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7歳で娘が小児がんに

2021年7月、小学1年の夏休み目前で娘に腎芽腫(ウィルムス腫瘍)が見つかりました。
当時のことを忘れないためにここに残します。
また、同じ病気と闘った人と出会えたらと言う願いを込めて。。。



発熱や蕁麻疹など、長く続いた体調不良がようやく落ち着き、脱毛が始まり、ほんのり髪も薄くなって来ました。


3回目の抗がん剤投与してから三日目、どう言う事でそうなったのか思い出せないのですが、また、バクタを再開することになりました。


やはり、高熱や蕁麻疹の原因がバクタでないと言う判断に至ったのか……?


またバクタを再開するのは不安でした。
明らかにバクタをストップして元気が出たからです。
バクタでまた熱出て何日も苦しんだらどうしよう。


そう思いながらも、やはり治療のことはわからないから何も言えなくて、再開しましょうと言われた日の朝食後から、バクタを飲みました。


頑張ってバクタを飲んでくれて、1時間半ほどしてから、看護師さんがバイタルを測りにきてくれると、
血圧がいつもより低い……と何度も測り直していました。
脈も早いね…しんどいかな?
ちょっと指貸してね、と酸素濃度を測ると低かったです。
先生に連絡してみようね、ちょっと待っててねと看護師さんが離れてすぐ、娘は勢いよく嘔吐しました。

やっぱりバクタだ、とすぐに思いました。
ナースコールを鳴らして、嘔吐したことを伝えました。

シーツも、お布団も、家から持って来た娘のお気に入りのシナモロールの枕も汚してしまい、何度も嘔吐の波が来て止まらなくて、苦しい、と泣く娘。

とにかく嘔吐が治るまで、体を支えてさすってあげることしかできませんでした。



嘔吐が落ち着き、またバイタルを測ります。
血圧は低いまま、脈も早いまま、酸素濃度も低く、熱が上がっていました。


主治医、担当医がすぐに様子を見に来てくれて、

バクタじゃないか、と尋ねました。
うーん、その可能性も含めて考えるけれど、まだ体に吸収しないうちに嘔吐しているから、はっきりしない、と言いました。


もう、バクタはやめてほしい。
代わりになる薬があるのなら、そちらに代えて欲しいと思いました。

体が、合わないと、拒否しているから嘔吐するんじゃないか?
吸収しているかしていないか、の話じゃないように思いました。


お昼も、食べれないまま。ベッドから起き上がれずです。


夕食が来た頃に、採血させて欲しいと先生が来ました。

なぜ今……?
ご飯1口でも食べてくれるかもしれないのに。

また採血されたら食べれなくなる。
1時間でも早く来てくれていたらいいのに。
正直、腹が立ちました。

大事な1食です。
採血がなくても食べれなかったかもしれないけれど、1口なら食べてくれるかもしれなかったのに。

心の中でモヤモヤしました。


案の定、ご飯がきたからとやっと座ってくれた娘でしたが、採血の後は食べない、と食べてくれませんでした。


そして、採血の結果、腎臓が悪くなっている、とのことでした。
なぜか、言われるまで気が付かなかったんですが、おしっこも長い時間出ていませんでした。

恐らくウォームショックだろう、と言う事で、ナースステーションの目の前にあるガラス張りの観察室へ移動しました。

点滴を1時間ほど400だったかな?とにかくたくさん流して、ステロイドを入れました。

あっというまに顔が浮腫んできていました。

熱は高いままでしたが、数時間で血圧が安定し、ウォームショック手前?で落ち着く事ができたようでした。


それと同時に抗がん剤の副作用の痺れが出てきました。

いたいいたい!と大泣きするので、すぐに鎮痛剤の投与をお願いしました。

お薬がなかなか効かないようで、
朝からずっとしんどい思いばかりしていて心も弱ってしまったのか、

家族のところに帰りたい、みんなで暮らしたい…と言いながら泣いていました。

そうだよね、お兄ちゃんと会いたいよね、ママも同じ気持ちだよ。
必ず帰れる日がくるから、もうちょっとママと頑張ろうね、と言いました。

うん…ママ、ずっとそばにいてくれてありがとう…

そう言ってくれました。
自分が辛い時にそんなこと言ってくれるなんて、本当に心の優しい子です。

ママが、そばにいたいからいるんだよ。
そう言いながら私も泣いてしまいました。


1時間くらい、足の痛みを耐えてようやく眠りにつきました。


次の日、朝起きると、顔に掻きむしったような赤い線が入っていました。

先生のが来てくれた時に伝えると、先生はもう頭を抱えてしまいました…

なんなんだろうねぇ?なんだろう?
◯◯ちゃんはイレギュラーがたくさんだねぇ?と笑


娘は結構アレルギー体質みたいです。
そのために、ちょっとした刺激にも反応してしまうため、先生は判断が難しすぎて苦笑いです。


観察室は落ち着けば一晩で出る予定でしたが、アレルギー反応があったため、結局2晩過ごしました。


2日目にはお熱も下がり落ち着きました。


カテーテル感染を疑い、抜去してから約2週間

採血の度に針を刺す事やルート取り直しにやはり相当ストレスがかかっていることと、
次回の抗がん剤が万が一漏れると危険なため
観察室から大部屋へ戻った次の日に、再挿入することになりました。

手が自由になることや、採血の負担がなくなる事にホッとしつつ、また手術かぁ…と前日は憂鬱な気持ちでした。。。