●ドナーの意思確認(計3回)
3日に分けて、書類にサインしました。
移植手術ではドナーになるのは自分の意思でという事が肝なんだと思いました。誰からも強制されてない、と。
最後の面談でした質問
移植後、胆管炎はなくなるのか?
胆管炎はほとんど起こらない。
移植で胆管がついたドナーの肝臓をもらう。ドナーの肝臓が胆管を1ヶ所に集約してるからしっかり小腸に流れるし、肝臓の機能がちゃんとすれば胆管炎にはならない。
私「でも普通の子は小腸が(肝臓と)くっついてない…」
先生「そう!……だから(起こる可能性は)ゼロではない。」
先生達からは胆管炎は限りなく低くなるよ、安心してー……でもゼロじゃない。
先生によっては、ほとんど起こらないよ〜と明るくニコヤカには言ってくれるんだけど。
もし移植後、
こども病院の年齢オーバーで胆管炎が起きたら。
成人したら本人が考え行動しないといけない
どの先生からも、薬の管理も含めて自分の身体を大切にする人に育ててねーってミッションが親には託されてると感じた。親なら当たり前の事だけど。
注)胆管炎は結石や腫瘍等が原因で起こる場合もあります。
逆行性胆管炎は十二指腸と繋がってる人でも起こるようですが(ネット情報)
小腸と直接繋がってる方がリスクは高いのかもしれません。でも健康な人でも突然なる可能性がある病気に対し「なくなりますか?」→「ゼロではないよ」は当たり前ですね^^;
追記)この病院に何歳まで通えるかも聞きました。生体肝移植が始まって30年、今のところまだ具体的な線引きはないようです。大人の通う病院に移る人もいるし、赤ちゃんの時に移植して20歳以上で通う方もいらっしゃるそうです。聞いた先生も、人それぞれだよとの回答でした。
また移植後、3つの山がありそれを越えたら退院が見えてくるとの話がありました。
平均入院期間は6週間
①手術の成功
②術後2週間(合併症、拒絶反応)
③感染症(敗血症等)
↑移植3日前に話をされました。他に麻酔科医の説明も受けました。この辺からいよいよだな…と。
●運動(ドナー)
プールに通いたかったけどバタバタしてあっという間に移植日になってしまいました。
連続ではない22日の間、祖師谷大蔵駅と病院を往復早歩きしたのみ。(そして5年は運動してない)
●不活化ワクチン接種
移植19日前に接種。
ヒブ3回目、肺炎球菌3回目
四種混合2回目、B型肝炎2回目
翌日37度後半の熱が出て、前回の反省を生かし入院グッズをまとめて移植外科にTEL
(またいつもの先生と話す)
もう帰る事になってもいいから救急で診てもらいたい、と伝えた。
でもその10分後くらい、熱下がってて
ア、アレ…30分後も37.5以下
私「すみません、熱下がったので様子見ます…」→先生「分かった(笑)」
結局接種の翌々日には平熱に戻った。
後日、先生から「熱ってどうなったの?」と
TELがあり…(他にも確認事項あった)
救急で行かなくて良くなった場合も
やっぱTELして報告するのが大人の常識?と焦った。移植前だもんね。
ピーちゃんとお散歩もほとんど行きませんでした。ひたすら自宅で2週間隔離…。行って徒歩1分のスーパーの買い物くらい。(もっと出ても良かったかも…)
移植前の体調管理からのドキドキ疲れがあったので
入院した8/21はやっと入院できるという気持ちと
もっと自宅で過ごせたのに、またママの都合で振り回してごめんね…という気持ちと複雑でした。
病棟でも泣きそうで、般若のお面みたいに眉毛下がってるけど口は笑ってる変なカオをしていました。