● 9/25（水）【術後30日目】

血液検査結果↓

タクロリムス10.5

T-BIL 0.30／D-BIL 0.16

AST 27／ ALT 11 ／γ-GT 22

アルブミン 3.9 / コリンエステラーゼ 359

CRP 0.05 / カリウム 5.7（H）

ハイ、来た…カリウム君。

この日、飲み薬のステロイド量を下げたらしい。副腎不全の流れが起きないか不安だったけど大丈夫だった。

またタクロリムス血中濃度10前後が続いたところで、免疫抑制剤プログラフが1回量

0.5mg（カプセル1個）から0.4mg（0.2mg袋×2）に減った。

追記）これを朝・晩飲む

よって、

練習も袋のパーティー開けスタイルに

＿|￣|○（少しでも残さないようにする為四方を全て開くパーティー開け）

ミルク無制限になった。

1回量150mlに増えた。

● 9/26（木）【術後31日目】

主治医に日曜退院の希望を伝える。→OK出た

外来は退院した1週間後の10/8に決まった。

この日、

成育の文書窓口からもらった医師の意見書

証明写真（病棟で撮影し、カメラのキタ◯ラで規定サイズにプリントアウト）

その他書類を持って

役所に障害者手帳の申請をした。

小児慢性を役所に出した時は大泣きしながら帰ったんだけど（自分の子は病気なんだな〜って思って）

障害者手帳申請の帰りは清々しく笑顔で帰った。スッキリー！みたいな。なんだろうこの違いは。

親はスッキリだけど、ピーちゃんが自分の身体についてポジティブに考えられる人間になるか。私達夫婦の課題です。

● 9/27（金）【術後32日目】

ドナー検診、エコー血液検査問題なし。

この日の私とピーちゃんのγ-GT 数値が一致してて面白かった。

ピーちゃんのカリウムも基準値内だった。

K先生に回診でお会いでき、退院前最後に御礼が言えました。

金曜退院でもいいよ、とは言われていたけど

結果的にこの日にしなくて良かったかも。

金曜か木曜だったか…

お腹の胆管チューブ周りを消毒しテープを貼る方法を習い実践した。

1人でも出来るか不安だったけど、退院後2ヶ月間私でもなんとかなったよ。

● 9/28（土）【術後33日目】

土曜日はお兄ちゃんが行きたがっていた上野の博物館に行き、夕方ピーちゃんの面会をした。

夕方の回診で、胆管チューブをくくりつけてるお腹の糸がとれかかってるから縫うねーって普通に言われた。

ベッド上で（多分麻酔して）

先生2人が縫ってくれた。ピーちゃんは20分くらい大泣きしてた。

親は見ちゃダメだったんだけどさ…

終わった時、聖先生が

「お母さん！大手術が終わりましたよ」

って言ってたのがちょっとウケた…笑

家で糸が取れてるのを見つけたら、ココに受診しないといけないから退院前に気付いてもらえて良かった。

20時前に薬を飲ませてから病院を出た。

帰り際もピーちゃんは1人遊びをよくして

逞しいなぁと思った。

● 9/29（日）【術後34日目】

無事退院。

日曜だったので、先生全員に挨拶出来なかったけど金、土、日それぞれお会いした先生がた看護士さん達に御礼を言えました。

そして

手術前日ドナーの私を励ましてくれた女の子に挨拶しに行きました。

唯一苦しいと思ったのはずっと退院したがってる彼女に何と言おうか…

（いや、言わないで帰ったら良い事かもだけど毎日会話してたら言うべきかと。。）

（傷つける可能性も考えて安易に仲良くなるのは考えものなのかもしれない…）

悩んだ末、正直に伝え

贈り物もこれまた悩んだ末…

折り紙のお相撲さんにしました。

え、なんで？って…

お花とかはCLSさんが折ってあげてるの見たし。

紙人形のお相撲さん4人と空のティッシュ箱（土俵のかわり）を渡し、これを使って明日からCLSさんや保育士さんや対戦相手を見つけてやってねって。箱をたたいて相手の相撲を倒したら勝ち。

飽きたら捨てられるものを渡しました。

うむ…もっとマシな物を渡せば良かった。

（というか…感染問題で本当は渡しちゃダメだよね。。）一応隠れてあげたわけではなくナースステーション前で渡した。

そして握手…（手洗い後でマスクしてたけど親御さんからしたら本当はやめて欲しい事か…）

少し寂しそうかな？って表情でした。

握手の時、頑張ってねって言ってしまった事を後悔してます。

彼女はもう充分過ぎるくらい頑張っていたのに。違う言葉をかけるべきだった。

笑顔がとっても素敵な子だったので

「貴方の笑顔は素敵だよ。先生、ナースさんみんなを明るくするよ。」って

自信に繋がる言葉をかけるべきだったと帰宅してから後悔しました。

……………………………………………………

ピーちゃんは今までで1番

自宅に帰ってきたのが分かって嬉しそうでした。

お兄ちゃんとも久々に会えて。

頑張ったね、ピーちゃん。

また4人で暮らせる日がスタートした。

大学病院から現在の病院まで

先生がたのおかげで私達は笑顔でいられると思いました。感謝しています。

そして励まし続けてくれた親族友人に報告できました。

とりあえず2ヶ月後の胆管チューブ抜去入院まで、何事もなく過ごせますようにと注意しながら生活していました。

追記）胆管が術後むくんで締まるのを防ぐ為、胆管チューブが入ってます。術後3ヶ月後、入院で抜きに来ます。

術後30〜34日目 退院

術後30〜34日目　退院