強さ

強いね。麻央さん凄い強い。
　
私は凄く弱い人間なんだって改めて感じさせられるよ

小さな症状でもウジウジ、メソメソ。良い歳して何やってるんだ自分って毎回思う(笑)

主治医が「microさんは、しっかりしてる・痛みに強いとか」言うけど主治医の勘違い(精神的に強いっては言われて無いか(笑)）

多分、ココを見てくださってる方にも『そんな小さな事で～」と思われてる方も多いと思います

でも、変えられないんだよね。この性格(笑)　


正直言うと、長年入退院してると病院で沢山の病気の方と触れ合う事がある

だから、医療関係の知識ないけど症状みたり聞いたりすると何となく分かる事も多い

そんな自分が時々怖くなる時もある

会見～今までのブログや写真みてて、そうで無ければ良いなって思ってた

そして今日のブログ・・・・

転移を公表する事凄く勇気がいった事だと思う。

それでも、前向きな記事を書ける麻央さん　凄い

私も、もしその立場なら状態は隠す事無く書く
だけど、その後の記事はウジウジ、メソメソ。愚痴る記事が多いと思う

何でこんなに前向きな記事が書けるの？
もっと、自分のブログだから辛い事も吐き出して書いて良いのに・・・・
なんでそんなに強くいられるの？

私は皆に守られていて甘えてる立場だから今でも病気に対して逃げてるのかも知れない
グータラ娘・何もしないでただ食うって言われても仕方ないね(笑)

なかなか今の性格を変える事は難しいので、相変わらず、痛~い。怖~い。嫌だ～ってブーブー愚痴るブログになると思いますがそれでも宜しければ今後もお付き合い下さい。

けど、麻央さん見習って、もう少し強い自分にならないとダメですね←少しなんだ(笑)
楽張ります


そして麻央さんの症状が少しでも改善される事を遠くから祈っています

保険

子供の頃、親が加入してくれた生命(医療）保険
今年度末に満期になり支払われる筈だったんだけど・・・・

同じ様に建物共済も満期だったんでJAさんきた・・・

建物共済の事だと思っていて(私はもう加入出来ない体なんで）自部屋に閉じこもる
その日は酸素交換日だったので、仕方なくJAさんに会釈をして酸素さんの対応して
自部屋に戻ったら母に呼ばれた

「あんた、この前何で入院したんだっけ」
「間質性肺炎」・・・・
「いつまで、保険もらったんだっけ」
「平成4年のSLEと平成8年の脚の手術の2回だけ」
JAさん「そうです。流石です」
なんのこっちゃ？と思って聞いてた私。
「後入院したのって・・・」
「平成11年の指で9か月？(血流障害）平成21年人工関節手術とこの前の入院」
その前にも2回入院してるけど、既に病院が無いので言わなかった

よくよく聞いたら、年数がたってれば医療保険がもらえるとの事
2度目の入院で、日数的にもう無理だと思って診断書貰わなかったのよね
特定疾患で、医療費も高い訳では無かったし・・交通費以外

それで、11年と21年の診断書が貰えるか大学に確認
整形の方は、今でも受診しているので多分問題無いかと（一応審査にかけるそうです）
一番長く、治療も激しかった11年のカルテは既に破棄との事。
残念。この資料がこれから必要になるかも知れない資料でお金云々より資料だけでも欲しかった
21年の時にはあったんだよ。あの時診断書書いてもらっておけばよかった～

前回の入院のは主治医に聞いたらOK貰ったので30日の受診日に持って行く
「私が書けるのは何でも書きますよ～」
私が楽になるのがあるなら全て書いて欲しいぜ(笑)←心の中で


取敢えず貰えるかはどうか分からないけど、書類早めに持って行かないとな～医大がな～


それとともに、私の生命保険への加入。
無理だと思っていたんですけど、新しく出来た保険で入れると。
ただし、12月まで入院しない事が条件。

なに～!!　それ難病患者に言う？凄いプレッシャーなんですけど・・・・
そのプレッシャーのせいか2日前まで微熱が上がったり下がったり繰り返し
常に体が熱く、脈が速い。そうなると不安がプラスされ喉が締め付けられる圧迫感

今までならボルタレン飲めば下がるのに全く下がらず・・・(-ω-;)ウーン
最終的にクリニックに行ってきました
「SLEの熱でも無さそうだし、ウイルスにしては長引きすぎ。尿も問題無い」
との事で、良く分からない微熱と・・・抗生剤で様子見
保険の事を先生に話したら
「今は、病気持って無い人少ないから、12月まで頑張って入れるものは入りましょ。」
「酸素してるから無理かと思ったんですけど・・・・」
「microさんの場合、今の状態だと外してても問題無いと思いますが酸素吸ってれば30年長く生きるって言われてるんで、追々の事も考えてね・・・」30年も長く生きなくて良いです
まぁ・・家の中以外歩いただけで息が苦しいから、肺は正常では無いんだろうけどね


なんやかんやありつつ、やっと平熱の戻りました
何だったんだろう？やっぱりプレッシャー熱⁇(笑)

でも、JAさん。私の事加入させても損するだけだと思うんですけど・・・・・

通院 膠原病内科

19日は定期通院日

ふくらはぎの違和感は続いていたので検査結果にビクビク
空腹時のコレステロール値を検査するので朝食抜き
肺のCTもあったので9時前に一口で食べられるサイズのおにぎり持参で出発

早い時間帯との事で空いているかな？
まずは採血から
刺してからグリグリ。なかなか出て来ず思わず笑ってしまう
「あら～」。こっちが、あら～と言いたい(笑)
何とか命中。思わず
「おっ出て来た～」
「あると思った所に無くて、触りが無い所であたった～」
「ｗｗｗ　すいませ～んめんどくさい血管で」
採血中笑ってはいたけど、内心では何でもありません様に～とブツブツ(笑)

次に肺のCT
少し待ち呼ばれ中へ
「バックココに置いて酸素持ってこっちに～」
「あっ※△◇」（上の下着です）
「※△◇してるの？じゃあ外して」（普通しているだろ、婆さんじゃあるまいし）
靴脱いで横になろうとしたら、靴下スポッ。よりによって人工関節の方。ごそごそやってたら、
「ん!?どうした？あら靴下～」
看護婦さんに履かせてもらいました(^^;

内科に行くまで多少距離はあるけど、そこまでの距離では無いのにクラクラ、ハアハア。
朝食抜いたからかな？カルテを戻し椅子に座り、おにぎりをパク。薬も流し込み、取敢えず安心。

酸素さんが来てたのでバッグの紐の事言おうかと思ったけど、椅子に座り目をつぶってお疲れの様子でしたので邪魔してはな～と思い止めた

早く来ても待たされる時間は同じ。2時間近く待たされ中へ
肺のCTは線維化が薄くなってると
「普通は、線維化になると消えないんですけど、珍しいケースなんですね」
良いじゃん。珍しいケースでも。膠原病がゲリラ型なんだから少しは良い所ないと。
「血液検査も全く問題なく、プレドニン減らせますよ」
いや～この状態で減らすのは怖いぞ～
「でも、1w前位からふくらはぎだけ張って痛いです。冷えなのか？何なのか？」
ふくらはぎを触り、うんうん
「赤くなって無いから軽い筋肉の炎症だと思います。でも今無理して減らさなくても良いですよ。もう少し様子見ましょう」はい、そうしましょ。
「苦しく無い？」
「今年は動くと犬みたいになってまいます。あと痰がからみやすいです」
内臓的な不調の事はなるべく隠さずに言う。
「後は、転んだり事件起きて無い？」
「あっ転びました。ドテ~と。スリッパ脱げなくて(笑)」
「上手く転んだんだね。廊下はフローリング？」普通フローリングだろ？？
お股の湿疹の軟膏が欲しい事を伝え、状態を見せようとズボン下ろしかけたら
「何出してたっけ？」
「ケッ・・ケル？？」
ズボン半分下ろした状態でカバンのお薬手帳ゴソゴソ←まぬけな格好
PTは少し低いけど、暖かいからワーファリンはこのままで。コレステロールも血糖も問題無い
「どうしたんだすか？」
「いや、どうもしてません(笑)」なんて答えればいいのでしょう？

最後に
「足のふくらはぎの張りは気にしなくても良いんですね」念押し(笑)
「大丈夫だと思いますよ。検査上問題無いですが熱中症の初期症状でふくらはぎが張るという事が良くあるので、水分沢山取って下さいね」

十分・・イヤ十分すぎる位水分は取ってる。でもその分汗かくから足りないのかな⁇

結局原因ははっきりせず、未だに張る事も多くモヤモヤ
でも検査上問題なければ、このまま様子みて、騙し騙し行くしかないのかなと思っています

次回は9月30日
　
検査結果

WBC 59

RBC 451

HGB 13.6

HCT 41.2

MCV 91

PLT 31.1

PT 1.65

AST　18　（GOT)

ALT　17　（GPT)　

ｒ－GTP　38

CK　　27　　L　　
　　
HDL　66　(コレステロール）

LDL　109（コレステロール）

血糖 80（空腹時）

CRP 0.1

CH50 44.1

C3 　84

KL-6 　434


あっ!!ワーファリンの件言うの忘れた(^^;



それと、酸素バッグぼ伸びたゴム。業者さんに聞いたら
自分で直して良いとの事なので、後で母にお願いします←自分でやれ～(笑)