実は先月から発作フィーバーしてます。
強直発作ね。
泡吹くとか気絶するとかじゃなく、歯食いしばって全身力入って若干呼吸困難な感じに10秒前後なる感じ？？
こういうのって見てみないとわかんないよね。笑
まだ息子はすぐにおさまるので、緊急用薬を使うこともアンビュー(酸素送る簡易的なやつ)使うことも救急車呼ぶこともないんだけどさ。
でもそのたかだか10秒見てるのがしんどいのよね。
自分の子が苦しんでるんだから。
もうひとつの発作が、ほんの一瞬体に力入るのよ。
私もしばらく気付かなかったくらい。
なんで気づいたかと言うと、ふと思ったから。笑
あれ？この動きよくやるけど、もしかして発作じゃね？？
みたいな笑
来週神経の受診あるんだけど、ほんと長いよね
強い発作は毎日5.6回はあるからさー。
なるタイミングは、息子ね、ギャン泣きする時のためが長いのよ。
全身真っ青で酸素足りてないくらいためるのよ。
その後にギャーって泣いたら発作が起きる。
毎回じゃないけど。
あとは機嫌が悪い時間が長くて、余計に発作が増える。
あくまで素人の見解だけど多分ね、成長とともに体の薬の濃度が薄くなってきてるんじゃないかなーと思ってる。
成長とともに少しずつ増やすんだけど、最近増やしてないし。
息子の場合2種類のてんかん薬飲んでるんだけど、両方常に上限ギリギリの量飲んでるから。
だから飲まないとどうなるから考えたらゾッとするよね。
災害起きた時とか。
基本的に神経の先生が薬の調整とかしてくれてるんだけど、札医大の先生だから月1でしか来ないのよ。
それ以外は市立病院の小児科の先生が息子を見てるんだけど、今の先生は基本的に神経の先生の指示に従うスタイルなの。
私より年下でシュッとした先生で、仕事的にすごく評判の先生なんだけど、てんかんに関してはあまりタッチできない。
だからこそ発作にすぐに対応できないのよね。。。
前年度までいた小児科の先生はてんかん専門医だからけっこーなんとでもなってたけど
この状況がすごい不満。
もっとすぐに対応できる環境ならいいのにな〜と。
まぁ田舎にいる以上どうしようもないけど。
あとてんかんのせいで毎日毎日夜中か朝方起きるから1歳7ヶ月だけど、常にわたし寝不足なのよ。
それがメンタルに非常に影響してくるから、ほんと睡眠だけでも取りたい。。。
息子よ…寝てくれ！！！！！