今日も救急車にお世話に。。。

今日は、ソファーに２人で座って　



絵を書いて遊んでいた最中でした。



くたーっと　倒れこんできたので



「眠いの？」と声をかけると



無表情のまま、目が上の方をむいて



見開いていました


まだこの時は硬直は始まっていなくて


そのまま　ソファーに顔を横に向けて


名前を呼びました


何度か呼んでいるうちに


手や足がつっぱり初めて


ブリッジするような感じで　グーっと


エビ反りになるぐらいでした


それから　息が出来ないようで


顔や　体がみるみる　紫色に・・・


苦しいみたいで　口を大きくあけて


ゴボゴボと言っていました


それから　泡を吹いて・・・


硬直していた時間は


だいたい２分ぐらいだったと思う


それから　ぐったりと力が抜けて


顔色も少し戻りました


私はもうすでに　泣いていたようで


ろれつの回らない　ほとんど聞き取れないような


言い方で


「ママ　なんで　泣いているの」と・・・


その間に旦那が呼んだ救急車が到着


名前を聞かれて


まだ　ろれつが回らない感じだけど　応えられた


それまでだいたい　１０分ぐらいだったと思う


それから　病院へ行って


血液の検査をしたり　なんだかんだしている間



いびきをかいて　寝ていました。


気がつくと、発作が起きてから　3時間がたっていました



来週に外来日を早めてもらい



帰路につきました



先生に、どうしてもパニックになってしまって



自家用車で来るという事がまだ出来そうにないと　伝えると



かえって危ないから、救急車を呼んでくださいと



気持ち分かります！と言って頂いけて



すごく　救われました。



うちの近所の消防の方



しばらくお世話になります(ρ＿；)・・・・ぐすん



娘の発作に慣れる自信はないけど




冷静でいられるように努力するので



今は大目にみてください



それから、ぶっちさんに薦めていただいた本が今日届きました

新版　ひきつけ・けいれんは小児てんかんを疑え (健康ライブラリー)/講談社

￥1,365

Amazon.co.jp

近所の本屋さんをめぐりましたが売っていなかったので

アマゾンで買いました。

もう読み終えましたが


すごく分かりやすく　書いてありました。


検査で何が分かるのかとか


どうしてその検査が必要なのか


また、てんかんの種類や薬の種類なんかも


まだまだ　読み返して　もっと熟読したいと思います


アドバイスありがとうです！！！


それから、ブロ友さんに日記をつけるようにアドバイスを頂き


最初の発作から　さかのぼって


毎日　何かしらを書きとめようと思います。


ありがとうです！！！


がんばります！

不安な気持ち

連日、娘のてんかんの話ばかりになっていますが・・・


娘が倒れた時は



家族みんなが　大パニックになり



てんかんと診断されてからは



私の生活は一変しました



舅からは、普段から仕事で子供の事を



ほったらかしにしてるから



愛情不足でそうなったと言われ



↑悪気は無かったと思うけど、かなりキツイ言葉だったです



旦那と私の意見はまったく合わず



今もぎくしゃくとしていますが




私は、娘の病気の事は障害とは思っていません



主人は立派な障害だと　娘を前にしても言います



だから　周りに公言するのは控えた方がいいと・・・



でも、それは　今は娘の為にリスクの方が大きいと思っています。



他の方の協力が不可欠だから。



私は、娘はなんでも１人で出来るし



勉強も運動もなんでも出来る（秀でてはいませんが・・・ｗ）




ただ単に、見守る必要があるだけで




何が障害なのか・・・・



普通の子だって、自転車に乗って出かけたら



心配になる親はいっぱいいる



その心配な事柄が少し多いだけだと思う



それに、治る　というか　発作が出なくなる　という事だってあるのに




発作が出なければ　他の人と何も変わらない






というような意見の違いがあって




今は　話し合い中です



そんな中　娘と少し病気についてというわけではないけど



話をしました



娘は　・・・



「お友達と遊べなくなってしまいそう」



「自転車が乗れなくなって、どこにもいけない」



「プールにはいれなくてつまらない」



「誰かいなくなると怖い」



「お友達が一緒にいてくれるか不安」



「いつ倒れてしまうのか分からないのが怖い」



というような事を言っていて



私は、病院のお医者さんや周りの大人の人の



言いつけを守って、薬をちゃんと飲んで




疲れない様に規則正しい生活をしていたら




なんでもないんだよ　大丈夫だよと



伝えたけれど



やっぱり　私の不安な気持ちも伝わってしまうのだろうと思い



正直に「でも実は　ママも本当はすごく不安で、ちょっぴり怖い



でも、お友達はみんな助けてくれるし、先生の話をよく聞いて




言いつけを守ろうね！ママも一緒に頑張るから」と伝えたら



ちょっとだけ　変な顔をして


「ふーん。ママも怖い事あるんだ」って言われました




入院中も・・・



ママ～　がちゃぴんイイ子に寝てるよ～



って！！！



お前　が　ちゃんと寝なさいっ！



と、からかわれてばかりの私ですが



娘が元気でいれれば　なんでもいいやと　思う私です

ご心配お掛けしました

ただいま！！！



今日退院しました



CTや血液検査・脳波の検査・MRI　と



いろいろな検査をして総合的にみて



癲癇（てんかん）だろうという診断でした



うん・・・・




診断がついて　良かった




これから　最低　３年間は　薬を飲まなければ




ならないみたいだけど




薬が合えば




倒れる発作は　ある程度　




予防できるみたいだし




色々な事に制限がついたりするけど



出来ないわけじゃない



やろうと思えば　なんだって出来る



ただ


少し制限がつくだけ　




これからの学校生活は




いろんな人の手をかりて




見守ってもらいながら




生活しなければならないけど




幸いにして、学校側も協力してくれるし




仲の良い子も、一緒にトイレに行ってくれるって




言ってくれたり




本当に助かる




思春期になったら　劇的に良くなったり




もしかしたら　治っちゃったりするかもしれないって




淡い期待なのかもしれないけど




でも　そうなる可能性もあるみたいだから




きっと　そうなるって　信じようって思う！！




下ばっかり　向いてられない



元気出して


ガンバル！！！