昨年9月、群馬大学医学部附属病院の診察日の診察待ち時間、いつものように群馬県難病相談支援センターに寄って相談員さんと雑談していた時の事。
相談員さんが、面白そうなサイトがあるよ。と「医療総合サイトQLife」の事を教えてくれた。
しばらく雑談して、腎臓リウマチ内科の待ち合い室に移ってサイトを見てみた。
これなら、今まで長いこと思い抱いていた「顕微鏡的多発血管炎患者と繋がる事が出来る」と、思い直ぐにQLife にメールをした。
その夜、久しぶりにアメブロに投稿した。
その時の記事の一部です。
(注意)これはQLifeの案内です。
それから5ヶ月、長い準備期間の末ようやくオンラインコミュニティが始められた。
株式会社QLifeの担当者さんには、何度も相談に乗っていただいた。
遠くアメリカから薫さんが、参加を申し出てくれた。
フォロワーのみみみさんが、協力なアシストをしてくれました。
顕微鏡的多発血管炎患者が、同じ病気の人やそのご家族と話ができる様になりました。
こちらが、その入り口です。
LINEアプリのオープンチャットを利用する、「顕微鏡的多発血管炎患者と家族のためのオンラインコミュニティ」です。
どうぞ、お気軽に参加してください。
お待ちしております。