次男坊のお話です。
5ヶ月頃に
『ランゲルハンス細胞組織球症』
と診断されました
20万人に1人
年間では60-70例ほどの
珍しい病気です。
さらに息子は
腫瘍が口蓋にできていたので
更に20万人に1人の中の
0.1％くらいの症例。
生後3ヶ月頃に見つけていたのですが
生後5ヶ月までいろんな病院を回って
原因究明のため動いていました
なので私たち家族も
『ランゲルハンス細胞組織球症』
について
息子で経験した情報を
お伝えしたほうが
いいのではないかと思い
ブログとして残すことにしました
突然の発熱の結果
救急病院からの市立病院入院
をへて2泊ほどで無事に退院した次男坊。
結局お口の出来物については
何も解決することなく退院
仕事柄
お口の中の状態を見ることも多い為
この出来物が
口内炎のような
そこそこ良くある代物であるとは
思えなかった。
やっぱり気になる。
とりあえず
退院した週末
近所の歯科・口腔外科を
１度受診しておくことにした。
そうすることで
大きくなっても
逆に小さくなっても
親が主観的に見るよりは
分かりやすいのではないか
と思ったから
受診した結果は
もちろん
この口蓋の出来物が
なんなのかは
分からなかった
でも
写真を撮ってくれて
口腔外科の先生
『一緒に経過観察
していきましょう』
と
言ってくれた。
それだけでも
ホントに安心。
その後１ヶ月ほど
毎週のように通ったけれども
うんともすんともなく
過ぎていった。
見た目は
ホントにきれいなまん丸。
だからか
『そこまで悪いものでは
ないのではないか？』
』と
漠然と感じていた。
そして
口蓋の出来物との出会いから
約１ヶ月のころ
次男の４ヶ月検診のタイミングがやってきた。
検診では
おじいちゃん先生が
次男の足を曲げ伸ばししたり
腕を引っ張って
首のすわりぐあいをみてくれた。
そこで
困ってることを聞かれたので
口蓋の出来物について尋ねてみた。
やはりそこでも
おじいちゃん先生
『なんだろねー？初めてだよー。
これは、専門の先生
歯科口腔外科かな？？
見てもらったらどーかなー？
取るなら取るで
早い方がいいかもだしねー』
とのこと。
私
『相談はしてるので
今度、取ること含め
話してみます。』
と伝えるも
何度も
おじいちゃん先生
『一度、歯科口腔外科の先生に
相談してねー』
と。
。3～4回ほど念を押される。
その度に
私
『かかっている先生がいるから
相談しますね』
と伝える((笑
おじいちゃん先生
あるあるなのか？？
なかなか伝わらない((笑
でも
しっかり
背中を押してもらえた気がした
今思えば
よく分からなすぎて
どこの先生も
『様子を見ましょう』
や
最初の先生が言った
『口内炎かな？』
の診断に乗っかっていた
『これって取るっていう選択肢があるのかー』
ってちゃんと意識した瞬間だったかも
その後すぐに
いつもの歯科・口腔外科の
予約をとり
検診の話をした。
すぐに先生は
近くの大学病院歯学部に
紹介状を書いてくれた。
ありがたい
しかも
後に知るが
その大学病院の歯学部は
結構有名なとこらしい
またまたありがたい
