5ヶ月頃に
『ランゲルハンス細胞組織球症』
と診断されました
20万人に1人
年間では60-70例ほどの
珍しい病気です。
さらに息子は
腫瘍が口蓋にできていたので
更に20万人に1人の中の
0.1％くらいの症例。
生後3ヶ月頃に見つけていたのですが
生後5ヶ月までいろんな病院を回って
原因究明のため動いていました
なので私たち家族も
『ランゲルハンス細胞組織球症』
について
息子で経験した情報を
お伝えしたほうが
いいのではないかと思い
ブログとして残すことにしました
次男坊の4ヶ月検診の時の結果を
早速かかりつけの歯科の先生に伝えたら
私
『検診で、おじいちゃん先生に今まで見たことないから
何かわからないけど
とってもらうなりなんなりしたほうがいいと思うって言われました』
先生
『やっぱり、ずっと見た感じ変わらないから
大きい病院で調べてもらったほうがいいよね？？』
と逆に同意を求められた（（笑
やっぱり先生も気になっていたご様子
一生懸命この一ヶ月ほど
いろんな可能性を調べてくれていて
原因はわからなかったが
感謝しかない
私
『ずっとこんなに大きいものが
口腔内にあるのはとても気になるので
よろしければ
私もとってもらうのか何かしらして欲しいと思っています』
と伝えると
すぐさま大きな大学病院の
歯学部に紹介状を書いてくれた
後日（比較的すぐに）
歯科口腔外科の先生に
紹介してもらった
大学病院歯学部に
行ってみた。
初診は予約が取れないため
すごくまたされた
でも、何を言われるか
わからない緊張のためか
それとも
とぅとぅこの口蓋の出来物が
なんなのか
分かるのではないかという
期待の為か
さほどまたされても
しんどさはなかった
『次男坊さーん
』
きた！
中に入ると
歯医者さんの椅子が沢山並んでおり
その横にある
小さな個室に通された。
３０代後半から４０代前半くらいの
男性の先生が担当らしい。
紹介状を読み
次男坊のお口の中を視診し
指で触診もする。
次男坊は
お口を見せ慣れているからか
しっかり
『あー』をしてくれるも
少し嫌そう。。
先生の表情は
曇ったままだ
やはり、またわからないのか？
何か悪いものではないといいけど。。
不安になる。
歯学部男先生
『んー。。正直
はじめてみるので
これが何なのか、見ただけでは
お答えできません。』
と。
少し席をはずして
しばらくするともどってきたが
歯学部男先生
『他の手の空いている先生にも
写真見てもらったんですが
やはり、わからない』
と。
今日は、この口蓋の出来物の
表面を擦り取り
検査にかけることになった。
血が出ていたそうだった
ちなみに、帰るときに
歯学部男先生
『他の患者さんもですが、結構な割合で
なんなのかわからない状態の人が
紹介されてくることか多いので
分からなくても当然と言えば当然。
だから、気を落とさないで。』
的なことを言われた。
確かに！それもそうか。
と、妙に納得し
今回の検査結果に期待し
帰ることに
ちなみに、検査に関しては、
歯学部男先生
『表面を擦って組織を取るだけなので
この程度の検査でそこまで細かいことが
分かるとは思えないですが
やらないよりはいいかと。。。』
と言われておりました。
ただ
後に
これが
原因を知るための
一つ目の手がかりに
なるのでした
その日、お家に帰って
長男坊の保育園の
送迎やらご飯やらの
お手伝いにきてもらっていた
義母に、ねぎらってもらい
少し次男坊と
お昼寝をさせていただき
(ホントにありがたい！)
夕飯まで作ってもらい
旦那氏が義母を送り届け
残りの少しの家事を済ませ
１時間ほど
アニメやドラマを見ながら
ゼロカクを飲む
それが私の
気持ちのリセットになっている。
その時には
旦那は2階で長男坊に
寝かしつけられており(（笑
私の横では次男坊が夢の中
１人の時間。
やっぱり
次男坊の顔を見ると
涙が溢れてくる。
もっと早く
気づいてあげれなくて
ごめんね。。
もっと私が今まで見てくれた
たくさんの先生たちに
しつこく訴えていたら
早くに大きい病院で見てもらえたかもしれないのに
ゴメンネ。。。
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2歳からはこちらの椅子にチェンジしてます
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楽天ROOM始めました
コストコ購入品を中心にブログ書いています
こちらから
https://meguri-n.hatenablog.com/