軽度知的 運動遅延(付随運動) アテトーゼと共に生きる娘と母のキロク。

軽度知的 運動遅延(付随運動) アテトーゼと共に生きる娘と母のキロク。

軽度知的 運動遅延(付随運動) アテトーゼを伴いながら成長する娘と母の日々の記録。

 

 

    

軽度知的+特異的神経の運動障害を持ち合わせる

5歳(年長)の娘と1歳ベビーを育てるアラフォー母です。

育休中の為ワーママは休業中。

娘の発達・療育・日々の悩みなどについて綴っています

 

5歳頃から弱視矯正めがねをかけ始めた娘

3歳児検診では視力測定ができず

そのまま眼科に行かないまま成長して

5歳頃保育園のお友達の指が入り号泣する事件があり

保育園の方から念の為傷ついてないか眼科にいってほしいとのことで

眼科受診。

その際目の傷は問題ないけど、おそらくこの子弱視では?

と言われ

アトロピンという瞳孔を開き目の屈折角度を測る検査を受けることに。

その結果弱視と判明。

5歳〜の矯正は少し遅めだけどやらないよりは全然いいので頑張りましょうとはじまった

矯正メガネ。

 

その後も定期的に2ヶ月に1度ぐらいのペースで視力検査に通っていました。

 

が!

通っていた眼科は発達特性に手厚いわけでもなく小児眼科でもなく

本当に普通の一般眼科。(だって目の傷を見てもらうだけだと思っていたし・・)

周囲の環境が気になってしょうがない娘

横の人の視力検査のモニターも気になる。

前にずらっと並べられたレンズも気になる。

視力検査を操作する検査士さんの前にある機械も気になる

とりあえず色々気になりすぎて

かつ

おそらく検査方法が難しすぎて

毎回全然視力検査してくれませんでした・・・

時々調子いいと途中まで視力測定ができる場合もあったけど

そしてついに先日1年を迎えて

眼科医の先生から

大学病院への転院を勧められました😅

 

しかもこれは完全私が悪いんだけど

娘の特性とか知的の遅れを一切お話ししていなくて

でも段々1年かけて娘も大きくなり

小さいからねでは済ませられない年齢になり

検査する方とかもこの子大丈夫かしら・・と思ってるんだろうなとは感じていた

 

そして先生から診察の際に

先生;どこか病院にかかられてますか?

母:眼科ですか・・?眼科はここだけです

先生:眼科ではないです。他のかかりつけ医というか・・・

(あっ!!これは娘の遅れを指しているということか💡)

母;まるまる大学病院と療育センターに通っています

先生:あぁ〜そうなんですね。

 

と話がまとまり

定期で通っている大学病院の小児眼科を紹介状書いてもらうことに。

 

先生曰く、1年間かけて視力測定がうまくできていない。

視力測定の方法が大学病院の方が色々な検査方法がある

あと 視力が上がらない原因が目のほうにあるのか。とても稀に脳が原因で視力が

上がらないこともある。なので脳のMRIを一度とって脳に異常がないか確認して見てほしい

とのことでした・・

うーん。1年間何だったんだろーーー

まぁ検査うまくできていなかったのは確かにそうだったけど

そして私も娘の特性について話していたなかったのであちらの人々も

対応に困っていたのだろう。。

その点は本当申し訳ないんだけどこの1年経って

MRIを勧められて・・

うーんいく意味あるのかな?

そしてなんだか大学病院の紹介状書かれてなんだか匙を投げられた気分・・

娘さんはここではうまく検査できないですよと言われたようね

(確かにそうではあるがw)

 

今まで スポットで行く

美容院とか歯医者とか耳鼻科とかには 特に娘の特性を事前に伝えるとかは

特にしてなくて

でもここにきて年齢とともに体も大きくなって

小さい子だからでは済まされない年齢になって。

周囲からの不思議そうな目にも晒されるようになって。

 

事前に娘にはこういった障害がありますというのを

伝えることが

本人にとっても周囲の人たちにとっても 

必要なことなんだなと実感している。

 

本当は言わなくていいことは言いたくないと思ってしまっているけど

(ヘルプマークも女の子のこともあり つけるつもりもこれからもないです)

娘が定型とどんどんかけ離れていってる今

事前に言わなければいけないんだと思う。