面談

思いを上手く伝えられるかな～。

群馬県難病相談支援センターの職員お二人と相談室で面談しました。

患者会を立ち上げたい思いと患者会で行っていきたい活動内容をまとめた用紙を提出させて頂きました。

お二人はじっくりと読んで下さいました。

ここまで内容がまとまっている事に感心して下さいました。


患者会で行っていきたい事

①啓発活動
・肺高血圧症(内部しょうがい)を伝えていく。
・ハートプラスマークを広めていく。
②情報交換の場をつくる
・同じ肺高血圧症の方と、それぞれの生活や治療、意見や考えの情報交換をする。
・生活をしながら個人で情報収集するのには制約があるので、情報を共有できる場を設ける。
③病気で肺高血圧症の治療されている医師、看護師の話しを聞く
・医療従事者から肺高血圧症に関する治療や投薬について情報を聞いたり、講座を設ける。


群馬県難病相談支援センターのお二人と話し合いを進めていくうちに、出たのは…

啓発活動を兼ねて、医療講演会を行いましょう。

啓発活動中に患者会設立準備ができる期間を考えて、９月か１０月に医療講演会を行うという事に話しになりました。

医療講演会の講師はどうするのか？の話しに…私は…


主治医のＴ先生にお願いしてみます!!


と、言ってました。　


２週間後の定期検診日に、医療講演会の講師の話しをＴ先生にお願いする事になるのです。