難病相談支援センターへ

群馬県難病相談支援センターの事務所で職員と打ち合わせの為、肺高血圧症「よつ葉の会」の代表者の私とHさんで訪問しました。


肺高血圧症患者会「よつ葉の会」を立ち上げて１年経ちました。

昨年は医療講演会を開催して、県内外の同病の方々と出逢う事が出来ました。

春のお茶話会では新たに肺高血圧症のお子さんのご家族の方と出逢う事が出来ました。

なので、きちんとした患者会にする為に、会則を作成する事にしました。


主治医のT先生から頂いた会則のプランを元に難病相談支援センターの職員おふたりと私とHさんの4人で話し合いました。

会則の案を作成できたら、難病相談支援センターの職員と代表者に確認して頂く予定です。

会則の話し合いは終わり、肺高血圧症のお子さんをもつご家族の方から情報を頂いていた、群馬県小児慢性特定疾患児童等自立支援事業の講演会で、参加者へ家族会（患者会）の紹介をするブースで、肺高血圧症患者会「よつ葉の会」を紹介する事の打ち合わせもしました。

会則とあわせて、小児慢性特定疾患の講演会で参加者に向けて肺高血圧症患者会「よつ葉の会」のスライド作成も行う事になりました。

無理せずに取り掛かる事にします。


打ち合わせが終わり、強皮症患者会「明日の会」の代表者Mさんと待ち合わせにして、私とHさんと情報交換をしました。

Mさんはこの日の午前中、強皮症患者会「明日の会」で強皮症受診者と面接会（不安を語り合う）活動でされていたので、ランチしましょうと、逢う約束をしていました。

Mさんは先月の「難病ピアサポーターワークショップ」で難病ピアサポーターとして檀上で発表されました。


病院のレストランでMさんとランチを取りながらいろんな事を語り合う事ができて、本当に有意義な時間でした。