患者会立ち上げの仲間に連絡をして、患者会の名前を決めようと、ランチをしながら相談しました。

皆さん、それぞれに素敵な患者会の名前を考えて来てくれました。

私は、この患者会を4人で立ち上げた意味を込めて

四つ葉の会はどうかな~、と発表しました。

ってよい感じはしないので、よつ葉はどうかな~。

さんAさんHさんの3人は賛成してくれました。

患者会の名前は

 よつ葉の会

に、決まりました。

自分自身の体調はまだまだ不安定ですし、誰かが体調が悪くても、4人なら協力し合えるので、4人が代表者になりました。

群馬県難病支援相談センターには

よつ葉の会 設立準備中

と、お知らせになりました。

設立準備中ですが、色々と患者会運営の為勉強をしました。

ある組織の支部になるのか?

群馬県内の患者会で活動するのか?

病院内の患者会で活動するのか?

群馬県難病支援相談センターからいつかは独立するのか?

課題は山積みでした。