19歳で免許習得し

3か月後両大腿骨頭壊死発症で手術したり

在宅酸素になったりで、ほぼペーパーに近い状態なのですが・・・

バスも通らない田舎と言う事もあり、免許は失効せずにキープしておかなければ・・・


私、更新の前年に何かかにか、おきる

初めての更新の時は、骨きり術後

2度目の時は、末梢血管障害で中指先端欠損後

3度目は、人工関節術後

4度目は、在宅酸素後


直ぐに更新と言う訳では無いから、更新に差し支える事は無いのですが

毎回ヒヤヒヤ

今回は、診断書欲しいものか悩み問い合わせてみました

緊張しいの私は、問い合わせが大の苦手

あがって、しどろもどろにならない様に前持って話す事を書いたり(笑)

問い合わせてみれば、なんて事無いのですが、

社会にも出ず、親のすねかじりで40年過ごしてきたので、小心者の世間知らず

今回も、前日まで悩みぬいて、問い合わせた次第です


結果問題ないと言う事で普通に母と一緒に更新してきました

講習で階段上った時は、流石に息が上がり落ち着くまで大変でしたが

無事に更新できました

免許の写真って・・・元々の顔が顔だから移りが良いって事は無いんだけど

良し‼って思った事無い。

そして、よくよく見ると、カニューラの跡がくっきり

仕方ない事だけど凹む・・・・


5年後どうなってるか分からないけど、また更新で出来たら良いな



で・・・更新後家を通り越して全く逆方向の市役所へ

重症者医療費控除の手続きと更新の手続き

そして、特定疾患の書類から発見したパルスオキシメータの助成の件

去年購入しようと病院で聞いた所、

若いんで介護保険が使えないので個人で購入して下さいとの事で

問い合わせてみたのですが、収入の無い私には高額で、年金暮らしの両親にも無理と言われ

諦めましたが、助成がある事をコメントで頂いたり、ネットで調べてみたりしていたのですが

我が市では、ホームページにそれらしき事は書いておらず。、無理か・・と

実は、私サチュレーション=パルスオキシメータが同じと言う事に最近まで気付かず(笑)

今回届いた書類の中に見つけ、市役所へ対象になるか聞きに行きました

結果、助成の対象だと。1割は自己負担(収入にもよる)


うーん。対象になるのなら、何故去年病院で助成制度がある事を教えてくれなかったのかな?

そしたら、この1年体調不安な時役立ったかも知れないのに・・

その足ですぐ側の取扱店を訪ねるも、鍵がかかってて中から店員さんが開けてくれました

事情を話し、パンフレットと見積もりをお願いした所、担当のものが居ないから後日知らせるとの事

連絡先を書くと

「なんて読むんですか?」

でたー読めない苗字

「○○○です」

「珍しい縁起のいい苗字ですね」

「いや~、名前負けです」

名前が珍しいとか縁起が良いとかよりも、私は健康で平凡に暮らせる方が良い

なんて思いつつ愛想笑い


2.7000円~4.3000円位のがあったけど、皆さんどれ位の使っているのかな?

父は、真ん中あたりの買った方が良いんじゃないかと・・・



そして、この後まさかのピンチ

駐車場が分からなかったため母に、ちょっとグルグル回っててお願いしていたのですが

お店を出てからTELすると食糧買い物中との事

周りをみても屋根が無くなるべく太陽に当たらない様に手を後ろで組んだり

少しでも陰になる所を探し待つことに

10分余りで着ましたが、暫く険悪モード

お互いが言った事を両方ともきちんと聞いてなかった

猛暑で無かった事が唯一の救いでした














大騒ぎで出発したこぴ君

止めたのに立派な木刀を手に無事帰って来たと・・・

木刀の使い道に、呆れてる姉に

「そんなの決まってるよ。反抗した時の尻たたきに使えばいい」

と言う私(笑)

土日最後の大きなサッカーの試合で下級生に奪われスタメンにも入れず

やっと出場出来て、ゴールのチャンスにボールスカして大転倒(運動神経の無さは家の血筋だな)

うん!違う意味で良い見せ場作ったな

その痛い経験で悔しいとか思うようになってくれれば有難いんだけど

甘やかし過ぎたのかな・・・






12日は、朝から 祝福なんだか冷やかしのメールが何件か


こんな日に病院って…

でも、去年は入院してたからまだ マシかな


昨日届いた特定疾患更新書類を提出してから 採血

今回は スピッツ2本

一発 成功


看護婦さんが止血しながら

『あれ!?microさん今日誕生日?おめでとうございます』

『あはは…もうおめでたく無い歳です』

『おおだいにのった時、皆そう思うのよ』



思っても無い所でお祝いしてもらった



眼科に行き 苦手な眼圧検査…

瞼にテープ貼って眼を大きくさせて検査して下さいと毎回言いたくなる



また 新しい先生

眼圧も視力も問題なく 次回 4ヶ月後



内科に行き待つ

なんか、脈早くてしんどい感じ…年齢一つ増えたから疲れやすいのか!?

思ったより早く呼ばれた

サチュレーションを計ると92でストップ

指を変えたら97までUP

焦った・・・


検査結果は

PT     27.7

CRP    0.21


ワーファリンが効きすぎの様で 0,5mg減らし2,5錠 に変更

『書類提出が第1号ですよ』

内科だけなら 早く手続き出来るだろうけど 問題は整形…大学病院は1ヶ月前に予約しなくては難しいのに 提出が 7月の火曜日のみ …

あの…もう少し早めに書類送って下さい



母に待ち時間の間に、保健所へ、人に優しい駐車場の更新をお願いし、前回特定疾患更新の時に言われた

『同一家庭に特質が2人居る場合は、1人に原本、もう1人は、原本は、○○に!と書けばコピーでも良いのでは?』の件も聞いて貰ったのだが、はっきりした事が分からなかったらしく、
決まり次第連絡差し上げますか?
に良いです。2人分取りますと言ってきたらしい…

住民票
1人ずつの課税所得証明

添付書類が3,000円位+個人表が一部3,000円ちょいが3通…諭吉が飛ぶさ

特定疾患助成金が出る市もある様ですが、我が市は何も無し!

コピーで良いならその分助かるのに…
連絡して頂いた方が良かったのに…

特定疾患のお蔭で 検査・薬・酸素代も助かってるから書類代でグチグチ言える立場ではないのですが・・・

そして おバカな私は 随分前に変更した 目薬を間違って処方して貰ってしまった
毎回処方して貰う訳では無いから 名前がこんがらがる。 先生も変わったから、間違いに気付かなかったんだろうな…
下さい って言った私が一番悪いんだけど…

今日から、こぴ君1泊2日の、仙台・松島の修学旅行に出発しました


朝から、身に付けて行かなければならなかった、リボンがの捜索で遅刻


こぴ君待ちだった様で、皆に責められ凹んでの出発だった様です


ホント、あの親子は毎回同じ事繰り返す・・・


皆さんご迷惑おかけしましたと言う気持ちでいっぱいです








私の所にはまだですが、特定疾患更新書類が届き始めている様ですね


主治医の文字解読に頭をひねりながら、去年の申請書のコピーを眺めつつ




私って、同じ病気の人に比べてたら、どの程度何だろう(重・中・軽)と・・・


今、診断されている病名は




・全身性エリテマトーデス


・抗リン質性抗体症候群


・シェーングレン症候群


・慢性膵炎


・間質性肺炎


・大腿骨頭壊死




一昨年1年間の所見(全身性エリテマトーデス)




顔面紅斑


光線過敏症


口腔内鼻粘膜無痛性潰瘍


非破壊性の関節炎


リンパ球減少


抗二本鎖DNA抗体高値


抗カルジオピン抗体




(特発性大腿骨頭壊死)


骨頭圧潰 右左       


骨頭内の帯状硬化像の形成 右左


等があり。と・・・・






うーん良く分からん(笑)


取敢えず、自分が分かる強く出てる症状は


日光過敏


末梢血管障害(血栓やレイノー) 


右大腿骨頭壊死痛


呼吸器障害




詳しく調べれば、アスペルギルス陽性


15年前に腎生検した細胞何個か異常があるらしい


けど、症状には出てない






障害の対象になるのは、


大腿骨頭壊死による、左人工関節


間質性肺炎による在宅酸素




左中指の先端(爪の部分)も、血栓壊死で欠損してるけど、これは、対象にならない




障害年金の事、自分なりに調べてみた


数値的には軽度の呼吸障害 在宅酸素で3級


左側人工関節 3級か4級




どう考えても3級レベル


厚生年金ならいけただろうけど、基礎年金だからほぼ、申請しても通らないだろうな~




その前に主治医から無理と言われる可能性もある


年金どうなってるかも分からない(多分免除申請していたはず。残り2か月分の追納中)




たとえ申請出来たとしても、


20前の発症で初診日の病院は既に閉鎖


当時の証明で来るものは無い  とか・・・・


中途半端なら、申請しない方がお金もかからないだろうし・・・


なんて考えたりしております