潜在性二分脊椎症・脊髄係留症候群・脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)・割髄症

潜在性二分脊椎症・脊髄係留症候群・脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)・割髄症

当時2歳の娘が潜在性二分脊椎症、脊髄係留症候群、脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)、割髄症と診断されてからの娘の記録。
将来同じ病気の方々の参考になればと思います。
2025年4月現在は中学1年生になりました!元気に中学校へ通っています。
ご質問はメール✉でお願いします✨

今年の定期検査おわりましたびっくりマーク


中1になった娘花

部活とクラブチームに大忙し🏐の日々を

送っています。新しい交流も増えて毎日楽しそう✨


泌尿器科、MRI特に問題なくおわり先生とお話。

昔は右足の方が細かったけど

運動してる分、筋肉もついて両足同じくらいの太さ💪

でも右足首は相変わらず硬めなので

ストレッチはちゃんとするようにとのこと。


身長があまり伸びてなくて

去年から➕1センチ😅149センチ。

もう少し伸びるといいなあと思います。


次の定期検査は2年後でいいみたいです。

中3の夏!あっという間なんだろうなと思います!



ブログを始めて丸10年が経ちました。

10年前は、娘の記録として始めました。

この10年、同じ症状の子供さんを持つ、

たくさんのお母様達から、このブログの情報がすごく役に立ったとか、質問されたり、色んな交流がありました!

誰かの力になれていたことがとても嬉しいです。