エンブレルを50に増やしても痛みが引かない
今日この頃
通院日だったので、先生に新しい薬を相談し
自己注射指導待ち💉
そんな中、マスクもせず
咳しまくる老害
言い方悪いけど
老害です！！！
じいさん！
ここ、膠原病科です！！！
免疫力低下してる人いっぱいいますよ！
ちょっとは気いつかってくださいな
それでなくても増えまくってて怖いのに
病院くんのも怖いのに
配慮がないとか、さらに怖いんだよー！！
バッカやろーぃ
心の叫び 2020冬
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エンブレルの50ミリに変えて…
いや、正確には
エタネルセプト50…
全く持って改善されず
今、お高いエンブレルに変えて
再度お試し中です！
一ヶ月でプラス2万くらい家計を圧迫中
なんのために無理して働いてるのやら
やれやれだよ
三ヶ月分なので高額医療の対象です！
いくら返ってくるんだろう？
これでダメなら薬変えなきゃな
日々不安です
左手の中指も変形してきた気がするし
朝は特に怠いし痛い
仕事あるから、気合で乗り切ってるけど
辛いは辛いよね
あーーー！！
ネガティブ！！
ゲームでもしてすべてをわすれようw
いろんな病気で苦しんでる人！
一緒に頑張ろう！！
エンブレル25mlから50mlへ増量が決定！！
ここ数ヶ月、症状が悪化していたのです。
手が軋む、左手の第二関節が痛い
体がだるい‥
コロナのストレスと思いきや、
全く症状が収まらず
CRPは0.0
よしよし、順調
ほかのこうもくも数値因子
いいねー
最後のMMP-3
85・1
数値は60くらいだから
これはオーバー‥。
説明みたけど
難しくてわかんない
けど、全くもって調子が悪い
怖い、このまま悪くなってくのかな？
ミリ数あげたら、前みたく絶好調になるかな？
ペットボトル開けるのも必死とか、
どうなってるんだよ🥶
朝起きた時が1番動けない
1番忙しいのに‥。
もう、42
まだ、42‥‥
ミリ数あげたからジェネリックだけど
やっぱり高い
けど働けなくなったら
投薬という選択肢も選べない
進行しなければ働けるのに
投薬できなくて働けない人たくさん
いるんじゃないかな？
私は運良く、選択できたけど
カツカツ
一生懸命働いてるのに
あんまり裕福にならない、報われない
一ヶ月、約2万強三ヶ月で6万強の薬週一回だけど
痛い出費だ！
やるしかないけど
不安しかないわ。
その体調で、よく頑張ってるよって
言ってくれた先生の言葉が嬉しかった。
いい先生。
最近、コロナと調子が悪すぎのが
重なって落ち気味だったので
すこーし心が癒されました！
ありがとうございます！
関節リュウマチの皆さん！
負けずに頑張ろう！！
私がんばる
誕生日がありました！
アラフォーの誕生日なんてお祝いする？
という旦那を尻目に自分のケーキ屋探しに
奔走しておりました
まあ、空いてないよね‥
仕方なく、自分の誕生日ケーキを自分で
作る羽目に‥
なんて滑稽なんでしょう‥
コロナ怖い
一年に一回の楽しみも
奪われる
結局、誕生日はゲームをして終わってしまった
娘からの手紙は嬉しかった❤️
ただのおめでとう㊗️だけど
サプライーーーズ！！的な感じで
用意してくれた
明日は、会社休んで
コロナショックで
旦那の給料が減った為
支払いがヤバめで定期解約
無念‥
次の病院が5月
お金平気、私？？
薬代もかさむし、ほんと色々嫌になる
収束に向かっているといいな
頑張れ、私
頑張れ、日本🇯🇵
世の中なんだか大変ばことになってますね💦
皆さん、大丈夫でしょうか？
かくいう私も、元気に通常出勤しております。
こうしてみると、人は減ってますが、
やはりたくさん働く人がいますね
みんな、一生懸命です。
自分自分と言ってられないけれど
やはり怖い
事務だけど、テレワークにならないし、車の出勤もできない
電車に乗るしかないのです。
休めと言われても、年も歳だし
就職難民になりそうで怖い
旦那さんの収入も激減
けど、半額とまではいかないので
給付対象外
定期も解約しなきゃ生活できない
先行き不安、情緒不安定
クラスターになりたくない
はぁ、支離滅裂
けど、可愛い我が子にために
頑張るのです！
病気に負けずに頑張ろー！！
怖い、怖い、、こわーーいい！！！
免疫抑制剤しながら、人の多い電車に乗り
通勤する毎日‥。
最近、関節の調子も良くないから
薬も止められない。
怖い
自分がかかって広がるのも怖い
日に日に痛くなる手の指も怖い
頼みの綱の旦那の歩合も
コロナショックで激減
定期解約しなきゃ‥
休んだらお金減っちゃうし
薬増やしたいし
先行きが不安すぎて
悲しくなります。
近くに同じ病気の人がいないので
痛みも分かち合えない
うぅぅ、なんてこったい
弱音吐く場所ありゃしない😱
三連休、中日！！
そういえば‥
いつも保育園で遊んであげられない
娘のために川遊びに行ってきました！！
前日にBBQセットも購入し
いざ川へ！！！！
余裕じゃーん
なんて思ってたら大間違い！！
すでに場所は陣取られ、めっちゃ安定の悪い
日陰すらない中、この間購入した
テントを設置！！
きゃっきゃと川遊びを
楽しみ、さぁBBQ
と準備開始！！
なんということでしょう！！！！
付け焼き刃のアウトドアでは
炭に火をつけることもできやしない
着火剤いらない炭だったけど
ちょっとつけてチャチャっと
準備しよーっと
なんて思ってた自分をぶん殴りたい
炎天下の中、最後はやけになりながら
やっとこさ火を灯し、気付いた時には遅かった
足が痛い？
膝周りを見るとスイカのように赤くなった
私のお膝
ま、川遊びしてりゃ腫れも引くかな？
‥って、あまーーーーい！！！
いったーーい！リュウマチは
最近、なりを潜めてたのに‥
(あ！！肩はどうにも治らないんで
省いてます
)
)私ってば、愚かすぎる
父ちゃんと娘は色黒コンビなので
余裕だったらしい
娘よ、、、良かったね
帰りの準備からがほんと地獄だった
あったかいとこ行くと痛いからね
日焼けは。。。。
お風呂に入り(もちろん、水)
ご飯を作るがあまりの痛さに
ネットで検索
なんと、日焼けは72時間が勝負とな？？
そして、読んでるうちに気づく
日焼け=火傷？！
免疫低下中の私+火傷
=自己再生低下中で悪化？？
悪化といえば、化膿？？
やばーーい！！
怖ーい！！感染症も怖ーい
そういえば‥まだ、72時間以内じゃん！！！！！
いける、自分！！
って事で、小一時間ほど冷水シャワーを
足にかけ続け、ひえひえアロエローションを
塗ったくり、クリームで保湿をし
消炎鎮痛剤が効くらしいというのを信じ
服用したまさに今！！！
落ち着きましたーーー
まだ、熟れたプラムのような色ですが
痛みはだいぶ引いて絶好調っす
旦那よ、片付けさそてごめんよーーー
はぁ、こんな事で
薬の錠数増やすなんて‥
免疫抑制してるくせに
自分の意識の低さにちょっぴり
凹んだ三連休でした(´□｀｡)
わたくし、
土曜に
メトトレキサート 7錠それに伴う胃薬1錠
エンブレル25mlを打ち
毎朝夕
トラムセット1錠
ノイトロピン2錠を飲む
ストレスは、社会にいる以上
仕方ないから置いといて
腸内環境も重要というから
カルピスを飲んだりヨーグルト食べたり
とにかく気を使って生きている
痛いけど動かなくなるのも怖いので
できうる範囲で動かすように
している。。。。。のに💢
なんでこんなに痛いんじゃーーーい
私が一体何をしたっつーんじゃぃ
って、最近よく思う。
可愛い子供とわんこと旦那のため
寝たきりにならないよう動くよ、
病院代も負担ばっかだからお金も稼ぐよ、
頑張るよ。
けどさ、ちょっとくらい
痛い日がなくったっていいじゃんか
旦那は、私の痛みなんてわかんないから
まーーーたく、気にもしてくれない
当事者じゃないからしょうがないけど
正直きつい時もある。
ほんと痛いときは、いらいらするし
情緒も不安定。。。
元気が取り柄だから頑張るけどさ、
天候不安定で私の情緒も不安定
早くどっちも落ち着きますように！！！！
最近チャリ乗る手も痛いから
雨だとほんと最悪ですわ
寛解になるその日まで！！！
愚痴りつつがんばるぞぉーーーー！！！
おぉぉっl
って言う、独り言でした❤️
打つのは慣れたが
腹かゆい‥‥‥。
手際がだいぶよくなったんですが
いやはや、ここ数回
注射箇所が腫れてかゆいっす
不思議なことにすぐには出ないから
びっくりぽん！！
1日空いたくらいから
赤くなり出して急激に痒くなる！！！
かゆーーい！！
あつーーーい！！
病院行ったら
先生に相談しよう！！
そうしよう！！
土曜にエンブレルとメトトレキサート
サラゾルスルファピリジン
にトラムセットを飲んでいるにもかかわらず
足が痛い
全く持って薬が意味をなさない
ロキソニンも貰えば良かった
これで、副作用とかあったら
ほんとやってられませんよ！！！！
はぁ、、、久々に気が滅入る
明日は、よくなりますように