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潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。



​2025初日の出

発病してから4回目の新年を

迎えています

今年も元気に新年を迎えられました😊

主治医の先生🏥

ステラーラちゃん💉

(*´∀`)ノ ありがとぅ♪


先日診察初め🏥してきました


が‼️‼️診察日前日

娘ちゃんスノーボードで

骨折してきました😇


息子が友達と🚗³₃でスノーボードに

行くというので娘も連れて

いってくれたんです。


我が家は子供達のスキーデビューは

割り早く幼稚園位から

やってました。


息子は4年生でスノーボード

始めました

娘も同じ位までに1度やらせて

みたんですが…

『こんなのヤダやらない』

これからもずっと

スキーしかやらないからいい🤚


月日は流れ…娘の周りの子達はみんな

スノーボード🏂⛄️


あんなにやらないといってた

スノーボード🏂


『ママ、あたしスノーボードやるわ🙌』


去年行く予定してた日、関東でも

大雪の為軒並み高速道路閉鎖


今年は行くぞと思ってたけど…私の予定が

なかなかあかなくて

そんなに時、息子が行くというので

託してみました。


さすがに初心者🔰の娘を

息子に丸投げするのは

申し訳ないので

午前中はスクール申し込み

して行かせました😊


午後、息子達と合流🙌

まーまー滑れてたらしく

リフトで上までラブ


順調に降りてきてる時に

いきなり転んで…やったらしいです🦴


娘曰く…何度も転んでおしり痛くて

咄嗟に手をついたということです

( ´ . _ . ` )シュン

子供達が行く数日前から少し気温が

高い日があったらしく…

雪質はアイスバーンが多くて

良くなかったらしいガーン


あまりの痛さにもう滑れない😭

ボードをぬがして貰い😢

歩いて下山

もう車で休むから大丈夫と

息子たちをコースへ送り出して

娘は車へ避難笑い泣き


で…私に電話📞きた


『ママ😭転んだアセアセ

手首怪我した…めっちゃ腫れてる

死ぬほど痛いえーん