※これは2023年11月１日に投稿した「これまでの経緯」を編集し再投稿したものです。
自分の記録。
誰かの参考になれば。
2023年1月「急性リンパ性白血病 B-ALL ph- 」診断。AYA世代30代後半。即入院。
2023年1月〜2月①「寛解導入療法」寛解
3月②「地固め療法1」
4月③「地固め療法2」
5月〜6月④「地固め療法3」（この時点では寛解ながらもMRD、フローサイトメモリー陽性）
7月⑤「ビーリンサイト1」MRD陰性 完全寛解
8月⑥ 「ビーリンサイト2」
9月〜10月⑦「ビーリンサイト3」
11月末⑧「造血幹細胞移植」予定。
この9ヶ月で入院が約230日。
約1ヶ月毎に1週間程一時退院。
治療費の支払いが高額療養費制度適用で約250万円程。
そのうち個室代、差額ベッド代が約120万円程。（入院中7割ほど個室使用、個室により値段に違いあり）
クリーンルーム使用時は差額ベッド代かからず。
傷病手当は毎月給料の66%を1年半もらえる。
ただ手続き複雑でいまだ1度目の振込なし。
生命保険は「医療保険」「がん保険」に該当。
ただし保険の内容により、通院、抗がん剤治療等には対応しない。診断一時金と入院日数で日額計算で支払い。
障害年金の申請は病名診断から一年半後に可能。
白血病でも申請可能。状態により認められるかは不明。
高額療養費制度は4ヶ月目から多数該当となり上限が下がるが、退職等して保険組合が変わると上限が戻ってしまう為注意との事。
入院と外来の限度額は別計算。
市町村でウィッグ等の購入助成金がある場合があり、自分のところでは購入一年以内15,000円まで可能。
移植でのHLAの型のドナー検索、調査で血縁者1人あたりかかる費用約4万円。
移植する場合は後日返金されるとの事。
本来はフィラデルフィア染色体が陰性の為、地固めで完全寛解の場合は地固め4回目終了後、通院による2年間の維持療法に進む予定であった。
しかし地固め2回目までで完全寛解に至らず、参加してる治験によりビーリンサイトに移行。
ビーリンサイトにて完全寛解確認。ビーリンサイトを4回行い維持療法に進む予定であったが、チームで話し合い、再発の可能性を下げる為に造血幹細胞移植を選択。
ドナーバンクに登録し、血縁者のHLAの型を調査、適合するか確認し条件が合う場合は移植。条件が厳しいとリスクもある為、その場合は維持療法に進みながらドナー見つかれば移植に進む事に。
現在治療中の病院ではビーリンサイト後に移植せず退院した患者もいない為データもない。
ビーリンサイトは本来再発時に使用する為、初発で使用時のデータが全国的にまだ少ない。
ビーリンサイトはまだ最近のクスリ。
血縁者でフルマッチ適合者が見つかりそれで進む事に。
順調に治療が進めば本退院は2月か3月頃の予定。
そんな感じです。
頑張るぞ！！
※この時は色んな事を計算したり考えてました。自分が保険や金融の仕事をしていたのでお金の事を計算していました。どんな道に進んでも不安しかない、ただ生き残るにはどうしたらいいのか。頭を整理して心も整理しようと。ただ進むしか道がなかったので自分で自分を励ましていた気がしますね。あれから2年。まだ2年、もう2年、どちらも思いますね。