潰瘍性大腸炎の娘との日々 -13ページ目

潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。

 


少しだけ思い出し記録になってます

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼

皆さまお疲れ様です( *ˊᗜˋ* )

毎日、毎日……酷暑デスネ˙꒳​˙)
干からびそうです😂

ブログ開くの凄く久しぶりな気がします
でも…サボってた訳ではないです。
ほんの少し遅れましたが💦

ステラーラになって💉のスケジュールと
娘の予定を合わせるのが大変😰

今まで自己注射タイプのバイオ
しか使って来なかったので💦

基本先生の都合と娘の都合で
来院日を決めてたから💉のタイミングに
合わせて来院というのにまだなかなか
慣れません🥲

ステラーラは体調が良ければ12週まで
伸ばせるらしいのでその辺は
とても助かります照れ

娘はお腹の方で無効となって薬剤
変更してないので…
もう既に伸ばして貰いましたダッシュ

体調は全く悪くない
ちょい便秘気味なくらい

ステラーラ3回目
CRP0,04
ん????

あれ?少しあがってる???
そして今回もLRGやってもらいました。
結果18.4ガーン
………………………。

へ?何事(゚Д゚≡゚Д゚)

ステラーラ?効いてるんじゃないのかい?
とりあえず目が点(・⊝・)

去年の内視鏡100点貰ったときは
かなり低くて基準値内。

その後2回は基準値外の17位。
そしてずーっと体調は悪くない。
と思う😅

先生も…(;-ω-)ウーン
基準値に入ってないからといって
悪くなってるとは言えないしねー。
とりあえず次回は便カルやりましょうかダッシュ
それでも数値がイマイチなようなら…
一応内視鏡検査かな。。。

あっ。。。。。。
な…内視鏡タラー

この間の更新手続き前に
今体調いいしね〜今年は内視鏡検査
なしでいいかもねキラキラ
なーんて言われたばかり

そんなにすぐ撤回かい•́ω•̀)?

ま〜私も検査してもらった方が安心
するので出来ればやってもらいたい

が…娘は?というと。。
どっちでもいいよえー

相変わらず他人事だなタラー

娘の先生はすごく内視鏡が上手いのかなー?
娘曰く全然痛くないらしい😊

ただ鎮静剤の点滴でいつも手こずるらしい
血管が細いって大変𖦹‎.𖦹‎💧

下剤でお腹綺麗になって、少し痩せる?
から別にやるのは嫌じゃない
らしいルンルン

それだけは救いꉂꉂ(¯ᗜ¯艸)𐤔

お肌の調子は?というと。。
(*'へ'*) ンー大分いいかな?

地元の皮膚科の薬が1番綺麗になる
というね🤣
調合してるやつなのかな?

僕の調合の薬は大学病院先生のだす
薬より効くから‼️‼️
と先生にドヤ顔しながら言われた😂
確かに…1番綺麗になる🤔

顔は学校でマスクほぼしなくなったのが
いいのか?リアルダ飲まないからいいのか?
皮膚科の薬がいいのか?
は不明だが前よりはかなりいい🫶

頭は…ほぼ治ってたけど
汗かくと少し微妙。
たまに見てあげて薬つけてる。
あと、コラージュフルフルっていう
シャンプーに変えたら大分いい。

ただギシギシになるらしくタラー
髪には合わない‼️とご立腹。

夏が終わればよくなるかなー?

そーそー。
娘は高校3年‼️
おバカさんでどーするのか?と
ヒヤヒヤしてましたが一応
自分の行きたい学校の評定はクリア🫶
学校推薦とれそうラブ

早ければ10月には進路が決まるかな。
また諭吉が飛んでく〜😂💴💴

子供ってホントにお金かかる。
そりゃ少子化になるよなーと
思う今日この頃。。。。

息子くん❤️20歳になりましたキラキラ
1人出来上がり?

⇒あと2年学費かかるから💧まだね笑い泣き

美味しいお肉を食べにいったら
胸焼けして胃薬飲んだ💊事は…
内緒です口笛

加齢って。。。:( ; ´꒳` ;):コワイナァ