しんどい

土日は何も出来ず、ひたすら寝てました。
明日は まだ診察日じゃないけど、病院へ行こう。
しんどすぎる。

気持ち悪いくらい水疱ができる。鼠径部とか脇とかに。これは類天疱瘡なんじゃないの？

明日聞いてみよう。

口内炎が

口の中に口内炎というより、血豆ができます。
とてつもなくでっかい血豆も、小さいものも。
何かの拍子にやぶれるので、時々 口の中が血の味がしたりしてます。
血豆が潰れたあとが口内炎のようになって、ひりひりと痛い。舌にも出来てるので、喋るのもしんどいです。
何か食べるのも一苦労。痛くて仕方ありません。食べるのやめたりすることも。
あと出血しやすいからか、歯磨きせるとすぐ出血します。

口の中が痛いから食べるのも歯磨きもしたくない！！

手のひらの気持ち悪い水疱や口の中の血豆や口内炎、あ 鼻の中も水泡が出来てるのか出血するし、これらの症状はいつになったら無くなるのでしょうか。
エリテマトーデスと診断されたら治療が始まって、それから改善していくのかな？
市民病院での検査結果が出るまであと6日。その間、ひたすら我慢しているしかないのかなぁ…
かかりつけ医に行ってみても、なにもしてもらえないのでしょうか。なんとか仕事には行けてますが…

あ、口の中が血の味…舌に出来てた2cmほどの血豆が破れたようです。違和感がなくなって良かったかな〜

自立に役立ってる（笑）

手のひらや指の関節、手首などにすいほうかできて、透明ならまだいいけど、赤黒くなってきて、見た目が気持ち悪いです。
さらに、ものすごく痛い。
指が曲げられません。包丁も持てないし、料理も洗濯も掃除も、 ほぼ出来ない状態。

今までは子どもたちに結構手をかけてきたようです。今では私の手が痛すぎて何もしてやれず(￣▽￣;)
自分たちでするようになってきました。
双子の髪の毛を結ぶとか、洗ったあとの髪をタオルドライするとか、下の子の髪を洗うとかしてきましたが、今では自分たちで何とかやってます。

料理も作ってもらわなくては。

今は毎日 夫が作ってくれています。仕事から帰ってきて疲れているだろうに、ホントありがとうございます。
綺麗好きで、きちんとしてるので私より料理も洗濯も掃除も上手です。(≧∇≦)
こんな素晴らしい夫がいて私は本当に幸せ者〜

夫からしたら、すごい貧乏くじひかされた気分でしょうか。申し訳ないです。ごめんなさい(ToT)