
午後14:00からは第三会場でのPHカフェ担当でした。
カフェは専門医と患者・家族の語らいの場です。
第三会場へ入ってきた参加者にコーヒーを入れるだけではなく、語り合いの場を求めている方が語り合いができているか？
専門医と話をしたいけれど、声をかけられない人はいないか様子を見ていました。
あるおふたりが専門医の方へ視線を送っていたので、私はおふたりに声を掛けてみました。
おふたりは「フローランについて良くわかる医師の話を聞きたい。」ということで、話を伺いたい医師の希望がないので、カフェで話をしている先生はフローランとエポACTについて良くわかる先生なので、こちらのテーブルへ来ていただくように伝えるので待っていて貰いました。
そんなやり取りをしていて、別のテーブルのグループのひとりが手を挙げて呼んでいたので行ってみました。
そのテーブルの参加者も「エポプロステノールについて医師に聴きたいことがある。」というので、順番待ちをして貰うように伝えました。
今回、PHカフェという交流の場があり、専門医へ質問したり、患者・家族の交流の場があり、ゆったりする時間も良いと思いました。
顔馴染みのブロ友さん、初めてお逢いしたブロ友さんと交流することもできて良かったです。
お子さまがエポプロステノールを留置を検討中の保護者の方と、私でお役に立てるならとお話しをさせていただきました。
また、来年も全国PH大会で治療に関する情報や、皆さんとお逢いして交流ができると嬉しいです。