同じ病気で困っている方(私も20年以上困っていました)へ
少しでも参考になればと、ブログをスタートします。
(あくまでも個人的な体験ですのでご了承ください)
簡単に自己紹介
2024年8月で57歳になる、都内在住の男の子ですw
ちなみに初デュピクセント投与は2023年9月です
(2週間に1度投与 まもなく一年経過)
もともと幼少のころから鼻の調子は悪く
鼻づまり、片頭痛などが不定期で発生し、特に鼻づまりには
不快感が常にありました。
40年ほどの前に(中学生)耳鼻科で
【アレルギー性鼻炎】という診断を受けました。
生まれも育ちも埼玉県川口市で
母曰く「環境が悪いからね」と言われ、それをそのまま信じていました。
この持病のあるある(と勝手に決めつけていますが)は、
授業中、受験勉強中、スポーツ中、遊んでいる時など
健常者の人より集中力が劣っていたことは今となっては間違いないと
おもっている次第です。
高校まで部活をしていたので、この鼻のおかげで
色々と大変だったことは今も記憶に残っています
時間がワープしますが
20歳代になり、社会人になり、お酒を飲む機会が増え
この時期は特に辛かったです。。。
飲みすぎもさることながら
二日酔いが酷く、今からおもうと、好酸球性副鼻腔炎のせいと
勝手に決めつけています
仕事の一環として飲酒をすることが多く(言い訳ではありません)
同じ場にいた人たちも二日酔いをしていたとはおもいますが
私が一番酷かった状況でした
それから二日酔いをしないように
ドラッグストアで二日酔い防止のさまざまなサプリメントを
買ったことを思い出します。
二日酔いもつらいのですが
更に不快だったのは、聴覚と味覚がなくなってしまったことです
30歳代前半には、ひどくなり、聴覚と味覚は1か月の中で5日あれば
ラッキーという悲惨な毎日を送っていました
でも人間の慣れは恐ろしいもので、味も匂いもないのが
当たり前の日々となっていました。
仕事柄、おいしいものを食べる機会も多く、周りの人たちは
「これ、おいしいね!」
「これはあの店よりも上品な味だね」
味や匂いに対して食レポのような感想を言う時、私は
「そうですね」
と曖昧に言わざる得なかったことは、数えきることができません。
唯一良かった点は
不快な匂い(体臭、ゴミ箱、街中など)に対しては
わからなかったことは、匂いがわかる今となっては
不幸中の幸いかと。。。
インターネットで多種多様な情報を検索できる時代になり
3-4年ぐらい前、耳鼻科では指摘されなかった
【好酸球性副鼻腔炎】という病気を知りました。
匂いもしない、味もしない、大人になってから喘息になる
など自分と同じ症状の人がいるではありませんか!
そしてさらに調べ、自宅近くの耳鼻科へ行き
(それまで耳鼻科は正直行っていませんでした、何故なら
耳鼻科に行っても治らないとおもっていたからです)
相談をし、難病指定の手順を教えてもらい
ようやくデュピクセントを投与してもらうことができました。
そして投与1、2回目で
なんと、20年以上なかった嗅覚と聴覚が復活
さらに二日酔いもほとんどと言っていいほど
ならなくなりました。
そもそも鼻茸もほぼなくなり(内視鏡でいつもチェックしてもらっています)
右目の周辺の痛みもなくなりました。
常に持ち歩いていた
頭痛薬と喘息発作の吸入薬も
使う回数は激減しました
(正確には頭痛薬は何度か利用、吸入薬は不要になりました)
デュピクセント投入前は
副腎皮質ステロイド薬(プレドニン)の服用しており
この薬を服用している間だけは
味も匂いもわかることを知りました
(3~4年間服用)
でもこの薬を服用後は、血圧が高くなりました。
自分で言うのもなんですが
高血圧にはならない体形、運動、食事を心がけていました。
(高年齢になったからと言われればそうかもしれませんが)
長々となってしまいましたが
(書きたいことは山ほどありますが)
簡単に私が体験したことを書きました。
似たような症状やお困りの方に
少しでも参考になればとおもい投稿させていただきました。
もっと早くこの薬に出会っていればと
おもいますが、今からでも遅くはないと
今まで体感できなかった料理や食べ物を
楽しみたいとおもいます。