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難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

今年も残すところ 24時間。

 

一年を振り返ってみました。

 

 

 

1月。

 

発病以来続く頭痛が一段と悪化。鎮痛剤(トラムセット)は、副作用ばかりでダメ。

 

ステロイド(プレドニン)を少し増量してみるが、効果が無い。

 

 

 

2月。

 

頭痛は治まるどころか悪化を続ける。

 

主治医に相談して、免疫抑制剤(イムラン)増量するも効果無し。

 

ステロイド(プレドニン)の服用方法を試したが、効果無し。

 

 

 

3月。

 

さらに頭痛が酷くなり、顕微鏡的多発血管炎の方も悪化傾向に。

 

15日、抗がん剤(リツキサン)治療のために入院。

 

病院に3室しかない特別室に宿泊

 

 

 

4月。

 

頭痛はさらに悪化。毎朝決まった時間に襲われる(そんな感じの激痛)。

 

先月に続き再入院。検査の結果、肥厚性硬膜炎と診断。

 

一桁まで減らせたステロイド(プレドニン)を20mgに増やす。

 

 

 

 

 

5月。

 

昨年手術したところの腰に激痛。

 

神経が脊柱管に癒着したのが、原因。

 

また、コルセットを着けたままの生活に戻る。

 

 

 

6月。

 

ステロイドの減量を試みるが、数日後に頭痛が再発。

 

ステロイドを、デカドロン2㎎に変える。

 

しかし、効果が不十分でプレドニン20mgに戻す。

 

 

 

7月。


ステロイド(プレドニン)を減らし始める。目標は、冬になる前に、プレドニンで10mg。

 

しかし、中旬に体調不良。

 

ステロイドをプレドニンからメドロールに変更。

 

 

 

 

メーポーの様子がオカシイ。一日中横になったまま、起きてこない。

 

3日ほどして、ご飯を食べ始めた。(ほっと一安心)

 

 

 

 

 

8月。

 

ステロイドを少しずつ減らすことに。現在プレドニン換算で、15㎎。

 

メドロールとプレドニゾロンを使い、0.5mg刻みで減量開始。

 

ステロイドが少なくなるに従い、筋肉痛が起きはじめる(不思議な話です)。

 

 

 

9月。

 

両足の動きが一段と酷くなる。

 

朝は起き上がる事が辛くて、歩き出しは恐怖。

 

股関節も痛みが出てきたので、MRI検査をする、股関節骨頭壊死の心配無し。

 

 

 

10月。

 

朝の筋肉の痛みは、全身になってしまう。

 

ステロイドが効き始める昼頃からは、それなりに過ごせる。

 

腰のコルセットを外してみるが、まだ立ち上がる程度の事しか出来ない。

 

 

 

11月。

 

ステロイド(メドロール)の減量が、思いのほか進まない。

 

整形外科外来では腰痛の相談。新しいコルセットを勧められて、型どり。

 

半年ぶりの頭部MRI検査(造影剤)、肥厚性硬膜炎治療効果確認。

 

 

 

12月。

 

ステロイド(メドロール)を、目標の2錠(朝1錠・昼1錠)まで減量。

 

しかし、また頭痛が始まる。

 

脳神経内科受診、MRI検査の画像から肥厚性硬膜炎は治っていない。

 

 

 

 

 

この一年は、頭痛に始まり頭痛に終わる。

 

そんな一年、だったかな。

 

 

 

 

お終い。