こんばんわ
yokoです。雨ですね～寒いですね。
体調に気をつけたいですよね。
我が子は今日起きた時には、体が180度回転していました。
もちろん、布団にはおらず・・
スリーパー着せといて良かったわ、と思いつつ、布団の横の
座布団上でゴロンとしている子供に布団をかけ直しました。
今回は、手術の時の事を書きたいと思います。
我が子は、神奈川県立こども医療センターで手術を受けました。
生後7ヶ月の時です。
実は、定期的に診察を受けていたのですが、直前の診察で口蓋裂
の幅が広く、「一度に手術できない（延期）かも」
と言われていました。
10ミリ以下である事が条件のようで、うちの子は14ミリ
程度もあり・・
「口蓋ができなくても、口唇はやりますのでね」
と言われていましたが、
一緒にやってほしいな・・でも期待し過ぎは良くないよなぁ・・
と悶々としていました。
結論としては一緒に手術してもらえました
また、滲出性中耳炎もあった為、こちらもチューブ留置手術を
実施。
始めに耳鼻科の先生によるチューム留置の手術をしましたが、
1Hもしないうちに、「終わりましたよー」の連絡が。
手術中は、何かあった時にすぐに連絡が取れるよう、PHSが
渡されます。
電波が病院内しか届かないので、病院の建物から出られません。
手術室に送り出してからは、病室も変わってしまうので、
居場所も無く、旦那ととりあえず何か食べようか・・と食堂で
まさにうどんを食べている最中に、耳鼻科終了の電話。
耳鼻科も、、
「浸出液の溜まり具合によってチューブを入れるか
どうか決めますね」と言われていました。
その為には、鼓膜を切開して確認する訳ですが、
なんとも聞いてるだけで痛そうですよね・・。
口の方も手術も大変痛そうな訳ですが・・＞＜
結果両耳にチューブが入ったので、
今もお風呂では耳栓をしています。
水泳も、2歳ごろに摘出するまではお預け。
でも心配していた飛行機にはいつでも乗れるので、
退院後の帰省には問題ありませんでした。
話は戻りまして、唇顎裂の方の手術について。
結局、手術が終わったのはPM6時頃。開始はAM8時頃だった
ので10時間の長丁場でした。
出てきた後は、しばらくNICUに入ります。
ようやく術後の顔を見ましたが・・
確かに上唇ができてるーー！！！
という感動があったものの、長時間同じ体勢で手術をした子の
顔はパンパンに腫れ上がっており、苦しそうに時々うめく声に
心が痛みました。
本当は手術の日、私たちの親も病院に来ようとしてました。
ですが、断りました。
私の親は遠方なので、
術後に無事退院したら帰省して会いにいくから、
と言って断り、
旦那の親に対しては、近くに住んでいるのですが、
手術は何時に終わるか分からないし、病院にずっといないと
いけないので大変だから・・と。
正直に言うと、私たち夫婦だけで、この痛々しい姿を見届け
たかった思いが強かったからです。
特に私は、もし、誰かがこの姿を見て・・
「かわいそうにねぇ・・・痛かっただろうにね・・・」
なんて言葉を言われたら・・・・
自制できる気がしなかったからです。
唇顎裂、口蓋裂、顎裂・・・
それらの原因ははっきりわかっていない、と説明を受けます。
遺伝的なもの、環境的なもの、母親のストレスや、年齢など
それらが複雑に関係し合って・・・と理解しています。
なので、母親はこの事で自分を責めないように、と。
でも、思うのです。それでも、私のせいだなって。
手術の日まで、生後間もない子供に嫌がる矯正プレートをはめ、
毎月何回も病院に通い、手術前に終わらせるべく予防接種を
近くの小児科で別で受けさせ、子供にも大変負荷のかかる
日々でした。
車の中でぐずって泣くことや、ようやく着いて抱き上げると
汗びっしょりでぐったりさせてしまったこと。
オムツが汚れたままでお尻にこびりつかせてしまったこと。
旦那と一緒に通院した時に、ミルク用のお湯を持ってくるのを
私が忘れてしまい、慌てている間に子供が大声で泣き出し、
周りの人がジロジロ見ている中でけんかをしてしまった事。
病院の授乳室がいっぱいで、急いで違う階まで階段を
駆け上がった事。
待合室で他のご家族がおじいちゃんおばあちゃんから
お父さん、お母さん勢揃いでいる中、子供と二人っきりで
心細かった事など。
そういう思いでようやくの手術日。
ほんとに心の狭い私なのですが、
この日だけは、私たちだけで臨みたかったのです。
さて。
翌日からは普通の病室で2週間程度の入院生活が始まります。
良かった事は、
同じ症例のお子さんをもつご家族と仲良くなれた事
情報交換したり、お話して色々と共感する事もあって
とても嬉しかったです。
子供同士も、プレイルームで並んで遊ぶ事ができ、
大変ほほえましい事でした。
あと、おもちゃも充実していたので、うちにはこういうの無いね！
と、慌てておもちゃを追加で買ったのを覚えています。
退院前には、直接胃にミルクを送っていたチューブをとり、
ミルクと離乳食を食べさせる事もしました。
さすがに口が痛むのか、食は進みませんでしたが、初めて
唇で哺乳瓶を咥える用になっている事や、スプーンを咥える姿
に感動
退院の日は、ようやく子供を腕に抱いて病院を出て行く事に
感動もひとしおでした。
ちなみに、かかった手術代と入院費は250万ちょい。
うち払ったのは、食事代のみでした。（2万ちょいかな）
小児医療の凄まじさ（有り難さ）を実感した時でした
長文おつきあい頂きありがとうございました
