PNHが分かるまで②

大きな病院についてもう一度採血や検尿を実施、結果として土日にこのまま家で過ごしたとしても、血栓とか何かあったら大変なのでこのまま入院、翌日月曜日から、本格的な検査をしましょうとの事で、やっぱり入院準備してて良かったと言う感じでした

病院で過ごさせてもらえる安心感と、コロナの増加により面会や付き添いは禁止のため、娘だけ残して不安な気持ちのまま帰宅しました。

翌日からより詳しい検査の開始。

造影剤で全体のCT取ったり、骨髄穿刺したり。

親として、骨髄穿刺しますと言われるとやっぱり血液の病気で、病状的に重いのでは⁈とか、最悪な事態ばかり過ぎってしまい、特に夫は、スーパーポジティブな人だと思っていたら、涙を見せる事があったので、本当に驚きました。

本人的に骨髄取るのは痛かったけど、一番嫌だったのは、Wi-Fiが遅すぎるのが辛い！なのが、高校生らしいというか、嫌なところはそこなんだとちょっとクスッと笑えた時間でもありました。

③へ続く

PNHが分かるまで①

初めまして。Kikiと申します。高校生の子供が、PNHを発症しました。

初めて聞く病名、患者数も少なく、また患者によって症状の出方も違うとの事で、不安な日々を過ごしているので、少しでも同じ病気の方の話やブログを見て勉強したいなと思っています。

最初の症状は血尿で、明らかに目に見えて分かるほどでした。翌日内科に行き、血液検査と検尿で、血球全てが減少傾向で、すぐに大きな病院へ行くようにと言われ、そのまま入院の可能性もあるなと冷静な自分がいて、一旦自宅に帰り、数日分の入院道具をさっとまとめて、大きな病院へ行きました。

②へ続きます。