潜在性二分脊椎症・脊髄係留症候群・脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)・割髄症

潜在性二分脊椎症・脊髄係留症候群・脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)・割髄症

当時2歳の娘が潜在性二分脊椎症、脊髄係留症候群、脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)、割髄症と診断されてからの娘の記録。
将来同じ病気の方々の参考になればと思います。
2024年4月現在は小学6年生になりました!元気に小学校へ通っています。
ご質問はメール✉でお願いします✨

年に一度の定期検診に行ってきました。

MRIは待ち合い廊下でバイバイ。

1人で技師さんの説明を聞いて入る娘ちゃん。

親なしでも、もう全然大丈夫。

「今年はMRIの中で、

魔女の宅急便の歌が流れたー!ニコニコ

と言っていました笑


泌尿器科での検査、尿圧検査もok。

残尿0。便秘もなく毎日快便花

問題ないね、と診察おわり。


最後は担当医の先生とMRIの結果含め診察。

手術してもらって8年経っても変わらない、

優しい先生(*ˊ˘ˋ*)

バレーボール頑張ってることを報告した娘ちゃん。


4月から急激に練習量が増えて、

4月末には腰周りの筋肉を痛めたことを

相談したり、レシーブをうけるときの

足の負担やら使い方を相談したり。


今年も、無事に検査がおわり

また来年です🤭


その後はスカイツリーへ。

めちゃ怖かったーガーン

スカイツリーは登るじゃなくて

とおくから見る方がいいです笑い泣き