潰瘍性大腸炎の娘との日々 -17ページ目

潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。

 


少しだけ思い出し記録になってます

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皆さまお疲れ様です( *ˊᗜˋ* )

ココ最近急に暖かくなって〜

関東では桜🌸が開花しましたラブ
(|| ゚Д゚)ハヤイ…
🌸⇒入学式のイメージでしたが
最近は開花が早くなってるので
卒業でイメージに切り替わってる感じ
しますね。

最近ちょっと忙しくて…
通院後なかなかブログの更新がおいつかず💧
思い出し記録になりがちてへぺろ

えっと。。。

🏥まず皮膚科🏥

とりあえず、抗生剤の飲み薬処方
塗り薬処方してもらってぬりぬりしてました✋

(*'へ'*) ンー。。。。
抗生剤は飲んでも大丈夫でしたルンルン
塗り薬がね〜。ガサガサになって痛い💧
というので…次の診察日まで継続できずガーン

知らぬ間に…娘は勝手に
ステロイド&亜鉛華軟膏
塗ってました滝汗
そうです‼️‼️
近所の皮膚科で処方してもらったやつ。
(๑°ㅁ°๑)‼✧ 

ダメだよ〜次行く時まで貰った薬じゃないと
というと……大学病院の方で貰ったやつ
だと痛くて(ヾノ・∀・`)ムリムリ
こっちのが治る気がする〜。。

( ;-д-)チ──ン

ま〜大学病院の先生の見立ては今回も
乾癬ではないようだというので…
本人にまかせてみました。

結果くるくる毎度のことだけど…
病院の行く時はかなり調子いい。
抗生剤がよかったのか?
それとも近所の皮膚科の
塗り💊がよかったのか?

皮膚科の受診の日は赤味はあるけど…
大分いい感じ( ー̀֊ー́)و♡

娘、皮膚科の診察の時抗生剤が痛すぎで
ステロイド塗ったことを告白〜アセアセ

じゃ〜抗生剤はやめて、地元の病院で
もらってる薬塗って様子みて〜。。。
なのでこちらは終了になりますねDASH!
また、何かあったら主治医に相談してね。

。。。。。終わり❓

ま〜確かにね、乾癬じゃなかったら
大学病院の皮膚科に行く意味はない。。

皮膚科の先生〜海外にいただけあるわ🤚
クール笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

乾癬じゃないという安心感と
なんでこんなに荒れるの?という疑問だけ
残りましたもやもや

皮膚科終了からだいたい1ヶ月
皮膚科の通院の時は良かった皮膚も……
だんだん…また微妙💧

消化器内科に行く時にはもう相変らず
ボロボロショボーンアセアセアセアセアセアセ

(´・ω・`;)ハァー・・・
も〜何????
何が原因なの??

肌酷くなる⇒ステロイドの薬塗る
⇒良くなる⇒しばらくするとまた出る。

この繰り返しネガティブガーンガーン

ここに来て花粉も加わり肌も
娘の機嫌もMAX悪い絶望ダウンダウン

🏥消化器内科🏥

今回はLRGやりました。
結果…………微妙( ・᷄-・᷅ )

ちょっとココ最近の検査結果
振り返ってみます。

2022/7月   便カル…60.5  CRP 0.01
         11月    LRG…17.0   CRP  0.03

2023/1月    便カル…2570  CRP  0.06
     3月     LRG…17.6   CRP  0.03

本人は全く元気🙋‍♀️
お腹も痛くないし💩も🍌〜

じゃー何⁉️

主治医の先生も   (-_-;ウーン
LRGだけならね〜肌荒れから上がることも
ゼロでは無いけどね〜アセアセ

(*-ω-)(-ω-*)ウンウン
先生の言いたいこと分かるよタラー
便カルちゃんもあがってるじゃんよ💩

私…仕方なく言いましたガーン
ヒュミラから薬剤変更した方がいいですか?

そうですね〜。。。

とりあえず皮膚の方は乾癬の可能性は
少ないと診断いただけたのは
よかったけど。。。

ちょっと酷いよねアセアセアセアセ
場所も顔がメインで出てるので
女の子ですしねダウンダウン

ヒュミラ中断して
薬変えてみましょうか?

さすがに私もそうですよねガーン
となりました。
可哀想すぎてアセアセアセアセ

ま〜体感は全く悪くなってなくても
地味にお腹の方の数値が上がってるのも
きになってたし……

仕方ないよね(´・ω・`)ションボリ

ここで悪あがきして
いきなりお腹の方が悪化しても困るしね。

と言うことで笑い泣き

ヒュミラ中断することにしました。💉
お腹の方でない理由なので後々どーしても
必要なら再導入できるようです。
なので無効ではなく、中断だそうです。

薬剤候補はエンタイビオ、ステラーラです。

前は主治医はエンタイビオかなぁ?
といってたのですが
最近、ステラーラ使ってる方が増えて
安全性もかなり確率したのと
やはり毎回点滴投与では無いほうが
負担が少ないことを踏まえ
ステラーラにすることに決まりました

年齢が若いこと、
ほかの製剤でアレルギーが
出たことがあることから…
初回投与はゆっくり時間かけて
2時間点滴ですることになりました。

2時間……私何しよ笑い泣き笑い泣き笑い泣き