実は何を言いたいのか、ハッキリしてないうちに、カミングアウトのハードルについて書き始めてしまい、ホントどうしよう。
だいたい最終回#4/5ってなんだ？
ま、今回こそ本質的最終回#5/5です。
自分から「パーキンソン病になりました」と周囲に話すことに高いハードルを感じます。
特に若年性PDの方たちは、職場で話すことが出来ない、話したことで辛い思いをすることになった、という方が多いことに驚かされます。
昨日の夕方の打合せで聞いた話ですが、
今、癌についてはそのハードルが下がってきているそうです。
周囲の理解も得られ、治療と仕事の両立がしやすくなって来ているとの事。
何が違うんだろう。
国の制度？、24時間テレビなどのメディア？、患者会の圧力？
「患者自身が声を上げて、企業としても対応せざるを得なくなってきた」という事なのだそうで、驚きもありました。
患者自身がどうして声をあげられたんだろう。
今までの悩みは、
「患者が声をあげられないのは周囲の理解がない。そもそも理解しようとさえ思っていないんだから。」と考えていたんですが、どうもそうではないらしい。
実は企業の人に中には「理解しようとしている人はいる」とのこと。
ただ、「当事者から発信がないから。」というのだそうです。
あれ？
ニワタマ論になってしまった。
周囲の理解が先か、私たちパーキン持ちの発信が先か。
こう考えると、どうひいき目に見ても発信が先ということになる気がする。
難病の種類は世界で約9000種類、日本の医療助成制度の対象になっている難病だけでも333種類。(約100万人)
「パーキンソン病について、最低限の知識だけでも持っていて欲しい」
「周囲の理解があれば、話しやすいんだけど・・・」
「周囲の理解、得られるまで待つの？」
「周囲の理解、理解のための情報は誰が提供するの？」
「周囲の理解、理解しようという意欲は、誰がどうするの？」
「周囲の理解・・・・、
わかったわい、も、言わんでいい。
まず自らパーキンソンのことを率先して発信しよう。
発信して、聞いてくれる人を増やそう。
一方で、まだハードルが高く感じている人、恐れている人の支えに、私がなろう。
相談を受ける窓口を作ろう、
実際に話したことが逆効果にならないよう、必要なら代わりに話したり、一緒に話に行ってもいい。
なんてチカラが入ってきてますが、気持ちにチカラがはいっても、何せ浮沈みの避けられないパーキーですから、
「できる範囲で」の注意事項つき。
結論！
るーみん パーキー人生なんでも相談員を目指します。（注：できる範囲で）