のの、闘病DIARY✎*

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05Jan
- 一日のご褒美
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです最近一日、頑張って家に着き玄関を入る前に迎えてくれる夕方の景色に癒されています病気の影響か体が痛かったりだるかったり眠かったり一日が果てしなく感じることもあるけど…それを乗り切って今日も頑張ったー頑張って生きたーって感じたりすごくすごく、ほっとさせられる皆さんの一日のご褒美はなんですか？😊◆◇期間限定クーポン◇◆アウターコートダウンコートはっ水ファイバーダウンフード再生ポリエステル撥水加工中綿無地レディース Honeys ハニーズファイバーダウンコート楽天市場◆◇期間限定クーポン◇◆パンツレディースストレッチきれいめオフィス大きいサイズゴム黒シワになりにくい Honeys ハニーズ美ージーテーパードパンツ楽天市場◆◇期間限定クーポン◇◆トップスブラウス長袖ハニぽかあったか大きいサイズオフィスきれいめハイネック無地小花柄レディース Honeys ハニーズあったか裏地ハイネック楽天市場◆◇期間限定クーポン◇◆【WEB限定】ボトムスパンツテーパードパンツハニぽかあったか大きいサイズオフィスきれいめレディース Honeys ハニーズあったかテーパード（股下63cm）楽天市場◆◇Fashion THE SALE限定価格◇◆トップスブラウス長袖大きいサイズオフィスきれいめパールクルーネックレディース Honeys ハニーズパール付ブラウス楽天市場◆◇Fashion THE SALE限定価格◇◆SALE トップスブラウス大きいサイズオフィスきれいめピンタックブラウス再生ポリエステル 7分袖レディースセール Honeys ハニーズ 7分袖ピンタックブラウス楽天市場◆◇Fashion THE SALE限定価格◇◆トップスブラウス長袖オフィスきれいめプリーツジョーゼットクルーネック無地裏地付きフリルレディース Honeys ハニーズプリーツ使いブラウス楽天市場※仕事服はハニーズに助けられてますなんだかんだ、1番使い勝手がいいのこの冬はどこのダウンよりハニーズのダウンが仕事以外でも大活躍です❤️❤️
- 一日長かった、、、仕事はじめ
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです皆さま一日お疲れ様でした今日が仕事始めの方も多かったかと思います皆さまはどんな年末年始をすごしましたか？連休あけのお仕事一発目は…気持ちも身体も重たいですよね私もやっと布団から這い出し化粧してバタバタ支度をしてみんなで神社へお参りのためいつもより1時間早い出勤をしました去年はお留守番だったのですが今年は社長と部長のご好意で連れて行ってもらいました嬉しかったです💗神主さんが男性の中に混ざって参加させていただいた私にも気配りをしてくださり会社の益々の繁盛と皆様のご健康とご活躍をお祈り致します女性陣のニコニコ笑顔もパワーの源なのでみんなで笑顔を絶やさず素敵な一年を過ごしてくださいねと言って下さり😌嬉しかったです会社に帰ってからは事務仕事に加えて書類整理を手伝わせていただいたり挨拶に来ていただいた方とお話をさせていただいたりバタバタして一日終わりましたが昨日デエビゴ（不眠症の薬）で悪夢を見たせいか薬が残っているのか…時々、強い睡魔に襲われながら一日、なんとか終わりましたまた1年もっともっと成長出来るように体調管理も頑張って過ごします皆様にとっても実りのある一年になりますように【赤字覚悟★クーポンで2999円～】PSE認証済み掛け毛布 190*130 電気毛布電気毛布掛け電熱毛布電気もうふモウフ速暖ふわふわ洗える温度調節タイマー電気ブランケット厚手シングルダブル省エネコンセント大判サイズ洗える電気毛布ブランケット楽天市場電気毛布掛け敷き兼用【2025新登場 9箇所発熱 143×88cm大判】 USB/DC給電電気ブランケット電気ひざ掛け 22800mAhバッテリー付 3段階温度調節 MAX65℃ 日本製ヒーター 6Hタイマー肩掛け膝掛け敷毛布腰巻きダニ退治切り忘れ防止丸洗い可防寒対策暖房器具速暖ブランケット省エネキャンプ車中泊アウトドアオフィス (ブラウンバッテリー付き)Amazon（アマゾン）【店内全品ポイント5倍！】ブランケットひざ掛け膝掛けかわいいおしゃれふわふわブランケットオフィス 70×100cm マイクロファイバーフランネル毛布もうふ暖かい薄手あったか春夏秋冬夏用冬用洗える北欧猫犬ギフト AIFY楽天市場【楽天1位】ひざ掛けブランケット大判 100cm×140cm フランネルひざ掛けふわふわひざ掛け毛布洗えるハーフケットオールシーズン春夏秋冬あったかマイクロファイバー暖かい洗濯機丸洗い低ホルムやわらかかわいいおしゃれ膝掛け 1年保証 ★[送料無料]楽天市場※まだまだ寒さが続きます仕事中、お家でのまったりタイムなどなどにブランケットは必須ですね私も、布団と、リビングと、職場と、車にそれぞれ置いて、子どもと取り合ってます
- 眠剤で、初めて見た悪夢で大パニック
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです全身性エリテマトーデス（SLE）のせいか不眠が続いていて眠れないと仕事中ぼーっとしたりだるくなったり病的な強い眠気で朦朧としてしまったりでどうにもならなくてどうしたらいいのかわからなくなることもしばしば…主治医に相談すると寝ないと、内臓も休まらないからと、処方していただいた不眠治療薬の『デエビゴ』というお薬がある入院中も勧められたけど服用している人も数時間で起きてしまうことがあると話していたり余計な薬を飲むくらいなら昼間眠くなったら寝ればいいと考えて一度も服用しなかったのだけれど退院して仕事に復帰してからはそんなこと言ってられなくなった寝れないと、明け方まで眠れない。すると次の日はだるくて、調子悪くて、うごけない…依存性もないから必要な時に飲めばいいし眠れない時は罪悪感を持たずに頼っていいと先生に諭され仕事へ復帰後しばらくしてから飲んでいる何やっても眠れなくても、眠くなくてもデエビゴを飲んでしばらくするとぼーっとしてきて、眠くなってきて気がつくと寝ている。だからってぐっすりと寝入ってしまって起きられない訳でもなく数時間で目が覚めてその後自然と眠れることもあれば子どもに｢トイレについてきて｣と起こされれば付き添ってあげられることもできる次の日に薬が残ってしまい眠いということもほとんどないだから疲れて、眠い日など飲まなくても眠れる日は飲まずにすむ時もあるしなかなか眠れない時や余計なことを考えて落ち込んでしまう時にはとても便利に使わせて頂いている✨そんな中……ついに、昨日はデエビゴを服用し始めてはじめて悪夢を見たよく覚えてないけれど厚いラップ？フィルム？ようなものに閉じ込められて身動きも、息もほとんどできなくて苦しくて、怖くて、焦ってどうにか出ようとしても出られなくて旦那に助けを求めたけれど何故か不機嫌な旦那に自分でどうにかしろとかってすごく怒られたり苦しくて、暗くて凄く怖かったのは覚えていてだんだん視界が開けてくると旦那が焦った表情で、声を荒らげて｢大丈夫！？息して！ここに居るよ！どうした？落ち着いて！！｣と、身体をさすってくれていたそれでも、夢なのか現実なのかわからなくて怒ってる？どうしたらいい？夢なの？怖いよー😭と、パニック状態でしばらくしてやっと夢だと実感して落ち着いた旦那に聞いたらきゃー！！と悲鳴をあげて、バタバタしていたらしいどうしたのかと思ったと旦那もびっくりした様子でしたそういえば入院中も仲良かった人が副作用で悪夢を見て悲鳴をあげたことがあってその後しばらくその薬が中止になって眠れない時言っていた何の薬にもやっぱり副作用はあるんだなと思った日でした悪夢のせいか次の日はずっと眠くて、ぼーっとしたりふわふわするような…そんな感じだった思い出すだけでも怖い夢だった…服用を初めて1年近く。初めての悪夢にうなされ旦那も、私も焦った出来事でしたしばらくデエビゴは控えて次の通院で相談しようと思います【赤字覚悟★クーポンで2999円～】PSE認証済み掛け毛布 190*130 電気毛布電気毛布掛け電熱毛布電気もうふモウフ速暖ふわふわ洗える温度調節タイマー電気ブランケット厚手シングルダブル省エネコンセント大判サイズ洗える電気毛布ブランケット楽天市場【P2倍+10%OFF★初売り】WAYSHOME 着る毛布ルームウェアかいまき事がしやすい袖リブあったか超軽量男女兼用フード付きボタンタイプポケット付きリブ袖ふわふわ吸湿発熱着るブランケット部屋着パジャマ冬静電気防止洗えるレディースメンズ楽天市場※冷えは大敵あったかグッズで、一緒に冬を乗り切りましょう電気毛布と、着る毛布はわたしのは相棒★5日限定！ポイント5倍★ お年賀冬ギフト内祝いスープ送料無料誕生日結婚内祝いギフト【ギフト箱入り】スープ8食ギフト / ニシキヤキッチンにしきやレトルト nishikiya 常温保存出産祝い食べ物ギフトセットプレゼントお祝いお礼クリスマス食品楽天市場クノールカップスープ 8種24食セットアソート詰め合わせ温朝食野菜大容量非常食インスタント【Amazon.co.jp限定】Amazon（アマゾン）【送料無料】はちみつ生姜紅茶ハーバルブレンドティー50包ほっとする甘さですっきり飲める生姜紅茶♪ ハチミツ紅茶生姜紅茶ジンジャーティーティーバッグタイプオレンジピールレモングラス紅茶ティーバッグセット生姜はちみつしょうが茶しょうが紅茶楽天市場日東紅茶しょうが紅茶ティーバッグ 20袋入りAmazon（アマゾン）※この冬のお気に入りはしょうが紅茶ほかほかに、あったまるよ💗
04Jan
- お餅のピザ
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです今朝子どもたちとお餅でピザを作りましたおもちを沢山貰ったので食べて欲しかったのとおもちが苦手な長女も食べられるように作りました朝ごはんに作ったので肉系は重いかなと思ったので家にあったツナと玉ねぎで作りましたよ作り方は…おもちを2枚に切り分けて油を敷いたフライパンに並べてくっつけて、押し広げる感じにフライ返しでぎゅーぎゅー押しておもちが苦手な長女のためにカリカリになるまで両面よく焼いて…トッピングしたらオーブントースターで焼いて出来上がり※説明が雑でごめんなさいしっかりした生地だけど耳の部分はカリカリで食べた感じは普通のピザより軽い感じになり私も病院になってから小麦粉よりお米の方が食べやすかったりするのでお持ちのピザの方が食べやすくて好きですダイエット中で朝ごはんは、いらないと言い食べ損ねた旦那のためにまた夜にでも作ろうと思いますお餅は小さい頃から大好きなのですが授乳中もおもちを食べると沢山、母乳がでてお餅最強だなと思った気がする😶✨お餅、最高【本品は365日出荷対応】パンと野菜のセラミック網セラミック焼き網パン餅トースト焼き網焼き野菜パン焼き網お餅焼き網水洗い可能ガスコンロ用ガス火専用キャンプアウトドア楽天市場もち網焼網もち焼角型 IH対応ホットグリル HB-6044 おもち焼きアミお正月餅ガス火対応焼き餅お手入れカンタンパール金属楽天市場[12月12日〜1月16日 P20倍]餅トレイミッキーマウス餅トレーお餅焼きトレー餅焼き電子レンジレンジ調理スケーター楽天市場※おもちを焼いて食べる時にあると便利ランキング1位発芽玄米餅餅米玄米 1kg以上(32個包装/合計1.4kg) 長期保存高級国産もち米高齢者真空パック無添加切り餅 1キロもち切り餅切り餅きり餅きりモチ切餅餅モチおもち常温保存アウトドア母の日父の日イタモチより便利楽天市場餅【越前小米とぼ餅】たんちょう杵つき小米もち　5種類入（保存料・添加物不使用/減農薬もち米使用）【年内配送は締め切りました】楽天市場※お餅はいろんな種類があるから沢山食べたくなっちゃいますよね😊私は玄米餅が好きかなー😊✨みなさんは何が好きですか？＼サンリオの可愛いお餅／餅もち切り餅サンリオ 250g×2袋/3袋/5袋/12袋個包装保存国産もち米かわいいキャラクター生切り餅切餅子供お正月年末年始元旦お餅非常食備蓄 mochi アイリスオーヤマ *楽天市場【切餅】アイリスオーヤマ低温製法米サンリオ生きりもち個包装 250g(10個) キャラクターAmazon（アマゾン）※妹が子どもたちに買ってきてくれた絵柄の入ったお餅も可愛かったよ
- 娘が｢私がうてるように練習したい｣と言ってくれたベンリスタ
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです週に一度のベンリスタ（SLEの皮下注射）何度打っても慣れない。打ちどころによってはアザになったり吸収が追いつかなくて、しこりのようになったり激痛だったりかと思えば痛くなかったりするのだけどとにかく怖くて毎回、憂鬱なのですが長女や次女が興味津々で毎回消毒をしてあげる！とか絆創膏貼ってあげる！と手伝ってくれるのですがそれも大騒ぎでなんだか、楽しいイベントみたいになっててそれもなんか気持ちの温度差があってなんとも言えない気持ちになることもあったのだけど手伝いたい、協力したいと思ってくれるのはありがたいと思ってお願いしていましたそんなある日長女が｢いつか、ベンリスタをママにひとりでうってあげられるように練習したいんだ｣というようになり長女がベンリスタを握りその上から私が握ってうったりしてくれようになり私が怖くてなかなか押せない所を｢いい？うつよ？大丈夫？｣と背中を押してくれる長女が頼もしかったりでとても助けられて、｢なぜ、ベンリスタを打てるように練習したいのか？｣と聞いてみた。すると｢ママが倒れたり、何かあった時にパパとか、ばぁばとか、ジィジとか誰もいなかったら私が何とかしないとじゃん？だから、とりあえずベンリスタを打ったら治るかもしれないから、ママに何かあったら、うてるようしたい！｣と言われ｢ママ倒れたら、注射うつ前に救急車呼んでくれ｣と言いつつ『私が何とかしないと！』と思っていてくれているということにびっくりしたのとなんだか成長を感じてジーンとしてしまった聞いていた旦那が笑いながら｢ママがもし倒れたらキッズケータイでも、ママの携帯でもいいから救急車よんで倒れてる場所と病気と、いつも行ってる病院の名前とママの名前を言えば大丈夫だから頼んだよ｣と教えてくれていて救急車はどこを押せば呼べるのかとかおうちの住所とママの病院の名前をどこかにわかるように書いておこうとか救急車呼ぶ時に、パパとかじぃじとばぁばにも連絡したり頼っていいからと話していて気づけば次女も真剣に聞いていて家族みんなが私の病気を理解して協力しようと思っていてくれているという事実を改めて感じてあたたかい気持ちになった出来事でした頑張って病気に負けないように私も頑張らないとね【赤字覚悟★クーポンで2999円～】PSE認証済み掛け毛布 190*130 電気毛布電気毛布掛け電熱毛布電気もうふモウフ速暖ふわふわ洗える温度調節タイマー電気ブランケット厚手シングルダブル省エネコンセント大判サイズ洗える電気毛布ブランケット楽天市場※これがとても暖かくておきにいり体を冷やすと良くないのでぽかぽかになりましょ
- 元旦から飲み忘れたお薬
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです年越しを眠くなって、うとうとしながらも頑張って待ちあけましておめでとう！！と一声あげたあとパッタリ寝てしまった子どもたち眠かったんでしょうね…そんなわけで朝は流石に起きられなかったのか9時をすぎてやっと布団から這い出してきましたパパも9時半頃寝正月したいーと言いつつ子どもたちの声でしぶしぶ起きてきました旦那の実家が近く起きて、都合のいい時にお雑煮を食べにおいでと言われていたため子どもたちの支度をさせ向かいました旦那の実家でお雑煮をいただきみんなでカルタをしたりとなんだかんだ12時近くまでお邪魔して午後もばぁばとお料理をする約束を子どもたちがして帰宅そして長女が誕生日のためケーキを買いに行く都合があってバタバタと買いに行ってとりあえず帰宅…するとなんだか調子が悪い。吐き気がしたり、フラフラする気がする。旦那と子どもたちはまたお昼寝してしまい💦とりあえず、みんなの隣で横になってみるけどやっぱりおかしい…なんでだろうと考えてふと気づく。朝の薬飲み忘れてる。とりあえず急いで飲まなきゃと思い少し吐き気が収まったときに服用やっぱり薬を飲まないと調子が悪いのかと実感しました朝ごはんの後に…と思っていたらすっかり生活のリズムがズレて忘れてしまい💦気をつけないといけないなと改めて感じた日でした今年1年、薬の飲み忘れに気をつけます【高評価人気商品】【年末年始★クーポンで最大16％OFF！】マスク子供 30枚入立体マスク不織布マスク息しやすいバイカラーキッズ子供用子どもくすみカラー秋冬用 3d立体パステルカラー息がしやすい蒸れない送料無料楽天市場＼ランキング1位／子供マスク子供用マスクマスク子供不織布立体 3D 幼児マスク小学生キッズマスク 3層 4層不織布マスクこどもマスク柄かわいい小さめ血色マスク耳紐平ゴム耳痛くない息がしやすい血色マスク 3歳 4歳 5歳 6歳 7歳 8歳雑貨の国のアリス楽天市場ご愛顧感謝♪＼インフルエンザ対策／高評価＆楽天ランキング1位マスク不織布立体 3D構造 40枚 80枚 200枚花粉小さめ大きめ接触冷感マスク不織布マスクくちばしマスク韓国マスクおしゃれ耳紐バイカラーマスク 4層 3層高性能フィルター血色マスク大人用子供用楽天市場※引き続き風邪や、インフル予防の為お出かけの際はマスクをお忘れなく
01Jan
- 子供が生まれてから、初めての家族で年越し
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され、緊急入院。2ヶ月半の入院を経て定期的な通院と、薬での治療を続けいている小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですHappyNewYear2025年もあっという間に終わり今日からまた新しい1年が始まりましたねなんだかんだで旦那も年末年始こそ稼ぎ時な仕事をしていたり私が子どもを連れて帰省してしまっていたりで旦那と、私と、子どもふたりの家族4人で年末年始を過ごしたことがなく今年は旦那も一昨年に転職して年末年始が休めるようになったり子どもたちと引越しして、新しいお家にパパがひとりぼっちは可哀想だと話をして子どもが生まれてから初めて家族4人での年越しをしました旦那がとーっても嬉しそうでよかったです実家の母や祖父母はとても寂しそうでしたがまた会いに行きます今年はもっと家族が家族になれるように過ごしていきたいと思いますそして元旦生まれの娘の誕生日パーティーもしたいので今日はみんなでケーキを買いに行こうと思いますみなさんも素敵な年末年始をお過ごし下さいね
27Dec
- 仕事納め
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします仕事納め朝から掃除をして片付けをしてみんなで神棚を飾ったり車を洗ってる人もいたりお昼頃になればスッキリとした職場になりました忘年会後にお歳暮で職場に届いたお菓子などをくじ引きしたりと盛りだくさんでみんなでわちゃわちゃして締めくくりましたせっかく当たった景品のお菓子やらタオルやらを子どもたちにもって分けてくれる人もいたり社長と部長からも子どもたちが喜ぶだろうからと仕事で使おうと思って買ったけど上手く使えなかったプロジェクターを貰ったり沢山のお土産も貰って帰ってきました毎月の通院やらなにやらで色々ご迷惑おかけしたりまだまだわからなかったりできないこともある中でとても良くしていただいて本当にありがたいです1年間通して体調が悪い日もあった体が痛くて辛い日もあった仕事に行きたくないなとか行くの辛いなと何度思ったかわからないしなんで眠剤飲んで寝てまで体力温存して仕事に行くのかとか｢普通｣を保つのが辛くて子どもたちが寝た後に泣いた日もあったけど嫌だ嫌だと言いつつも毎日重いランドセルを背負って手を振って歩いて行く子どもたちに負けてられないし頑張ってる背中を見せないとと思って這ってでも仕事に行くつもりで頑張ってきてよかったです来年はもっともっと職場でも色々学ばせてもらいつつできることを増やしたり体調もちゃんと整えて頑張って行けたらいいなと思います支えてくれたみんなに感謝してまた来年の仕事始めを迎えられるようにしたいです皆様も1年間お疲れ様でした
22Dec
- 学校も仕事も、ラスト1週間
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします今週で仕事納め学校も今週頑張れば冬休み1年間振り返ると本当に色んなことがあったけど色んなことを感じて色んなことを体験して職場でも年上の方、目上の方に色んなことを学んで見て感じてとても勉強になり人としても、親としてもまた学ばせて頂けた1年でした来年ももっともっと色んなことを感じて、学んであたたかい心の豊かな人になれるように頑張りますそしてみんな健康に過ごせますようにとりあえずラストスパート頑張りますみなさまも寒い中お疲れ様ですお互いがんばりましょう😊P・S朝の番組(Eテレ)の０６５5が好きで子どもたちとよく見ているのですがたなくじとたぬくじでを毎週楽しみにしていて今日は次女がたぬくじでLove吉を当ててました😊❤️クリスマスも待ってるしLoveでいっぱいの1週間で仕事も学校も締めくくれますように💕
- 今年最後の通院記録
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします先日今年最後の通院で付き添いの旦那と2人で朝からぎゅうぎゅう詰めの電車に揺られ無事に行って参りました『明日は通院日』ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現…ameblo.jp行く前から予想をしていた通りDNA抗体も先月は上限ギリギリまで上がっていたけど落ち着いてきてるけど補体が下がってしまっているしステロイドを減らすのも怖いのでこのまま様子を見ましょう。のお言葉ををいただきました良くなったと思えば悪くなりあっちが良くなればこっちが。を繰り返し……薬を増やすとか減らすとかくらいでなにか対応しないと！💦ってほどでは無いしステロイドを増やすのもリスクがあるから増やすのは……。という感じで。そんな状態なのでステロイドを減らしていける訳も無くずっとずっと同じステロイドの量で増えたり減ったりしつつ様子見ましょうで過ごした1年でした……体感的には倦怠感と、関節痛と、頭痛と……と毎日あちこち痛くて、だるくて、辛くってスッキリ過ごせた日はほとんどなかったけどとりあえず落ち着いていて良かった♥️って思うことにします😌毎日当たり前を当たり前に過ごせたことに感謝ですそして先生が最後にこればっかりは休んだから良くなるとかゆっくりしてたから良くなるとかそういう訳では無いから無理しすぎず動ける時に動けるだけ動いた方がいいと思うからと言ってれてそれになんだか救われた自分がいた家族や友達、知り合いから体調悪いなら仕事減らせばいい仕事辞めたらいい家にいればいいのに言っても言うこと気ないから知らないって言われることとが何度もあったりして……他にも、心配してくれてありがたいけどお母さんが体調悪くて動けなかったりすると子どもが可哀想だから自分を大切にできないのは子どもを大切にしてないのと同じだと仕事に復帰した時に言われた言葉に凄く悩んだこともあった。職場はすごく優しくて辛かったら帰ってもいいし時短にしてもいいから自分のペースでやってくれれば大丈夫と言ってくれて本当に無理ないペースで働かせてもらっててありがたいの。そういう理解のある会社だから私も少しづつでも色々覚えたいなと思って病院の先生と相談しながら復帰したけどそれを否定されているような気がして辛かったけど先生のその言葉で自分を肯定してもらったような気がして嬉しかった😌✨仕事に復帰したからって悪くなってる訳でもないしね😌周りの人に沢山助けて貰って支えてもらって理解してもらって本当にありがたいけど中にはそうやって心配してくれてるからこそ仕事をしていることを【無理している、そのせいで良くならない】と思ってやめたらいいのではないかとかアドバイスくれる人もいるけれどそれはそれで『ありがとう』と気持ちを受け取ってそのうえでどうするかは自分で決めていきたいと改めて思いました😌✨優柔不断で人に言われると流されることも多かったけどこれからは自分の体調も病気のこともまだまだ自分でも解ってないことも沢山あるくらいだから人からのアドレスも含めて自分で調節して自分で決めて後悔しない人生を過ごしていきたいなと思いましたとりあえず年内の通院はおしまいです来年も落ち着いて過ごせますように😊みなさんも毎日寒いので体調に気を付けてお過ごし下さいね😌
16Dec
- 明日は通院日
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします明日は年内最後の通院日💉弱音を吐いてもいいならば……体のあちこちが痛い毎日だるすぎる最近また頭痛がする貧血っぽい気がしてならないとか色々あるんだけどどれも薬を……とか点滴を……とかなにか対応しないとなレベルでは無いけどステロイドも減らせないから様子を見ましょうと、何度目か分からない｢様子を見ましょう」を聞いて帰ってくることでしょう……悪くなっていないのはいいことだけど毎日辛いけどステロイド増やすのもリスクがあるからといつまで様子を見たらいいのか……先生も色々考えてくれてるんだしそんなこと言ったらいけないね😢前回DNA抗体が上がってきてたりしたのでそのへんもよく聞いてこようと思いますあと、職場の健康診断で乳がんとか子宮系の検査を受けた方がいいのかも聞いてこよ毎月通院してるからそれで色々わかるなら職場で受けなくていいかなーって※職場で追加の検査を受けるなら休みをとって、指定の場所まで受けに行かないと行けないのでちょっとめんどいそんなわけで後半日お仕事頑張って明日は病院に行ってきますみなさんも寒いので体調気をつけましょうね
12Dec
- 強風にやられた、洗濯物
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします昨日の夜はとっても風が強かった朝強かったのに眠剤で寝るようになったからかステロイド高血圧を防ぐためと腎臓を守るために血圧を低くしてるからか朝がめっきり弱くなってしまって洗濯物も夜回して夜干してしまうのだけれど昨日は干した後に今日は強すぎて無理かなと思ってとりこもうと思った時には時すでに遅し…旦那のズボンとタイツが消えていた角ハンガーの端ではなくどちらかといえば真ん中よりに干したのに大きくて布面積があるからか旦那のだけ無くなっていた😶笑明日着ていく作業ズボンと厚手のタイツが…と落ち込む旦那……マンションの階段を昇り降りしたりベランダから覗いても見当たらない。申し訳ないけど寒すぎて探すのを諦め朝明るくなったら探そうと言うことで朝6時過ぎくらいから何度も何度もベランダに出たりして探してたんだけど……ぬぬ！！マンションの屋上に落ちているものが……※マンションが横に長く高さが違うため低い階の屋上へ落ちていたのですやっちまった…笑色となんとなくの大きさでズボンだろうと言うことで朝早く仕事へ行った旦那へ写メを送るきっとこれだ😂明るくなるにつれていや絶対これだ😂😂子どもたちが起きてきて子どもたちにも確認してもらいほぼこれで確定だろうと言うことでマンションの管理人さんに出勤の際に声をかけると上手いことのったねと大笑い大丈夫だよ！取ってきて預かっておいてあげるから😊と言ってもらったので明日着ていく作業服らしいので管理人さんが帰る前に仕事を抜けてもらいに来るね😌と伝えて急いで出勤そして職場が近いので午前中のお昼近くにすぐ帰ってくるので取りに行きたいと伝えるといいよいいよ！行っといで🤣あって良かったね色んなことがあるねと大笑い🥺無事にお昼に取りに行かせてもらい風にさらわれたズボンとタイツが帰宅しましたそれだけではなく…これね！と管理人さんにドバっと渡されそのまま抱えてきて自宅について広げてみると、、、見知らぬニット帽と大人の男性用のズボンがもうひとつ🤣これはうちの子ではありませんと管理人さんにお返ししました他にも風にさらわれたものが一緒に落ちていたようです🥺💦風って怖い🫣次からどうやって干そうか……考えないとです💦快く拾ってくれた管理人さんと受け取りに行かせてくれた職場に感謝です
10Dec
- ありがた迷惑でストレス
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします職場に私のことを可愛がってくれる方がいてとてもありがたいのですが…お弁当を予告なく作ってきてくれるから私も自分で作ってきてるし自転車通勤だから荷物も減らしたいしそんなに食べられないからいつもおにぎりにしてるのに……お弁当を作ってくるのは困る。朝、職場に着くと私のデスクの引き出しに勝手に入れてあったりする、、それもなんとなく嫌だ。凄くありがたいのだけど本当に困る。荷物増える昼食べれないなら捨てるしかない洗って明日もってくる手間が増えるいいことない。でも、作りたいのか見てほしいのか食べて欲しいのか…断っても作ってくる。それもあなたのことを考えてこれを入れた少なくした工夫したと説明もつけ加えて…ほかの事でもすごく気を使ってくれて作業をしていると寒かろうとヒーターを近くに持ってきてくれてみたり子どもたちにもお菓子をくれたり…本当に本当にありがたいんだけどそれを喜んで欲しいと思ったからやったとかアピールしてくるのも重荷…平日会いたいから土日に色々仕事を片付けといたんだとかって暇なのか話しかけてきてみたり忙しいと思って連絡しなかったから寂しかったとか一言一言が負担でストレスでしかない。もはやセクハラかストーカーまがいなのではと思ってきてしまうくらい。最近それに疲れてしまってどうしたらいいかわからないけどとりあえず本音を言ってみようと思ってお弁当はもう本当にいらないです。あなたの為に○○したのにって言われても私は頼んでないし重いからやめてほしい。と。言えなかったことを言ってしまった。申し訳ないなと思いつつ後悔はしてない。その人はちょっとよそよそしくなったりかまって欲しいのかわざと敬語で話してみたりしてるけどそれでいい。放っておく。人に疲れてしまったからちょっと休み休み仕事します…人間関係って難しいよね
08Dec
- ダイソーのアルパカ調ボアがお気に入り
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いしますダイソーで見つけたアルパカ調ボアほわほわで可愛すぎて一目惚れ調べたら他にも、白や、赤茶色のような色や茶色と、薄茶色と5色展開だそうでしたが私が見かけたのは黒と薄茶色だけで薄茶色も1枚しかなかったのと黒が気に入ったので黒を8個買ってきまして椅子のカバーを作りました子どもたちが椅子からすべりおちたり冷たいと言っていたのでそれが無くなったのと汚れたら洗えるので助かります雰囲気もいあかんじになりましたダイソーㄜまありがとうございます😊🫶
06Dec
- 表現しにくい痛みと辛さ
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いしますSLEの症状は周りの人からみてわかりずらい。入院してる時も一見元気そうな人ばかりだったけど聞くと見えないところにみんな色々抱えてた。退院してからもごくごく普通に周りからは見えてるのかもしれないけど毎日あちこち痛かったり、辛かったり、だるかったりクリアな日は無いかもしれないほんとうは痛いとか辛いとかだるいとか苦しいとか言いたいしわかって欲しいんだけど毎日あちこちに不調があると聞いてる相手は医者でも看護師でもないわけでどうしてやることも出来ないからきっと困るんだと思う。そしてまた？今日もなの？いつもだね。って当たり前になって心配もしてくれなくなったり返事がめんどくさくなったりしてきてましてや余裕もってがないと余計に相手にしてられなくなったりしてさ。そんな雰囲気を感じると余計に言いにくくなってさ。言わない、言えない辛い悲しい、苦しい、イラつくそうやって悪循環になって悪い雰囲気になることもある。毎日元気でいたいのに言うこと聞かない身体とわかって欲しいけど心配かけたり迷惑かけなくない自分とわかってあげたいけどなかなか難しい周りの人たまに答えの無い迷路に迷い込んだような、、そんな気持ちになっちゃうけど毎日大切にできることをできるだけ背伸びしないで当たり前に感謝して生きていこうと思います
05Dec
- 今年最後の満月をみて、
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします今朝次女が目をまんまるにしてママ！ママ！はやくきて！すごいもの見せてあげると言うので行ってみると…朝焼けに沈みかけたまん丸お月様を見つけた🌕すごく綺麗ですごく強い光を感じて圧倒されしまった写真だとわさりずらいけど…すごくパワーの貰えそうなそんな月を見た😌✨調べたら今年最後の満月だったようです色んなことが今年最後になっていく時期…再来週は今年最後の通院があったりとか今年会うのが最後の人だってきっといる今年もありがとう😌また来年も❤️って感謝の気持ちを忘れないで過ごしたいなと思いました
03Dec
- 2ヶ月半の入院を振り返る……〈2ヶ月目に入った頃〉やっと止まった浮腫みの増加
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします8『2ヶ月半の入院を振り返る……』ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現…ameblo.jp入院して1ヶ月ほどたった頃…入院前浮腫みに浮腫んでパンパンになった私の身体は５５キロ。入院時ステロイドの点滴をしたり、治療が始まれは浮腫みも減っていくはずと言われたけれど点滴をしても、薬を飲んでも待てど待てど体重は減らない…なんならむしろ増えている。ご飯はほとんど喉を通らなくて残してばかりいたし管理された食事を食べているので太るはずがない。先生も予想外で大丈夫！次の策を考えよう！とあたふたしながら対策をあれこれ考えて薬を変えたりしてくれるが気づけば体中パンパンになっていた。面白いくらいに立ち上がったり、座っていると下半身が浮腫み、寝転がっていれば、顔にまで浮腫みが移動して、体の中の水分の重さを全身で感じていました。人目に付く顔に浮腫みが出るのが嫌でなるべく座ったりしているとふくらはぎの皮膚がひきつるくらいパンパンになりひりひり、ぴりぴり痛くて看護師さんに何度も傷つけないようにね！水分がぴゅーって出てくることもあるから！と言われ怯えていました怖くて、辛くて声を殺して泣くことしかできない毎日でステロイドの影響で夜も眠れなくて長い長い日々を過ごしました。※眠剤もすすめられたけれど、余計な薬を使うのが怖くて昼間でも眠くなったら寝ればいいと思い我慢していました。↓入院から1ヶ月経ったころ体重は６２キロにまで増加しこれでもかと言うくらいに浮腫んでいて周りの患者さんに妊婦間違えられるくらいになっていました…毎日の体重測定がつらくて、つらくて……体も重くて仕方がなくて先生とも今日も浮腫が減らなかったね変わらなかったねという会話を続けていましたがこの頃から膠原病内科の先生が腎臓内科の先生にも意見を求めてくださかって腎臓内科の先生が毎日様子を見に来てくれたり利尿剤を定期的に増やしたり等対応してくださり体重の増加がやっとやったやっと止まってきたどれだけ嬉しかったか汚い話ですが……入院時は尿量がすごく少ないうえに色が茶色に近い状態になってしまっていてクレアチニンの値も高くなってしまっていたがこの頃には徐々に尿量も増えたりと改善されていた。先生いわく入院時から、病気の威力がありすぎてステロイドの点滴で落ち着くと思われた症状が落ち着くどころか入院後も増え続けていたとのことで入院中仲良くしてくださっていた患者さんと一緒に院内のコンビニへ行ったときに見つけた腎臓病の本を思わず購入して読んで自分と照らし合わせて愕然…※クレアチニン値(左が入院時→１ヶ月後3.04)※腎機能早見表数字ではピンとこなかった事態の重さを通感しました……先生がたぶん透析は大丈夫と言ってくれていたたぶんの意味がやっとわかりました。そして、体重の増加が止まったのと同じ頃ベンリスタという皮下注射が始まった※SLEの治療薬自宅に帰ってからも打てるようにと週に1度練習が始まり怖くて怖くて仕方がなかったし打ったあとは体が熱くて、だるくて辛かったけれど先生方があの手この手を尽くしてくださりSLEの猛威から私を救ってくださったこと。本当に感謝しています
28Nov
- バースデーイブの、今日のお昼は……
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします明日、誕生日なのですが……職場でわたしのことを可愛がってくれている先輩が明日は休みで当時会えないからとバースデーイブのお祝いだよって私が飲みたいと言っていたタピオカミルクティーを買ってきてくれたゴンチャさんの烏龍アーモンドミルクティーにタピオカトッピングしてくれた烏龍茶ミルクティーは大好きなんだけどアーモンドミルクティーは初めてだったの✨すごく美味しくて想像してたよりスッキリしてて飲みやすくてまた飲みたくなった🥰🥰そしてガトーフェスタハラダさんのラクスまでそれはもう神食欲無い時でも食べれるくらい好き❤️両方美味しくてしあわせ素敵なお昼になりましたいつもはそんなに食べなかったり食べるもの気にしたりしてるけど……たまにはいいよねっ※両方ともロッカー撮影のため背景が悪くて申し訳ない💦とても美味しかったです職場にかまってくれる人がいてありがたいです
25Nov
- 初めてのクリスマスツリー、フランフランに溺れる
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いしますわたしも、旦那も育った環境にクリスマスツリーがなかったので以前からクリスマスツリーに憧れがあったのですが収納する場所や飾っている時に倒れたりとかで子どもたちが何かあったらとか思い先延ばしにしていて子どもたちが小学生になったり引っ越しておく場所も確保できそうなので思い切って買ってしまいましたこちらフランフランさんのクリスマスツリーですFrancfranc クリスマスツリースターターセット 150cm ホワイトフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アートホワイト【送料無料】楽天市場ずっと、旦那とふたりで真っ白がいいよねと話をしていてたまたま行ったショッピングモールで展示されていたツリーに2人して「これだ！！」とピンときて買ってしまいましたフランフランさんではオーナメントもたくさん売っていて子どもたちもかわいいーと大興奮付属のオーナメントにプラスしていくつか購入してきました【SALE／19%OFF】Francfranc ガラスオーナメントカップケーキフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場【SALE／20%OFF】Francfranc ガラスオーナメントペンダントスターフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場1,040円【SALE／19%OFF】Francfranc フェザーオーナメントフクロウフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場※この、ツリーの主みたいなフクロウちゃんが私の一番のお気に入りツリーは組み立ても簡単で想像していたよりコンパクトに収納することが出来ることに感激旦那と、子どもたちと四人で組み立てて、飾りつけをして完成まで30分もかかりませんでした子どもたちも大きなツリーが家にあるのは初めてなので大喜びしてくれましたフランフランさんのオーナメントはどれも本当にかわいくてツリーに飾らなくても家にあるだけでオシャレなので見ているだけでも幸せ～な気持ちになるので私も、子どもたちもまた買いに行きたくなっちゃいましたおすすめですツリーや、オーナメントもですが、歌を歌ってくれる小鳥ちゃんもいたりとどれもこれも本当にかわいかったのでフランフランのクリスマスアイテムをみなさんにも見てほしいなと思いました【SALE／20%OFF】Francfranc ミュージックバードグリーンフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アートグリーン楽天市場⇧⇧⇧これがめちゃかわいい❤️色んなクリスマスソングを歌ってくれる🤍↓↓↓他にも可愛いのが沢山【SALE／20%OFF】Francfranc ガラスオーナメントムーンシルバーフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アートシルバー楽天市場【SALE／19%OFF】Francfranc ガラスオーナメントクラゲフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場【SALE／20%OFF】Francfranc ガラスオーナメントフェザーロゴフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場【SALE／20%OFF】Francfranc ガラスオーナメントシェルフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場【SALE／20%OFF】Francfranc ガラスオーナメントストロベリーレッドフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アートレッド【RBA_E】楽天市場【SALE／19%OFF】Francfranc レジンオーナメントタツノオトシゴフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場【SALE／20%OFF】Francfranc ビーズオーナメントハートピンクフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アートピンク楽天市場【SALE／19%OFF】Francfranc レジンオーナメントサンタレッドフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アートレッド楽天市場【SALE／19%OFF】Francfranc ファブリックオーナメントなまけものライトフランフランインテリア・生活雑貨オブジェ・置物・アート楽天市場オーナメントはガラスだったり、布だったりビーズがついていたり…動物もいたり、海っぽいのがあったり果物やケーキのあったり…ひとつひとつがとても凝っていて全部ほしくなるくらいほうとうにかわいかったです
- 紫外線で……女子力を失ったこと
  　ブログに訪問していただき　　ありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校3年生と1年生の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします美容皮膚科に務める友達がいるのですがその子の通うクリニックでSLE(全身性エリテマトーデス)が発覚し入院する前に医療脱毛を2回してもらったことがあった※その後入院してしまい3回目以降は行けてない💦全身やってもらい脱毛をずっとずっとしたかったからすごく嬉しかったのだけれど……膝下だけ何故かすごく荒れてしまった……というより毛穴のところがあちこち内出血しているような……そんな感じになってしまったのです※お見苦しい写真も……すみませんその時はなんでだろうと思っていたけれど数日で落ち着いたので特に気にしなかったのだけれど……退院後ダイソーのジェルネイルにハマり塗っている時になんだかジェルネイルを固める時のUVライトがしみるような痛みを感じるつーん、ツーンって感じの強めの痛み。でも、能天気な私はそういうものかと思ってしまったり……いや、でもなんかおかしいな？とも思いつつ続けていましたでも、最近その美容皮膚科に務めるお友達と話した時に爪の話になり硬化する時に痛いのはおかしくない？日光アレルギーとか紫外線過敏とかになってるんじゃない？脱毛の時のもきっとそうだったんだよ……と今までなんでだろう？と思ってそのままにしていたことが友達の一言で全てが繋がったような気がしました！でも……もう脱毛も出来ないね！とも言われてしまいショック……ジェルネイルもお休み。脱毛も諦め……微かな女子力を失われたような気分でした……体調が落ち着けばできるのかな？今度先生に聞いてみようと思います友達のキレーなお爪がとても輝いて見えた1日でしたとさ

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