これは、視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫で闘病中の娘（1歳）の過去の振り返り記事です。
とても久しぶりの投稿となってしまいました。
近況はInstagramで投稿していますので、良かったらご覧ください。
（視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫）
生後3ヶ月の時に眼球突出と上斜視にて
病院受診
MRIで眼窩内〜視交叉、その他数ヶ所に腫 瘍が見つかる
画像診断で病名は視神経膠腫とその播種と 診断を受ける
2023年4月21日
生検の手術を受ける
迅速組織診断で毛様細胞性星細胞腫
2023年5月1日
化学療法（カルボプラチン、オンコビン）
開始
2023年5月2日
術後硬膜下水腫発症
2023年5月3日
硬膜下水腫の緊急手術
2023年5月中旬頃
毛様細胞性星細胞腫の確定診断を受ける
2023年7月18日
10週の寛解導入療法終了
2023年7月25日
治療効果判定（MRI）①
にて、縮小効果あり
2023年8月8日
維持療法開始
（カルボプラチン、オンコビン）
2023年8月8日
同じ抗がん剤を使った維持療法の1クール目が始まりました。
副作用は食欲低下以外は目立った副作用は出ていませんでした。
寛解導入療法を10週間しましたが、娘はこの抗がん剤の治療では脱毛はありませんでした。
骨髄抑制はジワジワとありますが、治療に影響があるほどではありませんでした。
食欲低下に対しては、化学療法当日は吐き気どめの注射をしていました。
翌日から翌々日の朝まで食欲が低下していたため、この日は飲み薬（カイトリル）が処方となりました。
これにより、食欲低下が抑えられ、この週はいつも通り食事を摂ることができました。
2023年8月15日
1クール目2週目、この日から地元の大学病院での治療が始まりました。
4月から、生検、そして硬膜下水腫発症からの3度の手術、寛解導入療法とお世話になった東京の病院の先生方には感謝の気持ちでいっぱいです。
近くに住んでいれば、ずっとお世話になりたいですが、上2人のきょうだいがいること、外来治療だとしても長距離通院の大変さを考慮して、地元での治療が良いと判断しました。
ですが、経験のある脳腫瘍専門の医師と脳外科の医師との関わりはこれからも持ち続けたいので、3ヶ月に1回、治療効果判定のMRIは東京の病院でお願いすることにしました。
地元の主治医の先生は、生検のため東京に行く時も快く送り出してくださり、こっちに戻ってくる時はいつでも大丈夫だからね、と嬉しいお言葉も頂いていて、とても感謝しています。
今後は、基本的な治療は地元の大学病院で、そして効果判定の時には東京を受診し、連携して治療をしていただきます。
大学病院での治療は、外来ではなく日帰り入院という形で病棟のベッドで治療を行います。
病院にいる時間は東京より長くなりますが、それでも長距離移動がないので、通院がとても楽になりました。