お久しぶりです。
あっちのブログに書くと、お客様に心配をかけてしまうので、こっちに備忘録として。
こちらのブログを読んでくださっているお客様もいてくださいますが、体は元気ですのでご心配なく！
全ては６月中旬から１ヶ月間やった、深夜のアルバイトが原因だと思っているのですが、７月中旬より、口の中に違和感が始まりました。
最初は、喉が渇いているのだと思いました。
アルバイトの最後の数日間、今までペットボトル１本で大丈夫だったのに、１本で足りなくなりました。
だから喉が渇いているんだと思ってたんですが、飲んでも飲んでも何か口の中に違和感がある。
初めての体験だったので、それが何なのか自分でわからなかったのです。
そのうち、喉が渇いてるんじゃなくて、口の中が渇いてる？？？口の中が痛い？？？って思うようになりました。
糖尿病だったらどうしようと思い、８月末に市の健康診断を受けました。
その前に、あまりにも口の中が気持ち悪い（その時は、しいていえば痛いかな、程度でした）ので、ネットで調べて「口腔異常感症」という病気なんじゃないかと思いました。
なぜなら、その病気は食べてるときだけ口の中の気持ち悪い症状がなくなるって書いてあったから。その症状にあてはまっていたからです。
その病気を診てもらえるかと、隣の市のわりと大きな歯医者（口腔外科）にメールで相談すると、診てくれると言うので行きました。
でも、睡眠障害とパニック持ちの私のお薬手帳を診た院長が最初に言った一言が「あなたメンタルがねぇ・・・」でした。
まるで「口の中には異常がないのに、精神に異常があるから、そんなふうに感じるんじゃない？」って言われたようでした。
口の中を診てもらったり、レントゲン撮ったりしたけど、虫歯が１本ある程度で、どこも悪いところはありませんでした。
しかしそこで「口腔乾燥症」と言われました。いわゆるドライマウスです。
口の中が乾燥してるから、こんなに口の中が気持ち悪いのか〜って思ってました。
1ヶ月後に健康診断の結果が出ましたが、どこも異常なし。
異常がないのに、口が渇くなんておかしいと思い、これまたネットで検索して、シェーグレン症候群という病気なんじゃないかと思い、健康診断の結果を持って、膠原病の専門の先生に診てもらいました。
ガムで唾液量の検査をしましたが、ギリギリで基準値外でした。（基準値内は10ccですが、私は11ccでした。でもふつうの人は20ccとか出るらしいです）。
血液検査の結果、ふつうのシェーグレン症候群の人とは違うのですが、染色体に抗セントロメア抗体というのがあって、その抗体がある人にもシェーグレン症候群になる人がいるらしく、「シェーグレンの疑い」になりました。
膠原病の先生には「唾液量も基準値外だし、ドライアイの症状はないので、まだ生検をしても反応が出ないことがあるから、しばらく様子を見ましょう」と言われました。
でも、口の中が気持ち悪すぎて（その頃は痛いという感覚になってました）「えー。そんなにガマンできません」って言いました。
先生に「何がいちばんつらい？」って言われたので「口の中がおかしい」と訴えたら、唾液を出す薬を処方されました。
私は、唾液が出るようになれば、口の中が痛いのがやわらぐんだと思っていました。
唾液を出す薬を飲みました。すぐには唾液は出てきませんでしたが、何日か服用すると、確かに唾液は少し出るようになりました。
でもその時に気づいたのです。唾液が出ていても口の中が痛い！！
歯医者で「寝てるときに食いしばってる可能性があるので、マウスピースをつけて寝てください」とマウスピースを作らされました。
はじめの１ヶ月ぐらいは、そのマウスピースをつけていると、口の中の痛みがやわらぐ感じがしていたのですが、そのうち、マウスピースもつけていられないぐらい、口の中全部と歯の根っこがギューっとしめつけられるような痛みが出るようになりました。
それもぜんぶ、口の中が乾燥してるから痛いんだと思っていたけど、そのうちいろんなブログを検索してみても、シェーグレンの人で、こんなに口の中が痛いって言ってる人がいないことに気づきました。
で、おかしいなぁ、何かがおかしいなぁと思うようになりました。
食事をしてるときだけは痛みがやわらぐので、ふだんはガムを噛んでればいいんじゃないか？と思うようになりました。
そして、確かにガムを噛んでるときは痛みがやわらぐので、ずっとガムを噛んでました。
でもやがて、ガムを噛んでいても痛いなぁと思うぐらい痛みがひどくなる日がやってきて、いったいこれはなんだ？とまたネットで調べ、歯や歯茎に異常がないのに歯や歯茎に痛みを感じる「非定型歯痛」という病気だと思って、歯科大の受診を予約しました。
ネットで調べて、非定型歯痛の専門医が全国に数名いたので、そのうちの１つを受診することになりました。
本当はこの痛みのいちばんの専門医の受診を希望していたのですが、２ヶ月先まで予約がうまっていて、そんなにガマンできない！！！！って思ったので、違う病院にしました。
ほぼ１ヶ月待ちで、ようやく11月末に歯科大の受診日でした。
検査という検査はほとんどなく、今までの経緯と、口の中を診て歯をコンコンとたたいたりしただけでした。
そこでの診断名は「末梢性神経障害性疼痛」の疑いでした。
てっきり非定型歯痛だと思っていたので先生に「非定型歯痛ではないのですか？」って聞いたら、違うとのこと。
でも、非定型歯痛で使われる薬と同じ薬が処方になりました。
同じ日に膠原病の病院の受診日だったので先生に、歯科大でこんな病名だと告げられたと言ったら「舌痛症だったの？」って言われました。私は、そんな名前は書かれてないけど・・・と思って歯科大でもらった控えを見せたのですが「舌痛症だね」と言われました。
でも舌は痛くないんだけどなぁ・・・と思いながら、帰宅して調べると、日本では「舌痛症」と呼ばれているけど、舌以外の口の中に同じような痛みが出る病気が「口腔灼熱症候群」で、主な痛みは舌だけど、口腔内に焼けるような痛みが出るのが主な症状で、上顎や歯肉、唇って書いてあったので、ああ、これか・・・と思いました。
バーニングマウスシンドロームというらしいです。
略してBMSです。
歯科大が１週間後だったので、歯科大の先生に「膠原病の先生に舌痛症だったの？って言われたんですが、私の病気ってそれなんですか？」って聞いたら「そうだね。症状からしたらバーニングマウスだね」と。
ちなみに、日本ではまだまだ研究が進んでなくて、治療法は確立していないし、薬も効く人もいれば効かない人もいるとか。
ショックでした。
ネットで検索しても、あんまり情報がありません。
mixiのコミュにないかな？と思ったら、コミュがあり、今もまだ機能していました。それぐらい皆さん、治療法がなくて悩んでらっしゃるんだと思います。
私の場合、口の中全体がガーーーーーーっと痛くなるとき以外は舌は痛くなくて、主に前歯の２本と下の前歯の４本とその歯茎が、ギリギリとしめつけられるような痛みがあります。
噛み合わせたときに、一瞬、金属を噛んでるような違和感があり、痛みがあります。
痛みは１日のうちでも、弱かったり強かったり、日によっても激痛の日もあれば、我慢できるぐらいの痛みだったりです。
体調と痛みは、ほとんど関係ないみたいです。
舌痛症のコミュでも、皆さん、舌の痛みを同じように訴えてられます。
日によって違うし、１日のうちでも痛みが強くなったり弱くなったり、体調とも関係ないみたいだ・・・と。
でも、舌痛症は閉経前後の女性に多いらしいので、女性ホルモンとの関係も大きいのではないかと思っています。
どんな治療法が有効だったかとか、どこの病院に行ってるかなど、いろいろ情報を交換していますが、治らない人は何年も何十年も治らないようです。
私は最初に処方された薬が全然効かず（というか、よけいにひどくなった気がして）新たに違う薬を処方されましたが、それでも痛みは今までと変わらず、激痛の日もあれば、我慢できるぐらいの痛みの日もあります。我慢できるぐらいの痛みと言っても、なったことない人なら我慢できないかもしれません。
mixiの舌痛症のコミュにも「この痛みは舌痛症患者しか解らない。治療方なしの辛い病気。」と書かれています。
ずーーーーっと、ドライマウスの人はこんなに口の中が痛いんだと思っていました。
歯医者も膠原病の先生も、こんな病気があることを教えてくれれば良かったのに。
ちなみに、この病気は発症時に大きなストレスがあって発症することが多いそうです。
私は深夜のバイトに始まり、殺人的な暑さや、お客さんとのいろんなこと・・・など、いっぱい重なっていた時期でした。
で、９月の始めに行っていたバイト先の人間が、今までかかわったことないような人間ばかりだったのと、歯医者のストレスなど、それが痛みを悪化させたんだと思っています。
でもいちばん悪いのは、深夜バイトを１ヶ月も続けてしまい、自分をいじめてしまった自分が原因です。
悔やんでも悔やみきれません。
後悔しても仕方ないので、今は自分を責めないようにしていますが（自分をせめるのがいちばん悪いからね）あのバイトさえしていなかったら、今も元気だったかもしれないって何度も考えてしまいます。
10月から12月上旬ぐらいまでは、痛みがひどくて（あ、今もひどいときはひどいので落ち込みますが）、もうこの仕事も続けられないんじゃないかと、何度も何度も泣きましたし、生きているのもつらくて死んでしまったほうが楽になれると何度も思ったのですが、今は痛みもあるものの、お薬が脳に作用してるからか、死にたくなることはなくなりました。
何度も泣いて母に電話して、母に「お祈りしなさい」って言われて、その日からお祈りしてますし、先日、けんちゃんとクリスマスミサに行ってきました。
神父様の説教が、「病気で辛いときほど、イエスさまは一緒にいてくださる」という内容だったので、ああ、やっぱり神様が教会に行けって言ってくれてたんだなぁと思いました。
何度も書きますが、１日のうちでも痛みが弱いときと強いときがあり、痛みが強いとホントに凹むのですが、クリスマス以降、痛みが強いときは「ああ、今、神様がそばにいてくれるんだな」と思うようにしています。
それと、「なんで頑張ってる私がこんな病気になってしまったんだろう。なんで私が。」って思う気持ちが強かったのですが、きっとこれも何か意味があることなんだろうなぁと思えるようになりました。
いつも書いてますが、振り返ると、苦しい最中は気づけませんが、なにごとも「あの苦しいできごとがあったから、今があるんだな」って思うことばかりなので、この苦しみもいつかきっと、「ああ、あれを乗り越えたから今があるんだな」って思えることが待っているんだと思います。
そうじゃないとこんな痛み、耐えられない！！
けんちゃんに、片柳神父様が書いた本をクリスマスプレゼントに買ってもらいました。
聖書の言葉と、片柳神父様の解説がついているのですが、1月27日の言葉が
今日を生きる
明日のことまで思い悩むな。
明日のことは明日自らが思い悩む。
その日の苦労は、その日だけで十分である。（マタ6・34）
起こるかどうかも分からない
先のことのために
心を消耗させるのは無駄なこと。
その力を今日のために注げば、
明日はきっとよい日になるでしょう。
でした。
私はとにかく心配性で不安症で、起こってもいないことをあれこれ悩む性格です。
これは性格と言うより、育った家庭環境がそうさせたのだと思います。
父がアルコール依存症で、ものごころついたときから、父がお酒を飲んで母に暴力をふるっている姿を何度も見てきたので、それがいつ起こるか、起こったらどうしよう、何度も死にたい思いにかられるときがありました。
安らげる場所である家が、まったく安らぎの場所ではなかったから。
でもこのマタイによる福音を読んでから、心配なことが頭によぎると「起こってないことを心配するのはやめよう」とストップがかかるようになりました。
幼児洗礼で、聖書のことなど何も知らないまま洗礼を受けて、何も学ばないまま大人になってしまいましたが、この本で、聖書について学べる機会ができてよかったです。
まだ数ページしか読んでませんが、きっとこれからの私に必要な言葉がたくさん書いてあるんだと思います。
とっても長くなりましたが、どうか皆さん、自分を大切にしてください。
ストレスのない生活なんて今の世の中ありえませんし、人間には、必要なストレスもあります。
でも、必要以上のストレスは自分をこわしてしまいます。
病気のほとんどがストレスからだと思います。
健康なときは気づけません。
最後になりましたが、私の心配をしてくださった皆さん、ありがとうございます。
いつか「あの痛みはなんだったんだろー」って笑って話せる日がくることを私も願ってます。
