今日の出来事0603

午前中に派遣のお仕事の紹介がありました。自転車で通える距離なので、お話をすすめていただくことにしました。

専業主婦、飽きた。とっとと、働く。
で、こないだのTiffanyのネクレス買う！！

ピアノの練習もしました。
仕事始めたら、レッスンしたいってパパに言ったら、ママはいいねえ～♪て言われた。私はでも、仕事頑張ってるパパがうらやましい。私も仕事好きなんだけどな、でもセーブしてんだけどな。

今日もプールに行きました。
2000メートル泳ぎました。
最近一キロ泳いでも、ほとんど息が上がらない…♪私の、心肺機能、強靭？？？

肺にある１００個ぐらいの腫瘍が大きくなり出したら、その時は状況が厳しくなるけど、肺、鍛えといたらしばらくいけるかな？？？

お夕飯は、焼き肉に行きました。
これで、2000メートルはプラスマイナスゼロかな…(T_T)

今日もメソメソしなかったから、よし。

良く頑張りました(*´∇｀*)ﾉﾉ

病気の記録

昨日、年に一回の定期検診のため、地元の大学病院に予約電話をしました。
今回までで、大学病院の先生は定年とのことで、「あなたのことは、別の先生に譲ります」と、一年前に言われていました。

病院で初めての症例だった私の病気を、胸を切ることなく、気管しきょう検査で確定診断までしてくれた、先生。
感謝、感謝。(*´∇｀*)

私には他に、もう一人築地のガンセンターにて、見てもらってる先生がいるので、不安はあまりありません。二人とも、名医と呼ばれるお医者様だそうです。

この時期は、いつもいつも精神的にキツくなる、今回はいろいろあって、なんかボロボロ…(T_T)

怖いからって、先伸ばしとか、ほんとにバカみたい。

とにかく、予約できて良かった。
後は、いつもの手順で進めるだけ。

早く、診察→CT→築地でのダブルチェック、ぜーんぶ終わらして、また、病気の事を忘れて、過ごす。

目標→7月半ばまでに築地までいく。

今日は、ピアノの練習とプールで2000メートル泳ぎました。
車の洗車をしました。

ピアノは、シューマンの飛翔を練習中しました。
手が小さい×指が短い私。

大して困ることなんて無いはずなのに、致命的なピアノが趣味だなんて…ワラエル…

とりあえず、小指と親指だけあと、5ミリ延ばしてよ～まったく～ι(｀ロ´)ノﾄﾄﾞｶﾈﾝﾀﾞﾖ、ﾊﾞｶﾔﾛｰ!!

今日は、メソメソ泣いて過ごさなかったから、もうそれだけで、よし。

良く頑張りました(*´∇｀*)ﾉﾉ

早く仕事探す。

病気の記録

そもそもの闘病もののblogという趣旨を、ふと思いだしました。
ちょうど、こないだCTとったので記録しまっす。
いつか、私と同じ病気(類上皮性血管内皮腫)の人がたどり着く日の為に…いつだよ？

確定診断から、6年が経過しました。その間、腫瘍はほぼ動きを見せません。
現在も発見当初と同じに、両肺に100個ぐらいの小さな腫瘍と肝臓に二センチ位が1個の状態…。
症状は特になし。一回/年の胸部CTにて、経過観察中…。

って、書いてて意味ないぐらいになんも起きない&していない、、、。ま、いっか。

近いうちに、築地のがんセンターでもう一人の呼吸器内科の先生にCTのチェックをしてもらいます。

その際に、治験？だっけ？(未承認薬の実験的な投与)の情報を聞いてきます。

何も書くことがないので、覚書…
1.この病気の患者が比較的集まっているのは、がん掲示板の肝原発の類上皮…です。私(原発は不明、発見時既に多発転移だったので)含め、経過観察中の人や抗がん剤やってる人などの、書き込みがあります。
2.この病気と28年付き合ってる人がいるんだって。
(私も何かの論文？で27年は聞いたことある)
3.この病気の肺病片は昔はイブバットって呼ばれてた、、、ので、肺の人はそちらでも、情報があるかも？
4.血管新生阻害の抗がん剤が、効く可能性が高い？かも？(有名なのだとサリドマイド…妊娠厳禁とのことで注意が必要)

4に関しては、私が治験でやるかもしれなかった種類です。結局、様子見でやらずに今に至る…

今回、主治医に言われた言葉。←何かの本に埼玉の名医って書いてたって！

(動かざる腫瘍の画像をチェックしながら、、、)
_<)

私が一番聞きたいし…。
おばあちゃんにはなれないだろうな～って思ってたんだけど、もしかしたらなっちゃったり？する？かもな…って。思った次第です。