難病ピア・サポーター養成研修講座受講④

今回の難病ピア・サポーター養成研修は講師をお招きしての講座で、県の健康福祉部保健予防課難病対策係からお越し頂きました。

国や県の難病対策と難病患者が知っておくべき制度の内容でした。

肺高血圧症になって自分なりに難病患者に関する制度をいろいろと調べていたので、疑問に思っていた事を質問する事ができました。

先日のブログでも話題にさせて頂いたヘルプマークを導入に関する質問をしましたが、講師からの先月県に尋ねた内容と返答は同じでした。

のらりくらりしてないで、さっさとヘルプマークの議題を進めろと言ってるんだ（実際は言ってないけど…）

お隣の埼玉県はこの23日からヘルプマークを配布される事を羨ましそうに伝えて、群馬県も1日も導入に向けて頑張ってほしいと（上から目線で）お願いをしておきました。

群馬県の難病対策における事業の項目一覧を見ていて、災害時対策はどうになっているのか、

経済的支援の市町村別の違いは何故か⁉️など質問させて頂きました。

そうなのかと納得する内容と一人ひとり状況が違うので、自分が考えていかないとならない課題が新たに見つかりました。

（どう解決するかは自分自身で考えないと）

休憩中、廊下に出ると暑かったので上着を脱いで腰に巻いていたら、後から廊下に出てこられた受講仲間が私の服装がちょっと違っていたのに気が付いて

「長袖だったよね？」

声を掛けてきました。

同じ生地のアンサンブルで、上着を脱ぐとノースリーブ姿だったので、驚かれたようです。

生地が気にいって縫製したことを告げると更に驚かれていました。

研修終了後に他の受講仲間にもお手製の服だと知れ渡り、難病相談支援センターの職員も驚かれていました。

（前鈕なしだから簡単に縫製できました。）

この暑さですから、涼しい服装が良いと思って縫製した服です。

今回の研修もしっかり復習しておきます。

8月は暑さのため養成研修は休講です。

9月の養成研修は会場が違うので、間違えないようにみんなで確認し合いました。

受講仲間の皆さん、9月にお逢いしましょう。