【息子入院記①】小児ネフローゼ 症候群。

こんばんは。

雲丹亀（うにがめ）　みほです。

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4歳息子が、10月19日に小児ネフローゼ症候群の疑いで、２週間入院しました。

（この時点ではまだ「疑い」でした。）

数値が良く、いったん通院での様子見となりましたが…また数値が悪くなり再入院。

11月17日から大学病院に、治療を含め４週間ほどの入院が決まりました。

そもそもネフローゼ症候群とは？？

（国立成育医療研究センターサイトより。）

ネフローゼ症候群とは、尿から大量のたんぱくが漏出し（蛋白尿）、その結果血液中のたんぱくが減少する病気です。

 体のむくみ（浮腫）や腎機能の低下に加え、様々な合併症（血液が血管の中で固まってしまう血栓症、腹膜炎をはじめとする感染症など）も起こします。   

 他の病気が原因で起こるものもありますが、多くは原因不明で、特発性ネフローゼ症候群と言われます。

 （中略）日本では1年間に小児人口10万人あたり約6.5人発症し、男の子は女の子の約2倍多く発症し、また約50％が5歳未満に発症することが分かってきました。

とにかく日々、検査や投薬。

何より親と離れての長期入院が続き…

頑張っている息子。

このことを将来に渡って、私自身も忘れないよう、書き残しておきたいと思いました。

まず前提として、10月の時点ではネフローゼ症候群とは診断されず。

というのもネフローゼ症候群になると、血液中にあるはずのたんぱく質が尿中に流れ出てしまい、血液中のアルブミン濃度が低くなります。

ネフローゼ症候群の診断基準は一般に、

・尿中に1日あたり3.5g以上のたんぱく質が漏れ出る

・血液中のアルブミンの濃度が2.5以下

と言われていますが。

この時点で息子のアルブミン濃度は3.2〜2.8。ネフローゼ症候群とは言えない状態でした。

（とはいえ、漏れ出るタンパク量は7〜11gと、かなり多かったですが。。）

1回目の入院で、2.5を切ることはなく。

通常ネフローゼ症候群の治療は、ステロイド投薬となりますが、副作用もある強いお薬。

基準値に達していない場合、安易にステロイド投薬はできません。

その場合はどうなるか？？

1️⃣ 長期入院して安静・数値の経過測定

2️⃣ 腎臓の一部を取り出し検査する「腎生検」

身体を傷つけて腎臓を検査する！？

まだ４歳なのに！？？

その時パニクっていた私としては、かなり衝撃を受けたというか、動揺しました。

最初の入院は1️⃣を選択し、そのまま数値が回復したので通院治療となりましたが…

通院で経過の悪化が見られた時は、医師より2️⃣の腎生検をする可能性があります。と言われました。

次話に続きます。

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♡雲丹亀（うにがめ）みほ　プロフィール♡

・偏差値37から慶應法学部に現役合格

・卒業後、NHK（報道）へ就職

・福岡へ転勤。２年目、取材で新人賞取得。

・３か月の集中勉強で、公務員合格

・人事部５年間で、1000人以上の面接を担当

・起業のため2016年８月に退職

・９月からブログ・コンサルティングを開始

・2017年ライティング講師として全国展開

・武蔵小山創業支援センターアドバイザー　鶴　泰博氏に師事

・オンライン化で全国・海外にサポート生を持つ

・共感を呼ぶライティング・堅実なビジネススキルで、全国・海外クライアントの創業を支援

・継続クライアントは、長期の個別サポートで月収20万～300万の実績を出す

・クライアントの年齢層は20代～50代と幅広い

・プライベートでは４歳児のママ

・趣味はキャラ弁づくりと飲み歩き！