一歩前進？

金曜日(16日)から 免疫抑制剤『ﾈｵﾗｰﾙ25mg』が開始になりました｡



ｼｰﾄがデカっ
どれだけ 大きい薬かと､ﾄﾞｷﾄﾞｷしながら開けたら､中身小っちゃ(-_-;)

少し頭痛がするの気になりますが 元々頭痛持ちなんで､どちらの痛みなのかは(｡_ﾟ)??
血圧が上がらない事だけを願いたいです
大好きな柑橘類ｼﾞｭｰｽが飲めなくなってしまった(_ _。)…

ﾊﾞｸﾀ配合錠は､月・水・金これは､一時的な物か?定期的に飲むのか?
本主治医が週1なんで､よく分かりません

そして
CAさんの様に ｶﾞﾗｶﾞﾗ押して歩いてた酸素ﾎﾞﾝﾍﾞからこんな ｺﾝﾊﾟｸﾄに変身(-_☆)



自分で詰め替えする 液体窒素型に変わりました｡
大きい ﾎﾞﾝﾍﾞから詰め替えするのですが､ﾁﾋﾞの私には､ちょっと大変
おまけに音がデカイ!!

鼻を吸った時にだけ出る酸素で8時間位持つそうですが､一度も吸わなくても15時間後には､無くなってしまいます｡

ﾎﾞﾝﾍﾞは 今 ﾅｰｽｽﾃｰｼｮﾝの所にあるので､写真は 退院してから載せます(^^ゞ

思った以上に重いです

食べる事しか 楽しみ無いのに､高尿酸血症と食事制限がﾞ((;ﾟＡﾟ;)〃
入院すると 多汗になるので尿が出ないんです｡
でも､本主治医に聞いたら『これくらい問題無い』と隠れてｵﾔﾂ食べてます｡
早く普通食に戻って 堂々とｵﾔﾂ食べたいヾ(・ε・。)ォィォィ

まだまだ 検査検査の日々で､この先どうなるか分かりませんが､与えられた試練に後ろ向きになりながらも立ち向かいます

途中経過

入院して3日目

またまたまたまた
予想外が発生!!

酸素が足りないらしく
この先､一生酸素に繋がる羽目に
CAさんの様に ポンプをガラガラ押し歩きます(-_-;)
担当医に
『慢性呼吸不全状態で在宅酸素療法した方が良いけどどうする？』と
うーん 動いたら息切れする程度だったので 納得行かないけどこれが現実の様です
どうする？って嫌って言ったらどうする？こっちが聞きたい
もっと行きたい所､やりたい事も沢山あったけど叶わなくなりました。

何時かは､酸素必要になると 言われてたから覚悟はしてた｡

けど 私の何時かは…は､70歳位で…
正直辛いなぁ～

でも 逃げる分けにも行かない
現実を受け止めなければ…
そして思う
焼き肉屋さんとかに ボンベ持って行って大丈夫かな？(笑)


とにかく 早く本格的な治療を始めて欲しい

早く退院したいなぁ…


それと…
選択食 Ｂを頼むと20円増って…
でも 食べる事しか楽しみ無いから 食べたいもの食べる

ご報告

9日に,諸々検査した結果

入院になりました

右肺が収縮して固くなっているらしいです

このままでは、呼吸困難を引き起こしてしまうと言う事で

間質性肺炎

血栓の様に目に見えて症状が分かるものでは無かったので

急な入院に戸惑っています

SLE患者は、余り肺に病変が行くことはないらしいのですが・・

でも、私初期の頃にも、膠原肺で入院した経緯があり・・・

そして、右側だけに肺が炎症起こすのも変わってると・・

だから、今までの様にプレドニン増量の治療では、難しいのでは・・・

エンドキサンパルスもどうなるか・・

薬が効かないかもしれないと・・・

先週、肺の異常を聞かされて以来

毎日考え。悩み。

いっぱい泣いて　頭痛くなるまで泣いて

悔しい　怖い　・・・・

何で・・・

涙って泣いても泣いても枯れないんですね

まだ、この先どうなるのか見当がつきませんが

こうなってしまった以上、

また、1から治療に望むしかありません

主治医が、常勤でない事も不安

頭では、充分に分かってるのに

心が全力で拒絶中（笑）

暫くは、携帯のみになりますので

皆様の所へも遊びに行くことが難しくなってしまいますが

ブログは、お休みせずに

書ける時は、更新します

暇だから、今より更新多くなるかも(。-∀-)

取り敢えず　ご報告させて頂きます

いっぱい泣き言言うと思いますが、頑張ります