テクフィデラを約10年服用して
大きな再発もなく過ごして来ました
が
ここ2年くらいで
症状が悪化してきました
先生は
「おそらく
二次進行型に移行したのだろう」
と
テクフィデラは再発予防はできても
症状を軽減することはできません
もはや最強のタイサブリしか期待できない
ということになりました
ただ、タイサブリは
JCウィルスに感染すると
進行性多巣性白質脳症を発症する可能性がある
という
重篤な副作用があるので
3ヶ月ごとにMRIで
経過観察しなければなりません
先生は
「タイサブリは速効性はないし
効果も個人差があります
長い目で見て年単位で様子をみましょう
まずは2年後くらいです」
と
ママは
今の帯状絞扼感をどーにかしたくて
重篤な副作用のリスクがあっても
タイサブリに期待をしたいのです
「なのに年単位って…
1年後、2年後なんて
正直どーでもいーんです
今が重要なんです
今を生きたいんです
だって
二次進行型で悪くなる一方なんだから」
心の声
そんなこんなで
6週に1回、タイサブリの点滴を始めて
半年以上が経ちました
残念ながら今のところ
効果は実感できていません
多発性硬化症の1番強いくすりなのにね
ママは
自己免疫性肝炎という難病もあるので
肝臓にアレルギー反応が出なかった事が
救いです
そして、もし効果が現れて
帯状絞扼感が軽減されとき
筋力が落ちてないように
希望を持って
これからも努力しようと思います