アイザックス症候群の疑い

お久しぶりです。。

前回のブログで、お伝えしておりましたが、年末年始からこれまでバタバタと、検査からの次の診察日までの待ち時間、そして、入院治療の予約、、、

と、未だに心が落ち着かない日々を過ごしております。

去年の年末前くらいに、調子はどう？と、主治医に聞かれ、

全身痛みが、ズキズキというよりは、重だるく痛むということ、

痙攣すること、

あと何か色々聞かれたんですが覚えておりません^_^;

すると、

【アイザックス症候群】の疑いがあるので、今日このまま脳神経内科にも診察を回しますと、突然言われました。

私は診察室で、

？？？

全く理解出来ないまま、はい、と答え、

取り敢えず、待合室に移動し、しばらく待ちました。

そして名前が呼ばれて、脳神経内科へ。

様々な、問診、

びっくりするくらい全て、イエス。

ハンマーみたいなやつで、腕と足をカコーンカコン叩かれると、意識しないのに、ビコンビコン動きまくる、指先と膝下、、、！！！

両手を前に出すと、ブルブルと震える両手…

あと一番気になったのが、

『やっぱり瞳孔が開き気味だねぇ～』

えっ！！！瞳孔って、開き気味で良いんですか先生！！！（笑）

と、びっくりしつつも、パソコンと対話している先生に突っ込む事も出来ず^_^;

先生は、私と会話というより、ご自分と会話されているかのように、坦々と診察を進めていきました（笑）

長くなるので端的に言いますと、

・その日のうちにエコーと血液の検査

・この後、普段この先生が行かれている、大学病院で、【針筋電図検査】と【CT検査】を受けに行きました。

・結果、【アイザックス症候群】の疑いが非常に高いとの事で、入院して、ステロイドパルス療法をする事になりました。

只今、ベッドが空くのを待ってます。

本当は、ムーンフェイスになるのが本当に嫌なので、ステロイドパルス療法は、やりたくないのですが、、、

顔がこのまま＞＞＞＞＞＞＞＞痛み

ってくらい嫌ですね。

このペンギン歩きみたいな変な歩き方になって、外に出るのが嫌になって、リリカを飲んでから、体重が10kg以上太ったのに、さらにそんな、ムーンフェイスになる可能性があるだなんてそんな…

お先真っ暗ですよ！！！！！

ワガママだっていう批判はいりません。

アイザックス症候群。

私が11月頃に聞いた時には、全国に25人しかいないと聞きました。

ですが現在は、30人位居る、と聞きました。

私のように、おや？という人を検査して、アイザックスだった！というケースがぽろぽろとでてきているのでしょうか？

パルス療法が身体に合えば、明るい未来がひらける可能性がある

と、主治医にお言葉を頂きました。

でも、その後を保証する事が出来ないから、ずっと様子を見ながら治療をしていかなきゃいけない、と。

その言葉を信じて、嫌だけど、頑張りたいと思います。

そして、パルス療法を受けさせて貰える、自分の環境にも感謝しなくてはなりません。

おかあさん、どうもありがとう。

矛盾だらけのブログですね。

読んでて不愉快な部分があったら申し訳ないです。