治療経過を含め、入院中の愚痴や不安だった事をダラダラ書くと思います
甘ったれの弱虫記事だと思いますので 苦手な方はお避け下さい
12日の入院に備えて 準備
何度も入退院してはいるが この病院は初めて
取り敢えず 必要なものだけ・・・・と言いたいのですが
お恥ずかしいのですが、私4月の地点で まだ電気毛布着用
皆さんは、軽い布団が良いと言いますが、私は昔ながらの重い布団である程度
体に重みをかけないと 関節が冷えて寒いんです。
なのに・・汗っかき
1年中食事の時は、味噌汁飲んだだけでもドバーッ
夏場は、冷たい麺食べただけでも汗
少しの温度差でも 汗が噴き出す だから背中には常に汗取りタオル(笑)
でも、体は冷たい すぐ関節痛
だから、病院の布団と タオルケットだけでは足りない
多めの 着替えとタオルも必要
これだけで、荷物パンパン
当日 １０時までに外来へと・・
早めに出たにも関わらず 駐車場満杯
取り敢えず、私だけ書類と薬持ち中へ
受付の人に呼ばれ病棟へ案内される時に
「駐車場待で荷物まだなんです」と・・・
「あー、今インフルエンザや感染性胃腸炎の予防の為家族も病室入れないかも・・」
はぁ？まじ・・・ 仕方なく私だけ先へ病棟へ
入院前に 主治医から
「あまり、肺炎や感染の強い所には入れませんから」
とは言われていたが、ここの病院は 個室が６、０００円～ 2人部屋は無し という事は大部屋だろうと・・
案の定 大部屋。でも70代のお婆さんが1人だけ
これなら 感染率低そう。
が・・やはり家族は中には入れないと
いつもは、大物は、母にセッティングして貰ってるんで プチパニック
おまけに 収納が大変
毎回 床頭台を動かして出し入れする 仕切りのない長い収納と 150ｃｍあれば下段にとどくであろう
頭上にも長い収納場所の 2箇所
136ｃｍの低身長 人工関節＆骨頭壊死で ベットの上に登って出し入れするのはツライ
おまけに 血栓指が数本 触っただけでも激痛
この状態で どうセッティングしろと・・・・
「足も悪いし、手も良くないんでセッティングだけしてもらいたい」
と看護婦さんに言うと、
「無理しなくて良いですよ、今言ってきますね」
おぉ・・・良かった。と思ったら 来たのは、補助師の男性に方
どんどん 荷物を上の棚に 入れられてしまった。
普段は、下に紙や袋を敷いてからしまうし、届かないので後から入れ直すハメに・・・
不必要な物を渡しに、エレベーター前まで
母の顔を見ただけで 不安になる
40前にして、またまた、恥ずかしいのですが、
私、体も小さく（横は大きいけど）何をするにも鈍臭いので、いつも家族頼り
おまけに、大事な時期のSLE発症で就職もできず 世間知らず
外の事は、何でも 誰かと出ないと出来無い。
一丁前の減らず口は言うくせに 淋しがり屋の甘えん坊なんです
一分でも長く家族と居たい。治療の不安や愚痴を言えるのは家族だけ
私は 事あるごとに 考えすぎる。凹む性格なので 入院中は特に 情緒不安定
でも、それを同室の方や医師 看護師には見せないように振りまう
人前で 泣くようになｒった時は もう限界に達してしまった時
そうならない様に ストレス溜めないように 家族との会話が唯一の救いだったのですが
エレベーター前となると 長時間も居れず これが暫く私の大きなストレスになった。
また初めから検査検査の日々だろうな・・・
と覚悟したものの 当日は バイタルと採血 欠ガスのみ
シャワーと洗髪は、まだダメと (´Д｀)
ちょとびっくりしたのが、私の苗字。全国に約153件 同県でも数件しか居ないのですが
主任さん苗字が 同じ漢字ヽ(*'0'*)ツ
思わず 採血中なのに「あっ！」なんて声上げてしまった
主任さんも、何十年勤めてるけど、同じ方は2人目よ～と・・・・
正確に言えば、私の苗字は小さい『っ』が入らないのです。
でも、何度市役所で直しても小さい『っ』が入ってしまうのです
同県の方は、ほぼ『っ』が入る方々なので、我が家では、どっちでもいいさ！になってしまってます(笑)
13日は、何もなし
ただ、酸素が足りないようだと・・・・
歩きながら酸素を計測して ダメなら在宅酸素かもと・・・・
同室の方の勧めで 窓側にお引越し
窓側の棚が使えたので 収納は改善 (u_u)
清拭タオルが来ない。毎日ではないらしい
部屋の流しでお湯が使えたのが幸い。
洗面器にお湯入れてきて 拭いた
14日 採血、採尿 痰検査
シャワーの事を尋ねたら、歩行しながら酸素を測る検査をしてみましょうと・・
指に サチュレーションをつけて 担当医と主任さんをお供に引き連れて
桃太郎気分で、廊下を行ったり来たり・・・
レイノーで 上手くサチュレーションの反応が鈍い感じ
おまけに脚を庇いながらの歩行 ヾ(--;)ぉぃぉぃ 正確な数値は出るのか？
10往復くらいして ベットに戻り 欠ガス検査
やはり、酸素が足りない 在宅酸素療法を取ったほうが良いと・・
安静時 １L 行動時 ２L
やりたい事 行きたかった所いっぱいあったけど、難しくなってしまいました
病院の中は 自由に行動OK シャワー酸素着用で許可ヾ(〃^∇^)ノわぁい♪
まぁ、私の場合シャワーしても、すぐ汗だくになるので寝る前に暖かいタオルで拭かなければ、汗疹まみれになってしまうので、サッパリするのは数時間だけ・・・（病院の場合）
そして、またまた困った事が
入院すると 血圧が高くなる。薄着でも、多汗かくので 尿が出ない 売店で水分買うのもケチり少なめ
24時間 畜尿検査で
『高尿酸血症』と・・・・脂質制限 塩分6%の食事制限
唯一の楽しみの 選択食が出来なくなってしまった(´；ω；｀)
15日 採血採尿
液体窒素の酸素が開始
自分で詰め替えする事になる
16日 採血
主治医診察日
「シューグレンも併発してるのではないか？肺の異常は、シューグレンには、現れることが多い
口とか乾きませんか？」
乾くと言ったら乾くし、すごく乾くって訳でもないしな・・・・
大学病院で 肺の細胞を採り 薬が効くタイプの肺炎か 効きづらいタイプなのか検査する方法もある。
でも、今の状態で検査する事は 危険になる場合もある
それよりは、薬を試してみて様子見たほうが良いのでは・・・
もし、どうしても検査したいなら紹介状書きますと・・・
前回みたいになりたくない。危険なことはしません。
『バクタ配合錠』
免疫抑制剤『ネオラール』 開始
シートがやたら大きくて、どれだけ大きい錠剤かと覚悟して開けたら
小さかった ミ(ノ_ _)ノ=3 ドテッ!!
柑橘類禁止 柑橘系のお菓子や飲料水 食べれなくった(((´･ω･`)ｶｯｸﾝ…
19日 採血 採尿 レントゲン 心エコー
心エコー 新しい機械導入したらしく 業者さんと技師さんが検査しながら
何やら ゴニョゴニョ。変に勘ぐってしまう。
聞こえるように話してくれ～
21日
担当医から
『SLEだけではなさそうだね。ゲリラ型で何種類かの 膠原病が重なってるもんな』
と。ゲリラって・・・・(;一一)
22日 レントゲン
やっと、面会規制解除
これだけでも、ストレス減る～
23日
主治医診察日
結核 肝炎 は陰性
が・・・・・
アスペルギルス 陽性
アスペルギルス症(英
: aspergillosis)とはアスペルギルス属
の真菌
を原因とする種々の真菌症
疾病の総称で胞子の吸入と体内での増殖が原因の日和見感染症
。アスペルギルス属の胞子
は環境中に広く存在することから、ほとんどのヒトが毎日吸入しており、免疫に障害のあるヒトや家畜ではアスペルギルス症に進行する事がある。一般的な原因菌はアスペルギルス・フミガタス
(Aspergillus fumigatus)であるが、 A.flavus やA. nigerでも発生することがある。発症には、原因菌により生産されるマイコトキシン
の一種のグリオトキシン
が関与していると考えられる[1]
。
原因菌は病院内では観葉植物（鉢内の堆肥や土）、生花やドライフラワーの表面、花瓶の水、エアコンまたはヒーターの吹出し口、浮遊粉塵などから高頻度で検出される。特に、病院改築や改装の際、院内の空気中に増加することが報告されているが、この事は医療関係者の間でも周知されていない現状があるため、免疫力が落ちている者への予防が大切である。
どこで感染したのか・・・・
幸いにも、陽性と出たものの、肺や痰には症状が出ておらず、体内に潜んでいる状態らしい
抗菌剤は、副作用が強いので、予防薬には使わない
感染すると、重篤になる
プレドニンを増やす事で、アスペルギルスが暴れだすかも知れない
けど、プレドニンは増やして SLEの再燃の治療を優先しなければならない
なので40ｍｍを1ヶ月と考えていたが、1週間ずつの早いペースで落としていく治療をする事に
24日
プレドニン ５ｍｍ → ４０ｍｍ
「酸素してるの？」
「はい。足りないって言われました」