筋ちゃんがあると分かってから、時々起こる脇腹~下腹部にかけての痛みだったり

鼠蹊部にかけての痛み、腰の痛み・・・・

 

脇腹の痛みは、慢性膵炎もあるからどっちなんだ?

盤や鼠蹊部の痛みは人工関節や骨壊死があるからどっちだ?

腰痛・・・骨1か所潰れてるんだよな・・・・・

筋ちゃんが原因じゃないと良いけど・・

 

も1つ気になるのは膝や足首痛

単なる変形性関節症なのか?骨壊死なりかけてるのか?

 

どっちでもあてはまる所の痛みに困ります

鎮痛剤を常用してるから激痛になって無いのか?

激痛になりたくないから早めに服用してしまうから分からない←それなりに痛たみはあるけど

 

体調不良の時や痛みがあるときいつも思う

痛みの度合いや原因の分かる機械があったら良いのに

サチュレーションみたいに指で測れるやつ(笑)

 

この熱は風邪ですよとか、この痛みは○○が原因です。痛みは100のうち○レベルです…なんて機械

 

長年持病抱えてると、これ位なら少し不安だけど様子見たいような・・・

とにかく私の場合、『入院』がメンタル的にも、しんどいので(笑)

原因が分かったらすぐに行動に移せられる。悪化せずに治療できる

 

なんて事考えてしまいます。絶対不可能な事なんですけどね(笑)

ドラえもんなら出来るかな(笑)

 

 

 

 

話変わりますが

HOTの第2号を頂きました(ちょっとズレてますが(笑))

P1000418.jpg

今回は紙質が立派に(笑)

体酸素でも水泳している人がいてビックリ‼

旅行とかも行ってる方も多く皆アクティブなんだなぁ~

在宅酸素の望むことでは

吸う時のプッシュという音が気になるとか

小型の酸素濃縮器があったら外出が楽だとか・・(残量の心配)

考えていることは一緒なんだなぁと思ってしまいました

 

そして、昨日交換の際配送の方が

「今度医大の外来にも、液体酸素の濃縮器置いてくれるようになる予定です」

と・・・嬉しい。置き方によって気化して空になる事もたまにやらかすので、地元の病院なら家族に家に戻って充填して持ってきて貰えるけど(その間病院の酸素を借りる)市外だとね・・・医大では、この酸素使ってる方見た事無くて、いつも小さいボンベを予備に持ち歩いていたんです(扱ってなかったみたい)それだけでも助かる。

ただ、使う時はみんなの視線を集める事になるでしょうけどね(音がすごい)

 

 

 

 

 

 

 

 

毎年この時期になると悩まさられる特定疾患更新書類

 

何故かって?書類の書き方は何年もやってるから困らない

必要書類も間違いなく取れる←多分

 

問題は、書類到着~締め切り日まで日にちが無い

でも、書類は来るのが遅い。

大学病院は1ヵ月前から予約が必要

前持って予約しても良いけど、早すぎて書類間に合わない事もあるし

内科と同じ曜日の診察日なので、そこも考えないといけない

 

昨年も1ヵ月前に予約したのにも関わらずギリギリにしか予約取れなかったんだよね

主治医も移動するとかで、忙しかったらしくて・・・・

 

今回は主治医が代わって、前回の診察の時に

「次回は特定疾患の申請があるので7月に来ます」

と言ったら、同意も無く22日に予約決まってた。

前の主治医はTEL予約だったから、日にち自分で決められたんだよね

そのつもりで、7月中って言った私も悪いんだけど・・・

 

我が市、申請できる日が7月の毎週火曜日の4回のみ

22日に診察してすぐ書類書いてくれるかな?

間に合わないと隣の市まで持って行かないとイケないんだよ

新しい主治医になって初めてだから掴めない

 

遅くなると受給者証も遅れるから、内科の受診が困る

個人票は2疾患分来てるけど、他のは1つだから全部揃わないと出せない

整形は半年に1度だから遅れても構わないけど、内科は毎月だし

自己負担となると莫大な金額 

 

それに我が家は父も特定疾患患者なんで

同じ家庭に特定疾患患者がいる場合は、住民票は1通で良いらしいんです

 

私が提出できないと父の書類も提出出来ないので、困る

 

もうちょっと、早めに書類届くとか申請日増やすとかしてくれても良さそうなのに・・・

 

と毎年ブーブー言いながら書類書きしてます

本当は、これのおかげで医療費助かってるから文句言ったら罰当たりなんですけどね

 

 

 

 

だけど、も1つ愚痴る(笑)

私は無職なので3月に申告して無いんです

でも、書類には私自身の課税所得証明書も必要なのでその時に手続きするのですが

「障害年金貰ってないですか?」と同じ日に何度も聞かれます

そして、同じ事を特定疾患の申請時にも聞かれる(笑)

 

免除とかの手続きの申請。国保だし収入書類、役所にあるんだから分かりそうなんだけどな・・・

そう言う所はしつこく聞き手続きも時間かかって遅いのに、

介護保険とか収めるのは、ホントすぐ来るんだよね~

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この前の親戚の持ち寄りに

「イチゴのヨーグルトムースゼリー」作ってみました

女性陣と子供用に作ったのですが、男性陣にも回ってしまい

私の口には入らず・・・毒見させた感じになってしまいました(^^;)



下の方に足の内出血の画像があります苦手な方はお避け下さい





私はSLEの症状の中でも『抗リン脂質性抗体症候群』が強くて

末梢血の血流障害が出ています


少しでも冷やすと レイノー現象はもちろん

紫色に変色し、元に戻らない指もあります

それが、悪化すると壊死になり黒い潰瘍が出来てしまうと16年前の様に先端を失う事になるのです

そうならない為に

ワーファリン

サルポグレラート

ドルナー

ユベラの4種類の常用薬と

秋口~から春先にかけて、血管拡張剤の点滴『パルクス』をしたりして血流の循環を良くさせようと

しているのですが・・・ たまにワーファリンの効きが良すぎたりすると・・・

 

はい 血管破れました

その日は暑くて脚が怠かったのでうつぶせになりながら、片方の足でもう片方を叩いていたんです

そろそろ手足浴でもするか(血流改善の為)と 置きあがり 足の甲を見たら1部の血管にが盛り上がってた

「あっ!」

と思い悪あがきだと分かっていながらも、押しながらさすってみたが、ギュ~という強い痛み

もうこうなったら切れるの待つしかない。でも冷やすべきか温めた方が楽か・・・

手足浴をしようとしてたから、温めるかと・・温め開始。痛みは変わらなかったケドね


PT(凝固検査)が丁度良くても、風邪気味とか出も血流が良くなる事があるので、ちょっとしたタイミングで

詰まったり、破れたり・・・忙しい血管です




くろじになってきました(見づらいけど)


でも詰まるより、破れた方が元に戻ってくれるので良いんですけどね



そして、こんな事があった後日


朝薬を飲もうとして、ワーファリンが1錠不足していたのは前持って揃えていたので分かってて

取敢えず手元にある薬を飲み1錠取りに行き服用するが・・・・・・

空シートと飲む量が合わない。ワーファリンが1錠分無い


はて?飲んだハズなんだけど・・・・

でも、足りない。飲むべき?止めるべき?

プレドニンなら飲まないとその日のうちに症状が出るから分かる。

重要な薬は、余り分が無いから数えればわかる

他の薬は1回飲まなくても何とかなる←いや、ダメだし

でも、ワーファリンは余ってるから謎



迷ったけど全く飲まない訳でも無かったし、蓄積されてるのもあるだろう

血管破れた事もあるので、まぁ1錠飲まずにいても平気かな?

とそのままにしました


前持って1ヵ月分・一週間分・翌日分。3回に分けて用意してても

数や種類が多くなるほど訳が分から無くなる


これから先減る事は、まずないだろうから

間違えないで飲まない様にしないといけませんね