潰瘍性大腸炎の娘との日々 -15ページ目

潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。

 


少しだけ思い出し記録になってます

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皆さまお疲れ様です( *ˊᗜˋ* )

暑かったり寒かったり…体調崩し易い時期です

我が家では食品衛生にすごく気を使う
時期になりました💧

元々私はズボラなので…
潔癖とかとは無縁です笑い泣き

でも、娘が病気になってからは

消毒用アルコールとキッチンハイターは
使わない日は無いと言うくらいあせる

何故かというと。。。

食中毒が怖いからもやもやガーン

鶏肉からのカンピロバクター
や食あたりがきっかけて再燃〜
悪化したという方も割といるので。

ズボラだけどニヤリそこだけはしっかり
やっています。

1度…友達のお家のお弁当食べて下血祭りも
体験してるので怖くて、怖くてネガティブ

ステラーラ2回目💉
やってきました🫶

初回の点滴の後〜4週間後あたりに
経過観察の診察もいってきました。

お腹のちょうしも悪くならず
⇒ヒュミラの効果が無くなってる時期

CRPも0.02、
カルプロテクチン204👏
ということで
続行ということでした。

ただ皮膚は。。。

(;´・ω・)ウーン・・・

イマイチ💦というか。。

若干悪化ネガティブもやもや

娘はヒュミラ40㍉毎週だったので
どうしてもそんなに日にちがあかずに
ステラーラ導入になる為
ちょっとの間はダブルバイオ状態💧

皮膚科の先生の見立ては免疫を下げてる
ので皮膚の常在菌に負けてる?かも?
ということなので。。

(;´・ω・)ウーン・・・そういうこと?

まだ、ヒュミラが完全に抜けてない
かもしれないからね。
そこはなんとも言えないと言われてたけど。

今回〜初回の点滴から8週間たって
さすがにヒュミラは抜けてるよね?

皮膚……イマイチネガティブもやもや

( ・᷄д・᷅ )エー(  ・᷄ᯅ・᷅ )エェ?

ほぼ皮膚の為にヒュミラやめたのに?
肌荒れ原因はヒュミラでは無い疑惑か?

ま…まぁねガーン

地味にカルプロテクチン高かったし
ステラーラでかなりさがったし。。

( ;´・_・`)ぅ・・ぅん

変えて正解だよね??滝汗

ただ……今までずっと自己注射
だったのでガーン接種のタイミングに通院を
合わせるのが大変タラー

そこはテストあるから無理とか
その日じゃ単位足りなくなるとかネガティブ

幸い今お腹の状態もよく
ステラーラは8週間~12週間の間まで
のばせるということで
何とか予定組んでますけどタラーガーン

レミケードやエンタイビオみたいに8週間と
決まってる薬剤を使ってる方
どうしてるのでしょうか?

なんの予定よりも優先してやはり
病院ですよね?

も〜学校の行事予定カレンダーと
にらめっこしてだいたいの
予定日を決めてみましたガーン

長くなってしまったので
②に続きます🤗