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神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


息子の受診日に、以前、娘と一緒に闘病生活を過ごしてきた親子に会いました。



お友達は一時退院中のフォローで来院。



娘と同じ病気で、今、厳しい状況ながら病気と闘っています。



久しぶりに会って、お母さんは色んな気持ちを話してくれました。



あの頃の自分をみてるようで、自分ごとのようで、



胸が苦しくなりました。



『治療の選択肢がだんだん無くなってきている。



強い薬で抑えたい気持ちもあるけど、



そうするとやっぱり骨髄にダメージを受けて、



輸血が頻回になってしまう。



かと言って、弱い薬だと病状が勢いを増す。



もう、画像検査もしていないし、



腫瘍マーカーも見たくない。



採血結果を見る事すら嫌になる。



だけど、我が子の為に病気と向き合わないといけない。



頑張ってるのは我が子だから。



幸い、我が子は痛みも訴えないし、歩けてはいるし、



気持ちも元気でいてくれてる。



ただ、前に比べると疲れやすいのか、すぐ横になったり、



食欲も減った気がする。



何もできなくて、見てるだけで本当に辛い。



毎日泣いてしまう。



いつ、治療ができなくなるか怖い。



史織ちゃんみたいに、最期の最期まで治療ができたらいいなって思う。



病院で、元気に退院する子を見送るのは喜ばしい事だけど、



自分とは別世界にみえて、正直複雑な気持ちになる。』



と、話してくれました。



もう、全ての言葉が痛いほどわかりました。



怖いよね。



ただただ怖い。



我が子が弱っていく過程をみていくのも、



失うかもしれないと思いながら過ごすことが怖い。



先の事を考えるだけで怖い。



元気に退院していく子どもたちが羨ましく思う…。



これらの感情は自然なことだと思います。



なんとかしてあげてほしい。



なんとかならないのかな。



こんな残酷なことってないよね。と話しながら、



今、目の前の時間ってとても貴重な時間だから、



やりたい事とか、行きたいところとか、可能な限り叶えてあげてね。



自己満足かもしれないけど、



「やれる事はやった」



と、後からきっと思えると思うから。



それは、治療に関しても。



と、伝える事しかできませんでした。



このお友達のお母さんは、涙もろくて、いつも不安そうにしていて、



お母さんの方がどうかなっちゃうんじゃないか。



と、見ていて心配な時もありました。
(ごめんね)



だけど、久しぶりに会って、



今の厳しい現状を受け入れていて、



どうにか、我が子の楽しいことをいっぱいしようと、



今を全力に生きている。



強くなったな。という印象を持ちました。



いつ我が子を失ってしまうのか。



恐怖と闘っているのもすごく伝わりました。



生きてる心地がしないと思うし、



怖くてたまらないと思う。



それでも必死で我が子の為に頑張っている。



こんな辛い思いをするお母さんが本当にこれ以上増えてほしくない。



自分が知らない、このような現状のお母さんは世界中でも沢山いると思います。



今でもあの入院生活をしている方が沢山いること。



小児がんで闘っている子どもたちが沢山いることは、



娘の闘病を終えても、絶対、忘れる事はないです。



『史織ちゃんママも辛いのに、私の話ばっかりしてしまってごめん。』



と、謝られましたが、



全然大丈夫。



私に何かできるなら。



直接何かできる事はないかもしれないけど、



誰かに話す事で気持ちが少しでも楽になるのなら、



いつでも聞きたいと思っているし、



何か力になれたら。と思っているよ。



ここへ訪問して下さる方々にも。



誰かの役に立つ事で、



娘が病気になったことや娘が生きた意味を



感じられる気がするし、



娘の死が無駄じゃなかった。って言い聞かせられる。



何か力になれることがあれば。