8/27（金）【術後2年】＊2歳6ヶ月

駅から徒歩15分…汗だくで到着しました

採血後に薬飲ませて…

（採血はママ膝でお願いしたら、やらせてもらえた〜ピーちゃんも痛みを感じなかったようで泣かなかった。ただ子供は寝かせないと血管が取りづらいそうで、ラッキーでもあった）

なんと、、

身長と体重を測るの忘れてた

（なんなん君ママに言われて気づいた

ありがとう〜）

身長89.2cm 体重14.3kg

体重キープ！！！良かった。

この3ヶ月は2〜3日に1回は体重測定して

間食を減らして、主にモヤシや他野菜をこっそり色んな物に混ぜ…。って幼児だけど

ここまでやらんといけないのか〜

最近、夕寝するサイクルから抜け出せず

夜21時半〜22時が当たり前のピー様

身長もとりあえず伸びてて、良かった。

血液検査も良好で、生ワクチンOK🙆‍♀️！！

追記：ドナーも1年ぶりに採血。血液検査、問題なし。

ただグリチロンは継続になりました〜

（もう終わるだろう、と勝手に思ってたから慌ててかかりつけ薬局に在庫確認）

今回した質問は、

①自宅にある鉄棒にピーちゃんがまたがる

けど、継続してやっていいか。

→1時間ずっと等で無ければOK

ピーちゃんこの状態から鉄棒にまたがる

（豚の丸焼きの反対バージョン）

1〜2秒で落ちるけど

お腹の肉も思いっきり縦にブニョってなるし、いいのかな…って思ってた。

②ピーちゃんは精神発達に不安な点があり

自治体がやる発達支援の親子教室に参加しようと思うがコロナも怖い〜で、先生に相談。

先生は参加した方が良いよ派だったので

頑張って行ってこよーと思います😊

（移植の事だけでなく、総合的に考えてくれて嬉しいわ）

③最近気になるワード「移植肝の繊維化」

1、2段階の繊維化は

肝生検しないと分からない、

血液検査の肝機能に現れないそうで

先生に質問しました。

自己肝ではないので、

1レベル（4段階中の1、4は肝硬変）の

繊維化は年数も経てば避けられないそうようです。移植肝は免疫からの本命パンチは少なくてもジャブは打たれてる状態。

追記・補足）--------------------------

‘’避けられない‘’って書いてますが、先生からの言葉ではないです。先生は、レベル1なんているいる、ゴロゴロいるよ（沢山いるよとどっちだったかな💦）って明るくサッパリ言ってました。自己肝ではないしね、と。仕方ないとは言葉で言ってないけど、私が雰囲気で感じて避けられないのかと思い書いた言葉です。

『ジャブは打たれてる状態』は、先生が仰った言葉です。

また、肝臓の全体部分が同じレベルで

繊維化するというよりは、部分的なのかなって他の方の投稿を見て思いました。←部分的かどうか今回は、先生に聞いてません。

デリケートな内容を私の主観も入るブログで書いて傷つけてしまった人がいたら、申し訳ないです。気になる方は主治医の先生にも聞いてみてくださいね。

----------------------------------------------------

最終の4にしない事が目標で、3で留まればいい話なんだけど…。

もし、幼児の時点で1レベルにきたら

「おばあちゃんまで、生きられるもんなんですか…」って聞いちゃいました。

ピーちゃんは生後6ヶ月移植で早い方。

理論上は可能だそうで。

ただ小児・肝移植の歴史が浅いから、

結論づける統計数がまだなく、実際は（個々人それぞれ）どうなってくのか、先生達も分からない話なんですよねー。。

先生が詳しく説明してくれたのに

ピーちゃんが騒いで声もデカくて、

半分くらい聞きとれなかったんだけど

先生が声を大にして、1番強調してたのは

とにかく、しっかり薬（免疫抑制剤）を飲み続けること。

タクロリムス3をキープする。

ハイ…。

（スナイパー先生に2回も完全に忘れた事は言えねぇ〜〜）

今回、タクロリムスが2.8で

前夜少しこぼれてしまって…数粒に見えたから、良いか…と思ったけど。

足せば良かったのか…

最近、袋から直接飲みたがるようになり、

口の端からこぼす率が上がって、やめさせたい…

採血も10時近くで、多分それらの影響も

ありえるけど、次の外来でも3を切るようならプログラフを一回量0.4→0.5にする事に。

＊他にも身体の成長が理由で、血中濃度が低くなり（タクロリムス値が低くなり）プログラフを増やしたりする。

不安が残るけど、次回外来は3ヶ月後に。

13：30に感染症科を受診し、

30分お話とサイン（ここでは打たない）

身体測定の2Jまで戻り…

3種類のワクチンオーダーを看護士さんに

お願いするも、結構時間がかかる。

なんやかんや、会計も済んで終わったの

16時でした。

次回は水ぼうそう2回目。またこのスケジュールを覚悟

順次、血液検査で抗体ができたか

感染症科が確認してくれる。

3回（かな…）

トライしても抗体がつかなかったら

体質的な問題かもしれないので、

諦めるそうです。

移植者の6〜8割が免疫獲得できてるので

大多数に入れると良いな

待ち時間、ピーちゃんは自分のマスクを

クシャクシャにして、

「リボン🎀」

「つけて〜」

つけてあげたけども…

リボンに見えるかな(。-∀-)

今日のスナイパー講座は

とにかく薬を毎日飲むべし！！でした。

先々の事よりも、

まず目の前の事をしっかり

やってかないとですね…(^^;;

幼稚園が夏休み延長（9/6〜登園）だけど

一日一日を大切に、怒り過ぎないように

なんなん君が一日でも早く

お家🏠に帰れますように🙏🙏🙏

ファイトォォォォォォォ

（大好きな車がベッドから落ちたら看護士さんがすぐ拾ってくれますように🙏意外と気づかれないのよね…）

8月外来 術後2年

8月外来　術後2年