難病「顕微鏡的多発血管炎」 -152ページ目

難病「顕微鏡的多発血管炎」

2011年3月11日 顕微鏡的多発血管炎の確定診断

 

昨日そして今日と二日続けて群馬に、行って来ました。

 

それも、台風の影響からか、強烈な暑さの晴れと雷雨の極端な空模様。

 

 

 

昨日、採血・採尿検査を済ませてきたので、今朝は、余裕の8:00出発でしたが。

 

やっぱり、途中で渋滞があって、約二時間ほど掛かってしまった。

 

しかし、昨日の検査が功を奏して、待ち時間30分ほどで、お呼ばれしました。

 

(予約時間に受付したのに、申し訳ないくらい、早い)

 

 

 

 

診察は。

 

なんと、MOP(ANCA)が、3.3と、Hマークが消えてました。

 

昨年7月、今年3月と、2回のリツキサン治療。

 

15:00リツキサン

 

 

そして、頭痛の治療で、春から3か月間のステロイドの大量服用。

 

 

 

さらに、夏から、ステロイドをメドロールの変更。

 

 

 

さらに、リウマトレックス3カプセル(メトトレキサート)の服用再開。

(これは、写真がありません)

 

 

と、強烈な、組み合わせの効果でしょう。

 

 

これには、主治医も驚いてました。

 

 

 

 

それで。

 

9月に予定していた、リツキサンの3回目は、延期。

 

でも、メトトレキサートは、このまま服用。

 

減量が出来そうな、ステロイドは?。

 

 

 

メドロール錠は、4mgしか存在しないので。

 

減量の細かな調整は、プレドニゾロンとミックスでする。

 

 

 

 

 

 

前回の診察後に、その減量方法を考えて、

 

手持ちのプレドニゾロンを使って実行してました。

 

 

 

1週間毎に、プレドニン換算で0.5mgの計算で減量。

 

この位だと、なんとな~く調子がイマイチ 

 

この4週間で、2mgの減量。

 

 

 

なので、今週は、メドロール4mgで、朝1.5錠、昼1錠の予定。

 

 

 

 

それを、主治医に伝えたところ。

 

「この減量方法で、朝1錠、昼1錠、まで減らしてみましょう」

 

と、快諾。

 

 

そこまで減量してから、次のステップの相談ですね。

 

また、厄介な計算をしなくては・・・。

 

 

 

その話を、院外処方の薬局でしたところ。

 

これまた、目を丸くして驚いてました。

 

 

 

 

 

最後に、今の生活の相談。

 

「朝の薬を飲んでから、2時間半ほど経たないと、身体が動かない」

 

「自分の身体の中で、コルチゾールが作られていない?」

 

と、ストレートに質問したら。

 

 

 

「これだけステロイド飲んじゃってるから、オヤスミしてるのでしょう」

 

と、これも納得のアンサーでした。

 

 

 

 

等々の、受診でした。

 

 

 

今回の結果から。

 

次回は、ナナナント6週間後の予約。

 

 

6週間後なら、もう暑くないでしょう。

 

と、そっちです(笑)。

 

 

 

 

 

おまけの相談

 

「そろそろ、温泉に行っても良いでしょうか?」

 

 

しばし、沈黙。

 

 

 

 

主治医。

 

「筋肉をほぐしたりの効果もありますから、うーーん。」

 

「ステロイドだけの量を考えれば、大丈夫レベルにはなってますから」

 

「まー何かあったらすぐに連絡してください」

 

 

 

と、一年ぶりに、許可が下りました。