なるほど

内科の主治医から、血液検査の結果をもらいました。
今日のかな？
カルシウムは改善。明日、予定通り退院です。
退院後は、一週間 プレドニン40mgのむ。次に三日間30mgのむ。その後、血液検査の予定。

プレドニン40mgを飲んでる間は、とにかく感染症に気をつけて。家にいること。家の中でもマスクをしていることかな、とのことでした。
あとは普通に。

プレドニンは とにかく 空腹になるので食べすぎない。糖尿病になっちゃうと困るしね。インスリンが常に上がらないように、間食はしない。

補体の値が まだ低い。
手はまだ痛い？痛いよね…あと1ヶ月くらいで70くらいまで上がれば、それまでは…と言われました。

補体が低いから、私の体は まだ 自分を攻撃中。
これから 上がっていくのを待つしかないのね。
でも、水疱がまだ出来てしまうことの原因が明確にわかって良かった。
せっかく治療したのに、水疱がまだ出来るなんてショックだったから。
強い薬を使ってるのに まだ出るなんて ホントにショックで。
治療した意味あったのかと思っちゃったけど。
主治医の言ってた【峠を超えたくらい】の意味が やっと分かったところ。遅っ（笑）

なかなか理解出来なくて困りますね。

家のことも子どものことも、何もかも夫にやってもらってて、本当に申し訳ない。
だから早く治って家のこと しなきゃと思うから焦ってました。
でも、そんな急には改善しないですね。

私の場合、きっともう20代の頃から兆候があって、ものすごく 緩やかに進行していったのだろうとのことでした。
妊娠した頃から この病院にはお世話になっていて、度々 血液検査はしているので、その値を見てみると、時々 悪くなってる時があったらしい。

ながーい目で見て、しかも後から全体を見ると そうだったんじゃないか、ってことです。

でも、だからといって臓器に何も症状が出てなければ診断されないし、治療もされない。
結局は、今回のように症状が出て初めて診断、治療がされるだけ…

今回、とてもしんどいけど、振り返ってみれば若い時は自分のやりたい事をやって、結婚も妊娠も出産もできた。
可愛い双子と男の子のママになれた。
ありがたいことです。

これからも、ながーく緩やかに病気と付き合っていきましょう。

そうだったのか

今回の入院治療する目的は、高カルシウム血症だったからだった^^;
高カルシウム血症を外来で治療するのは難しいので、入院。それに伴いエリテマトーデスのパルス療法もやろうってことだった。

メインの治療はカルシウムの方。
エリテマトーデスの方は、まだこれからね。

内科の主治医に聞いてみました。
今の私の状況は、普段の状態から悪くなって、峠を超えたところ、だそうです。
まだそんな感じ。
やっと峠を超えたところで、これから1ヶ月とか経った後に 良くなったかなと思えるんじゃないか、とのことでした。

そうか、まだそのくらいなのか。
まだまだだったわー。
焦りすぎた。
てか期待しすぎてた。
違った、まだ すごく悪くなるのを防いだところだった。

もっと長い目で見なくては。

それにしても、13時半からの皮膚科の診察の予約。まだ呼ばれないんだけど、いいのかな？

でも普段 外来で診てもらっても120分遅れとかたまから、まだ呼ばれなくて当たり前か〜

皮膚科の診察

入院8日目。
昨日は内科の主治医から説明あり。
木曜日の血液検査の数値が良ければ、退院を金曜日にしてもいいよーと言われました。
早く退院できるのは嬉しい…かな？
病院にいても暇だけど。
でも、食事のこと考えると、刻み食の病院はよいよね。
あと、血糖値が上がらないように気を付けなきゃ行けないのかな。今までのように、好きなものを好きな時に食べたりしちゃいけないのかも？^^;


身体の傷は大分良くなって、痛みが少なくなってきたけど、新しい水疱も出来てるんだよね…（>_<）

たくさんじゃないからいいのか？
それとも、出来てるから良くないの？
いつになったら水疱が出来なくなるの？
そんな１ヶ月くらいで水疱が出来なくなるほど良くはならないの？

水疱ができる→痛いから破る処置→傷になる→薬塗ってガーゼ貼る→治るの待つ…
これが一箇所ならいいけど、体のあちこちにできると困るんだよね。

点滴治療したから、もう水疱が出来ない！って訳では無いのね。
まだ寛解したわけじゃないから、できるのは仕方ないのか。あとは、破らなきゃいけない水疱が何個あるからが大事らしいので。
悲観的にならないように。

今日の午後から、入院して初めての皮膚科診察。
なんて言われるかな？