てんかん発作
３歳になり手足が硬直して泣き叫ぶ発作っぽいのが数回始まりました。
脳波を再度とり(以前は自然睡眠で失敗)眠剤を飲んでの検査。
結果異常な脳波ありでした
今までてんかん発作はないと思っていたのですが、
思い返すと今までも寝起きに泣いて起きた事があったような気がするけど、前からあって気づかなかったのかこの年齢になって発症したのかは謎です
意識を失ったりはなく数分の痙攣のみで、今のところ服薬はなく半年に1回脳波をとり今後経過観察です
遺伝子検査
今回したマイクロアレイという検査では異常は見つかりませんでした。
今後は研究に出して1つ1の染色体をさらに詳しく検査する方法もあるとの事。
こちらはあくまで研究の為、結果が出るまで時間がかかり判明する確率は30〜40%程だったかな？
療育手帳
更新があり1歳半で重度だったのが今回は最重度になりました...
3歳5ヶ月でDQ20以下という結果
そうだろう...そうでなければいいなと思ってはいたけどショックです
1歳半の時に比べたら出来る事も増え娘なりの成長はありましたが...ここからは差はひらくばかりで劇的に成長が見られない限り追いつく事はもう難しいのかなと...
3歳5ヶ月
つかまり立ちが上手になってきました
大分足に体重のせれるように
身体面はここ数ヶ月でかなり成長が見られました
精神面は相変わらず意思疎通は
気に入らない事があると泣いて自分が面白い事があると笑ってという感じです
行きたい所にはうさぎ飛びで向かったり出来るのですが、手を使う動きが苦手で物を手の全体で握り振る動作のみしか出来ません
叩くと音が鳴るなどの簡単な仕組みのおもちゃも理解できず動作が繋がりません
排泄、食事(ミルク)、着替え、現状全介助です。
来年は年小さんの歳なのですが集団生活は難しそうなのでこのまま児発を利用して行こうかなと思っております
集団に入れるのも大切だと聞いたのですが、娘は重度知的に肢体不自由もあるのでまずは身体の使い方、身の回りの生活の事をしっかり教えてくれる、見てくれる専門の先生がいる児発が良いかなぁと
３歳児健診
検診の書類が届いたのですが行っても何も出来ない病院も毎週通院して歯科もかかりつけがある為今回はパスしました
最近は児発の送迎中に見かけるお散歩してる園児達、ランドセルをしょって元気に走ったりしている子達を見て娘の元気な姿を思ったりする日々です〜
(´；ω；｀)