世界仰天ニュース

障害ある女の子とその母親のことやってるけど、、、
他人事じゃないなぁ。
私もいつかは、娘に何で？って言われるんだろうな。
辛い思いを沢山させてしまうんだろうな...

その時を覚悟して どう向き合うか どう支えるか私も考えてはいたけど、そうゆう気持ちを改めさせられました。

クヨクヨしても始まらない。母は明るく 元気よく、家族を支えていかないとね。
娘が生まれたばかりの頃は泣いてばかりいたけど、私も少しずつ逞しくなってるのかな。

成長の遅い娘に心配が全くない訳じゃないけど、ゆっくりでも確実に成長してくれているから、今は娘の力を信じて見守ろう。
これから起こる色んなこと、家族で乗り越えていこう。
改めてそう思いました。

シンポジウム大まかすぎる概要

年が明けてから 更新できず気づけば2月も後半(>_<)
早すぎる...

この間、娘は7ヶ月半頃にようやく寝返りができるようになり、今は 部屋中コロコロ転がって目が離せません～
そして、数日前には下の歯2本が映えてきていることを発見！
あー、淋しい...これが正直最初の感情(((^^;)
赤ちゃん 卒業カウントダウンが始まってしまった～
やっ、成長は嬉しいんですけどね。

そして、楽しみにしていたシンポジウム。。なのに、前日に兄妹の同時発熱(*_*)
悲しすぎる。。。行けませんでした(;_;)

でも、夫が一人で出席。
内容は ざっと聞いたところだと

リンパ管腫から、リンパ管奇形と名前が変わり始めていること。
胎児期のリンパ管形成異常がリンパ管の内皮細胞が原因で生じているのでは、、みたいなことらしく、増減する腫瘍というよりはリンパ管の奇形という認識になってきている、、ってことだったかな。

あとは、その悪さをする内皮細胞に注入してよく効果があったのは
ピシバニール
ブレオマイシン
プロプラノール
ラバマイシン  
で、だからやっぱり硬化療法にはこれらの薬が聞くんじゃないか。
とか

あとは、医療費の話。
小児慢性特定疾病に加わったことで助成があるってこと。
私の自治体では、中学生まで医療費助成があるけど、お住まいの地域によってはもっと早いところもあるし、ありがたい制度だと思います。
今は、難病指定の申請中だとも。
この、「難病」の響きにちょっとショックな気持ちもするけど それで病気の研究が進んでくれるなら どうか認めてもらいたい。

夫の話を聞いた感想。
やっぱり、この病気はまだまだ研究段階にあって 病気を克服するには 皆で情報をシェアしながら少しずつでも 進んでいけるようにしないといけないんだなと。
一人一人 病態によっても治療法が異なるだろうし ほんとに難しい病気でもあるなと。
そう改めて感じました。

でもでも、行きたかったな（涙）
体調不良でグズグズの二人のお子守りに 私も涙が出そうでした(T▽T)

ようやく本調子に戻ってきた頃に親二人が鼻水にイガイガ喉。
寝込むわけにはいかないので 早く治さねばー。

生まれたばかりの娘の病名を聞いて不安すぎた私がいたときみたいに 同じ状況で もしかして必死にネット検索してる人がいるかもしれない。。。
と思って 勉強不足の私ですが 少しでもお役にたてたらと アップしておこうと思います。

まずは ここまで！