生後1ヶ月

どうも、まるこです

気づけば娘が生まれて1ヶ月が経ちました！

娘はまだ入院中です。

あれからNICUからGCUに変われたのですが、経口でのミルクの飲みが悪く、喉も腫れているという事で注入メインとなっていました。

2週間くらい経口でのミルクの練習をお休みし、最近また練習を再開したところです！

吸う力はあるものの飲み込むのがどうも上手じゃないようなので看護師さん達がいろいろ考えてくれて経口摂取するときはしっかり体を横向きにすること、3～5口飲んだら哺乳瓶の乳首を口から離す(休憩させる)ことで5cc飲んでむせてたのが良いときは1回量を全部、それか半分以上を飲めるようになってきました

体重は2400g台、出生時よりも200g増えたかな。体重の伸びはどうしても母乳と違って注入で量が決まっているからかのんびりなようで。

でもぼちぼち退院になりそうです

退院に向けて注入の練習をし始めています。

本当は注入なしで帰れれば一番いいんですが、口から飲む量にむらがあるのでそれを補うためにはまだ必要なよう。

どんな形であれ早く退院して一緒に暮らせたらな。

入院中にいろいろ検査をしてもらい、心室中隔欠損、心臓血管の奇形の他に、視神経が一部足りない(下方視神経乳頭コロボーマ)こと、聴覚の検査が2回ともリファーで現時点で聞こえていないかもしれないことがわかりました。

ここまでいろいろと人と違うところが出ていると、何か基礎疾患があるのかもしれないという事で染色体の検査をすることになりました。

ミルクの飲みが悪い事も1つの特徴になるようで。

検査のことを告げられた時は、ある程度出産前から覚悟はしていたけどやっぱり正直ショックでした。染色体異常があるとしたら発達遅延や運動障害とかがあるのかもしれない‥‥

たまたまいろんな奇形が重なっただけだと思いたい。もし目が見えなかったら、耳が聞こえなかったら‥‥一番考えたのはもし障害があったら、私達が死んだあとこの子は1人でも大丈夫なのだろうか。この子自身私達よりも長く生きてくれるのかということ。ずっと考えては涙して、娘の顔みて大丈夫と立ち直って、また家に帰って考えて涙して‥‥としばらく繰り返しでした。

でも先の見えないことをずっと考えていても答えは変わる訳じゃない、それよりも小さな体で1人頑張っている娘をしっかり見てあげなくちゃ、人より遅いけど少しずつ頑張っているんだから、一番頑張ってるのは娘なんだ‥‥と気づいてからはあまり考えないようになりました。全く考えない訳じゃないですけどね