こんにちは!

 

すっかりご無沙汰していますが


私も娘も、もこも元気ですkitty

 

早いもので、今月末で娘も1才になります星


 

 

6ヶ月以降のことを


まったく記録していなかったので

 

簡単にですが記録しておこうと思います!

 

 

 


5月(7ヶ月)


夜中に激しい嘔吐が複数回続いた後

 

急な発熱があったため


救急で子供病院へ行き


そのまま入院になりました



 

血液検査や、レントゲンを


取ってもらいましたが

 

はっきりした原因は分からず・・・

(胃腸炎、脱水だったのかなぁ?)

 

幸い熱は直ぐ下がり


ミルクも再開できたので


5日間で退院できましたキラキラ


・・・とはいえ


私も付き添い入院だったので

 

なかなか大変でしたガーン

 

 

 

 

6月(8ヶ月)


はじめは、おでこの髪の生え際に


乳児湿疹のようなものが出来てるなぁ・・・

 

という感じだったので


数日様子を見ていたのですが

 

次第に、顔、体全身に湿疹が広がってしまい

 

酷いところは


火傷したようにただれてしまいました

 

近所の皮膚科、訪問医、子供病院と


色々な病院で見てもらい

 

血液検査、皮膚生検、尿検査等したのですが

 

なかなか原因と病名が着かないまま


症状が悪化していきました

 

最終的に、塗り薬のステロイドを塗り始め

 

なんとか沈下したころに


「ジアノッティ症候群」


という診断が着きました


 

何らかのウイルスに感染したことによって


起こる皮膚疾患だそうです

 

この頃はまだ


病院以外あまり外出していなかったので

 

どこでそんなウイルスをもらったのかは


未だに謎・・・アセアセ

 

現在はほとんど跡も残らず


綺麗に治っています。

 

 

 

8月(10ヶ月)


入浴時に突然の痙攣発作

 

全身硬直して、目の動きもおかしかったので

 

すぐに痙攣か癲癇かなぁ


とは思ったのですが

 

初めての事だし


お風呂場で娘も私も裸だったので


かなり焦ってしまいました


 

大声で夫を呼んで


リビングに娘を連れて行ってもらいましたが

 

直ぐに発作はおさまったので


訪問看護士に相談後

 

その日は経過観察という事に


 

後日神経科で、脳波の検査をしたのですが

 

癲癇の波形は出なかった為


今後も薬は使わず


経過観察ということになりました

 

 

 

 

こうして振り返ると

 

結構色々な事があったなぁ・・・ショボーン

 

相変わらずミルクは


ほとんど経口では摂取できないので

 

STチューブから注入しています

 

離乳食は1回に


5~10gほどしか食べられないけれど

 

1日2回、練習しながら食べています

 

嘔吐は一時落ち着き傾向だったのですが

 

最近また頻繁で


1日に2.3回は吐いています・・・タラー

 

 

 

そんな中でも


娘のペースで成長してくれていて

 

生まれたときは2060gで、


片手で楽々抱っこできた体重も

 

今では6200g!!約3倍!!


大きくなったなぁ~笑い泣きラブラブ

 

 

長くなってしまったので、今日はこの辺で・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

こんにちはニコニコキラキラ

ご無沙汰しております!



先日主人が休日出勤した代休で

平日にお休みが取れたので

娘と3人でお花見に行ってしましたガーベラ



去年福岡に来たばかりの時

主人と買い物に出かけていた時に

見つけたお花見スポットですおねがい



自宅から車で10弱なので

娘がいても無理なく行けましたキラキラ



気候も良く桜も満開ラブラブ

娘も周りをきょろきょろ見回して

終始ご機嫌でしたラブ



これから、少しずつ

こうやって一緒に色々な所に

出掛けられたら良いなぁおねがいキラキラ


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そしてそして、その日は

娘のハーフバースデーでもありましたキラキラ



ここまで、本当にバタバタで

振り返るとあっという間でしたが

人生で1番濃い半年間だった様に思います



初めての出産

毎日の病院通い

娘の病気の発覚

医療ケアのある育児

福岡に戻ってからの娘の通院

自分の通院



不安と不満もたくさんあったけど

小さな娘の成長が嬉しくて

娘の笑顔があったから

ここまでやってこれましたキラキラ



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そしてそして

最近すっかり写真のせられて無かったですが

可愛いうちの長女のもこちゃんの存在も

元気の源ですラブラブラブ


2歳になっても

相変わらずおてんばで

食いしん坊ですルンルン


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こんばんは星空

 

3月になりましたねニコニコキラキラ

 

先月は夫婦揃ってインフルにかかってしまい


急遽私の母が東京から福岡に来てくれ


娘にうつることなくなんとか快復しましたえーん

 

普段平日はほぼワンオペなので


母が来てくれている間はかなり助かりましたおねがい

 

 

そして、娘もつい最近5ヶ月になりました!

 

相変わらず口からはミルクを飲んでくれず

 

嘔吐もくりかえしており毎日格闘しておりますが

 

なんとか体重は4350gまで増えましたキラキラ

 

 

まだまだちびっ子だけど

 

娘のペースでゆっくり成長してますラブラブ

 

 

 

そんな中・・・・

 

先月私の主治医から電話がありました

 

1月受診した際に受けた血液検査の事だろうなぁ

 

と思っていましたが、予想通り・・・

 

 

 

私の持病(多発性硬化症)の予防薬(タイサブリ)は

 

効果はものすごく高いのですが


その代わりに命にかかわる重篤な副作用(PML)を引き起こす可能性もあり

 

定期的に血液検査とMRIを撮っていました

 

 


血液検査で分かるJCVウイルス抗体が陽性且つ数値が高いと

 

タイサブリの使用期限は2年間と言われていて

 

私も1月で調度薬を使い出してから丸2年を迎えました

 

 

使用開始時は陰性だったのですが

 

数ヶ月使用後に陽性に変わったものの

 

使用可能な低い数値を持続できていた為今まで継続してこれました

 

2年経った後も、数値が低ければ使用していく予定だったのですが

 

 

電話の医師から聞かされた数値はとんでもなく高くて・・・

 

これから使用していくことが出来なくなってしまいました

 

 

 

もう・・・・・


結果を聞いた瞬間は

 

目の前真っ暗になりました

 

 

 

予防薬は他にもいくつかありますが


現在はテクフィデラという飲み薬を飲んでいます

 

とにかくタイサブリは強力な薬なので

 

やめた反動で再発する可能性は高いらしく…

 

不安は尽きませんが…


今の所大きな副作用も再発兆候もないので


無理なく、ゆっくりやっていこうと思います!





どうかこのまま薬が体に合って


再発なくやっていけますようにキラキラ