医学の進歩を期待しながら、あっと言う間に6年が経ってしまった。
「低酸素脳症」に対する治験の予定を生命科学インスティテュートに問い合わせたところ、残念ながら治験の予定は未定との返信だった。
名古屋大学医学部附属病院で医師主導治験を実施しているが「新生児」対象だった。
息子は二十歳になり、コロナ禍の中、成人式を迎えた。
私の父は、二十歳なったら一緒にお酒を飲みたいとよく言っていたが、夢叶わず😢
でも、生きてそばにいてくれるだけで幸せ❣️
6年経った今も意思疎通は難しいけど、息子に合ったスイッチを製作してもらい、
指を動かし、録音した声が出ることで、コミニュケーションをとっている。
VOCAスイッチ
支援学校を卒業して、日中は施設で過ごすようになり、訪問入浴から施設入浴に切り替えた。
市の補助は訪問入浴なら2回、施設入浴なら3回までとなっていて、両方の利用はできない。
オムツをしているし、なるべく毎日入浴させたいので、週3回は施設で入浴、週2回はヘルパーさんにお願いして自宅でシャワー浴をしている。
シャワーキャリーに座ることにも慣れたので、自宅のお風呂にリフトを付けようかと思っている。
ただ、今はコロナ感染が怖いので、落ち着いたらかな。
コロナ禍で、リハビリ入院も出来ず
支援学校を卒業したら、パワースポット巡りの旅行をしたいと思っていたけど、それも出来ず
ここ1年はじっと嵐が去るのを待つような毎日。
高熱や咳が出る度、コロナを疑い、不安でどうしようもなく、感染者との濃厚接触はなくてもPCR検査をお願いしてしまう。
2回検査しているが、陰性でホッとしている。
目には見えないウィルスがこんなに恐ろしいものとは…
今年はワクチン接種が出来るので、コロナも収束してくれるはず！
収束したら、旅行したいな╰(*´︶`*)╯