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7歳で娘が小児がんに

2021年7月、小学1年の夏休み目前で娘に腎芽腫(ウィルムス腫瘍)が見つかりました。
当時のことを忘れないためにここに残します。
また、同じ病気と闘った人と出会えたらと言う願いを込めて。。。



外泊を目標に入院生活を頑張っていましたが、
2回目のケモの後からお熱を繰り返すようになりました。

だんだん、解熱剤を使っても下がり切らなくなり、また検査をすると、細菌感染していることがわかりました。

でも、効くお薬がないので自力で治すしかありません。


念のために造影CTも撮りました。

その次の日も発熱。
そして、全身に蕁麻疹が。。。

抗生剤やステロイドで様子を見ますが、なかなかよくならず、
カテーテル感染という事で、急遽、抜去することに。


急な事でこわいこわいと泣く娘を抱いて、お薬で眠ってもらいました。
お薬が入ると、まさに今泣いていたのに、ガクンと脱力して眠ってしまう。
すごくこわかったです。


何日も原因がわからなくて、お薬を入れても全然よくならなくて、ずーっとご飯も食べれなくて弱っていく娘を見るのもすごく辛かったです。
カテーテル抜去は、この後のケモをどうするか…の心配はありましたが、これで良くなっていく、また元気になってくれるとホッとした気持ちもありました。


しかし、抜去してもお熱も下がらなければ蕁麻疹も治らなかったのです。

毎回40℃を超える発熱。
上がる時は痙攣しているかのように全身を震わせて寒がります。
夏なのに、たくさんの毛布や布団を頭まで被って上がりきるのを待つしかありません。
顔や唇は真っ赤なのに手足は氷のようでした。

上がりきると今度は蕁麻疹が痒くてたまりません。
かゆいよ〜かゆいよ〜と発狂します。
アレルギー薬を点滴してもらったり、ステロイドを入れたり、クリームを塗ったりしますが、思うように効果もなく。
少し治ってもまたすぐに広がります。




ここ1週間、何種類ものお薬が入っていたし、抜去しても改善しないことから、薬剤アレルギーの可能性も出てきました。

早く原因を見つけてもらいたい!
ご飯を食べて欲しい。
笑って欲しい。


1日中ぐったりして、ご飯が来ても手付かずで返す毎日で、本当につらくて
片付けながら涙が止まらない日々でした。


そして、バンコマイシンと言うお薬を点滴していて毎日血中濃度を測る必要があるため、毎日採血が必要になります。


カテーテルを抜いてしまって、末梢からの点滴で片手は使えなくなり、毎日注射器を刺して採血と言うのは、大人の私でも辛い…。

体調の悪い娘は、血管が収縮していて血が引けず、1回の採血に10回以上針を刺す事もありました。


薬剤アレルギーの可能性があり、高熱も続いているために次のケモはおやすみになりました。

数種類使っていたお薬も整理して、1つずつ辞めてみたり、種類を変えて見たりしました。
でも、改善されなくて
残りはバクタの可能性。

だけど、バクタは化学療法で治療している人にはとても大切なお薬で、簡単に辞めることができない。

バクタは辞めずに様子を見たい、とのことでした。


お熱と蕁麻疹でパンパンに浮腫んだ娘の顔を見るだけで辛く、カテーテル抜いたのにどうして何も変わらないんだと、私の気持ちも限界に来ていました。


バクタの代わりになる物はないのかと聞くとあるにはあるけれど、辞めるのは簡単で、辞めてしまったらバクタは一生飲めなくなってしまうから、と言われました。


正直、今の娘の状態を見ている私には、そんなことはどうでもよくて、連日40℃を超える高熱を1日でも早く下げて欲しい。
バクタが原因になっている可能性が少しでもあるのなら、1度辞めてみたいと思っていました。


その後もお熱も蕁麻疹もやはり落ち着かないので、結果バクタを数回おやすみすることに。

1回目のおやすみで、お熱はまだ高かったですが、明らかに前日より体が楽そうに見えました。
食べなかったご飯も、ほんの少し口にすることができ、おやつもグミを何粒か、食べました。


YouTubeやDVDを見て、お話できる時間も出てきました。

ずっと寒い寒いと頭まで何枚も布団をかぶって寝ていたけど、この日は寝ながら汗をたくさんかいていました。

その様子を見て、私も少し元気になり、ご飯が食べられるようになりました 笑


そして、原因はバクタでした、と言う結論。

薬剤アレルギーの特定はとても難しい。
たくさんのお薬や検査を日々しているから尚更。

だけど、もう少し何とかならなかったのかな…。
あまりに長く苦しませてしまった。
カテーテルも抜去しなくて良かったのでは。

原因を1つずつ消去していったので仕方のないことではありますが。。。

翌日から、お熱は上がらなくなり、湿疹も日に日に減っていきました。
発熱してから約10日。
本当に本当によくがんばりました。