葛西手術で予後が良いのは生後60日以内、遅くても90日以内でした方が良いとネット情報で見ました。
だから、生後60日以内にママさんが自分で気づいて早期発見、早期手術に繋がった例をブログで見つけて、本当に親として
素晴らしい…
と、思いました。
特に1人目で気づいたママさんスゴッて思いました。やっぱりちゃんと本も読んで育児に対する真剣度が自分とは違うんやね、、、
私、子供産んで病気の本とか冊子読んだの息子がおでこ強打した時の１回くらい。幸せか。
注）私のように、黄疸を周囲から指摘されまくってるのと違い、黄疸が分かりづらかった例や親御さんは気付いていたのに、病院が気づかず、60日を過ぎてしまった場合がある事もネットで知りました。
とある病院関係者のかたも、
胆道閉鎖症の子供を持つお母さん達から、
病院が気づいてくれなかったって話、
最近よく聞きますね〜って言われました。
ホント、
頼みますよ。
小児のいくつもある病気の種類の中から
これだけは！って抽出するのは難しいかもだけど…
母子手帳に書いてあるから…
もっと気づいてまず血液検査して欲しい
↑自分の事は棚上げ
さて
1ヶ月検診の次の日、
学生の時の先輩が遊びに来てくれた。
（夫と出会えたのも、結婚できたのも、この人のおかげ）
すーーっごい、しっかりした人で
一人娘を育ててるんだけど、
2歳で自分で歯磨きできて
4歳になる前にひらがな書いてた。
毎日子供の就寝時間は18時半〜19時半の間で21時過ぎちゃうウチとは大違い。
お兄ちゃんの時から私の子育てアドバイザー的な存在の先輩が
ピーちゃんを抱っこして
「可愛いね〜
・・・・・なんか黒い？」
ギクギクッ
私
「そう〜でもお兄ちゃんも産まれた時、黒かったから、地黒ですよ。」
って、病気が発覚してから
お兄ちゃんの新生児〜1ヶ月の写真見たら
全然、黒くない。
ちょっと黄色い感じの白。
記憶違い。。私の得意技。
私の言い分に、腑に落ちない感だった先輩のカオ
先輩には病気が見つかった事、
私の肝臓を移植した事、は言ってない。
なんとなく疎遠になってしまい残念。
いつか話せる日がくるかな。
すんごい避けてるわけじゃないけど
なんとなく病気が分かってから以前の友達関係を避けるようになってしまった。
他のお子さんの写真を見るのが辛くて
Facebookやインスタも見なくなり
病気の話をした友人の本当少人数としか連絡を取り合わないようになった。
あとは必然的に兄弟の園ママと顔合わせるから話すけど、それなかったら病院の往復で
今日ナースさんとしか会話してないとか1人目だったらあり得る。
だから、ブログを書いてる皆さんと
勝手にお友達気分でした、私。分かる、分かるよ…！！って。
（『いいね』もせず、勝手に見っぱなしで、すみません。）
夫とは悲しみを共有できるけど100%じゃない。共有できる人をネットで探し、病気発覚後、実生活ではどんどん陰気になっていきました。（今は当時の貞子感よりマシ）
このご指摘は
ピーちゃん生後３３日目の出来事でした。